Kuur 12

Vorige week was het dan zover kuur nummer 12 ging van start.

Wij maandag naar het ziekenhuis en de dokter had gezegd dat de kuur geautoriseerd zou worden maar dat was dus niet gebeurt dus moest Ferenc eerst aangeprikt worden toen bloed afnemen uit de pac en als het dan klaar is moet het eerst nog bekeken worden door de arts die poli heeft en dan wordt de kuur geautoriseerd dat betekent dat ze de chemo dan pas gaan maken in de apotheek. 

Dat ging wel ff duren. Ricky lag ook in het ziekenhuis voor de hoge dosis met stamcelreinfusie en toen zijn we in de tijd dat we moesten wachten bij Ricky op visite geweest, de zuster zou bellen als alles goed was en Ferenc kon dan boven zijn pillen nemen en toen het infuus eraan moest zijn we weer naar de poli gegaan.

Op die manier gaat het dan toch nog wel snel.

Bloedbeeld,

Hb             6.3
Trombo's   205
Leuco's      4.0
Neutro's    1.88

Verder ging het heel de week goed we zijn iedere dag even bij Ricky geweest ondanks dat hij erg ziek was vond hij het leuk als we langs kwamen.

Vrijdag was de laatste dag die moest schijnbaar erg lang gaan duren, het begon ermee dat we 2,5 uur nodig hebben gehad om in het Sophia te komen.

Wat een sneeuw is er gevallen in ons kikkerlandje gelijk iedereen van slag en dan met name het verkeer we hebben 1 uur nodig gehad om van huis op de snelweg te komen normaal hoogstens 5 minuten.

Het zou handig zijn als er in Nederland ook gewoon winterbanden verplicht worden dat zou al een hoop schelen denk ik.

Op de snelweg ging het dan redelijk maar voor de Brienenoord stond het weer vast wij in Feyenoord eraf maar dat was ook niet zo'n goeie actie want toen moesten we de Erasmusbrug over en daar stonden er natuurlijk ook weer te glibberen en te glijden.

Om 12 uur waren we eindelijk in het ziekenhuis ook daar was het een drukte we waren niet de enige die te laat waren, doordat alles uitliep zat de zaal vol en Marja (de zuster) zei er is plaats voor jullie in de infectiekamer, ik zeg gelijk nou dat is mooi daar zijn we bijna 6 jaar geleden ook begonnen toen we voor het eerst hier binnen kwamen. Marja kreeg er kippenvel van die vond het maar een eng idee en wilde gelijk een andere kamer zoeken, maar ik zag het weer van de positieve kant waar we begonnen zijn daar gaan we de laatste dag ook eindigen. Ferenc was erg druk en uitgelaten op den duur stond hij buiten sneeuwballen te gooien tijdens de chemo paal binnen en hij buiten en dat duurde niet lang toen werd Marja bekogelt toen was het hek van de dam en iedereen die in de buurt kwam kreeg een sneeuwbal van Ferenc.

Nog een praatje met de dokter gehad hij is supertrots op zijn patiënt en ongelofelijk hoe hij zich er weer door heeft geslagen.
Als er weer iets mocht gebeuren kan hij weer met deze kuur starten, en ze zijn bezig weer een studie naar Nederland te halen daar zou hij ook voor in aanmerking kunnen komen dus er is nog van alles mogelijk.
Maar laten we er vanuit gaan dat het nu goed blijft gaan hij heeft zijn portie wel weer gehad de laatste 2 jaar.

De dokter vertelde ook nog dat deze Totem studie die hij nu gehad heeft heel goed resultaat heeft op Neuroblastoom, het is wel zo dat Ferenc een van de eerste is die met deze kuur is gestart dus wat het verdere resultaat is moet gaan blijken.

De balans van dit jaar

• 60    dagen chemo
• 65 x aanprikken (was niet nodig geweest hij had de naald ook de hele week kunnen laten zitten)
• 5      Mibg scans
• 3 x   bot en beenmergpuncties
• 38 x bloedbeeld
• 3 x   narcose
• Nieuwe Port a Cat

De volgende scan staat alweer gepland op 19 januari 2011 deze als eindresultaat voor de studie. En dan iedere 3 maanden, die zullen we nog wel overleven maar dan zullen we iedere scan wel 10 jaar ouder worden denk ik.

Romain heeft gisteren zijn zwemdiploma B gehaald !!

Deze week was het nog gewoon school gisteravond kerstviering op het internaat gehad, vanavond was het op school en morgen lekker vakantie, ze zijn er ook alle drie wel aan toe ff twee weken niksen.

6 Februari doen Frank en ik allebei mee met de Spinningmarathon voor Sophia kinderziekenhuis.

En verder zijn we druk bezig met de voorbereidingen voor het Spin for Life 2011 op 20 maart een van de grootste spinning marathons van nederland waarvan de opbrengst naar Villa Joep gaat.

We zitten niet stil dat zit niet in ons.

Wij wensen iedereen Prettige Feestdagen en een Gelukkig en Gezond 2010

Frank, Marina, Jesper, Ferenc & Romain