Hier kan ik geen titel voor bedenken !!

Maandag 6 Januari zijn we weer voor 10 dagen naar Greifswald gegaan voor kuur 9 Antibody's en de tweede week tijdens de IL2 injecties ook gelijk de onderzoeken. De eerste week is prima verlopen zoals altijd. Ferenc gaat in een stoel zitten laptop op schoot en je hoort hem alleen als hij honger of dorst heeft en zo zit hij dan heel de week gemiddeld negen uur per dag.

De zondag voor de onderzoeken is Frank ook gekomen en maandag had Ferenc een buikecho, dinsdag bot/beenmergpunctie en mibg inspuiting en s'middags de snelle versie mibg scan, woensdag eerst een mri van anderhalf uur en daarna nog de twee uur durende mibg scan. Daarna zouden we gelijk een gesprek hebben met de Professor en de Oberartz. Die hadden niet veel goeds te melden er zijn weer drie nieuwe plekjes in zijn rug te zien, ze zijn nog klein maar ze zitten er wel, ze snappen er allemaal niets meer van iedere keer hetzelfde 1 jaar stabiel en daarna duikt de Neuroblastoom toch weer ergens op. Daar zit je dan het leek wel of het 1 april 2005 was helemaal terug bij af.

Zelfs de artsen waren er stil van en hoe nu verder, ze zijn nu in volle samenwerking met NL en er is opdracht gegeven voor tumoronderzoek om te kijken of hij het ALK gen heeft, dat is de tumor die ze er in 2005 uitgehaald hebben, die ligt opgeslagen in het AMC als hij dat heeft is daar een gerichte studie voor die ze zowel in NL als in DLD kunnen geven. Er is afgelopen vrijdag nog wel een een scan in het Erasmus MC gemaakt om te kijken of ze ook nog een extra biopt kunnen nemen van het plekje want dan kan dat ook onderzocht worden er kan natuurlijk een hoop gebeurd zijn in die acht jaar.

Vrijdagmiddag belde de arts ze hadden er naar gekeken het was idd meer geworden sinds vorig jaar januari toen is hij is het Erasmus MC ook nog een keer door de scan geweest. De orthopeed gaat er  nu nog naar kijken om te bepalen of er een biopt genomen kan worden, zo ja dan gaat dat a.s vrijdag de 31e gebeuren. Overal staat de druk op de ketel we krijgen alle medewerking dus we hopen dat ze snel iets gaan vinden en dat hij weer met een kuur kan starten.

Marina

De week van het wachten

Het begon maandag al gelijk, om 4.00 van huis en dan zijn we eigenlijk altijd wel rond 10.00 in Greifswald, maar maandag even niet gewoon anderhalf uur vast gestaan omdat de weg was afgesloten vanwege een kettingbotsing en dan ook geen kant op kunnen. Om 11.45 waren we in het ziekenhuis en we konden gelijk de EEG, EKG en de röntgen doen dat was allemaal zo gepiept ik dacht nog nou dat loopt niet verkeerd tot we boven kwamen toen ging de rem erop. Om 15.00 was hij eindelijk aangeprikt, ze hadden gelijk de lange naald gepakt omdat bij Ferenc zijn pac nogal diep zit en er al een paar keer geen bloed terug kwam bij de korte naald, maar die lange steekt zover boven zijn borstkast uit dat het helemaal opgevuld moet worden met gaasjes en het een beetje een rommeltje is, de oberartz kwam toevallig langs en die ziet die naald zo zitten en die vond het helemaal niets en wilde hem opnieuw prikken met de korte naald, zo gezegd zo gedaan en gelukkig kwam er gelijk bloed terug en zat het tenminste allemaal normaal, toen de bloedafname en toen moest eerst nog de Novalgin (pijstiller) één uur inlopen voordat de antibody's van start konden en toen was het inmiddels 16.00 en het heeft 8.5 uur nodig voordat het erin zit dat werd nachtwerk.

De oberartz zegt op den duur dit gaat wel heel erg laat worden zullen we de pomp op 8 ml zetten (normaal 6.25) ik zei gelijk probeer maar dan zijn we weer wat eerder klaar.
Als er bijwerkingen waren moest ik gelijk roepen, maar het viel allemaal mee het laatste uur had hij wat zenuwpijn in zijn rug toen hebben ze nog wat extra novalgin gegeven en om 23.00 waren we klaar.

Dinsdag ging redelijk, maar woensdag kwam de stoom ook weer uit mijn oren twee uur aan het wachten voordat de antibody's van start ging pfff, dat is iets minder erg als je een infuus heb wat maar één of twee uur in moet lopen maar niet als het 8.5 uur duurt, s'middags maar is een goed gesprek gevoerd en gezegd zeg maar hoe laat we er moeten zijn maar dan wel gelijk aankoppelen en half uur later de antibody's eraan nou dat was goed. Afgesproken 11.00 donderdag binnen oké nou wij waren er maar dat half uurtje was niet helemaal gelukt het moest toch weer één uur worden.
Vrijdag ook weer een lange dag eerst EEG, EKG en bloedafnames en toen pas konden de antibody's van start, heel de week was het op zijn vroegst 19.00 of nog later voordat we is klaar waren.

Zaterdag morgen eerst IL2 gehaald en daarna zijn we naar Hamburg gegaan altijd leuk om met deze dagen daar te zijn.

Maandagmorgen weer naar het ziekenhuis voor de IL2 nou had hij daar gister wel een beetje last van geen eetlust, moe en hangerig maar dat zijn de bekende bijwerkingen van dit spul.

Vandaag een dagje niets doen morgen nog ff IL2 halen en bloedafnames en dan weer als een speer naar huis. 6 Januari starten we met kuur 9 en dan in de tweede week van de IL2 zijn de scans weer.

En de tijd die vliegt zo zitten we alweer twee jaar hier, op 5 december 2011 is hij zijn eerste antibody's kuur hier gestart en allemaal niet op te noemen wat hij daarna nog heeft gekregen, we krijgen wel is de vraag wanneer is hij klaar in Duitsland, nou daar kunnen we geen antwoord op geven we hebben er een heel goed gevoel bij dat we hier zitten qua mogelijkheden en deskundigheid, het had wel wat dichterbij mogen zijn maar dat is niet anders en er is hier nog van alles mogelijk, zolang het hem heel goed gaat blijven wij hier.

Wij wensen iedereen hele Fijne Kerstdagen en een Gelukkig en Gezond 2014

Frank, Marina, Jesper, Ferenc & Romain

Kuur 7

Nog één nachtje en kuur 7 hebben we weer gehad.

Alles is soepeltjes verlopen, wel vijf hele lange dagen in het ziekenhuis op de dagpoli, en maar wachten tot uiteindelijk na acht uur de antibody's erin zitten en dan nog minstens een half uur naspoelen. Al met al iedere dag duurde het minimaal negen uur voordat het klaar was. Vrijdag was zijn CRP wat aan de hoge kant, hij was ook heel de week al aan het hoesten, pieterburen was er niets bij, nu is hoesten ook wel een flinke bijwerking van de antibody's, maar er zat stiekem toch ook een griepje te broeien. In iedere geval weer een extra antibiotica mee tot woensdag en hopen dat het weer gezakt is voordat ze hem hier willen houden. Verder was het rustig om 16.00 al donker dat is wel heel erg vroeg, maar wel heerlijk weer erbij, droog, zonnetje en windstil. Zaterdag en maandag IL2 gehaald en dat was het eigenlijk. Ons hele hebben en houden staat weer gepakt, morgenvroeg nog bloedafname en IL2 en dan kunnen we snel weer naar huis.

   

                        

Onderzoeken

De tijd gaat snel, in tussentijd is Ferenc jarig geweest, na zijn verjaardag was het de beurt voor kuur 6, zo heeft hij nog een wedstrijd met Fc Weesp D1 tegen Fc Utrecht O12 gespeeld drie keer 20 minuten en de laatste 20 min. met Fc Utrecht., het was erg regenachtig en koud maar daar hadden wij meer last van dan hij.

In de herfstvakantie zijn we naar Parijs geweest Ferenc wilde zo graag een keer de Eifeltoren zien, nou is dat is ook gelukt hij heeft was km's gelopen daar je zou niet zeggen dat hij al acht jaar in behandeling is en er zoveel rotzooi in het lichaam zit.

 

 

Ja en dan is het weer tijd voor de onderzoeken vorige week dinsdag en woensdag is hij met Frank naar Greifswald geweest. Dinsdag gelijk onder narcose voor de bot/beenmergpunctie daarna mibg stof toegediend en s'middags de snelle versie mibg scan.

Woensdag moest de MRI die maar liefst twee uur duurde en toen nog niet klaar was, hij had het helemaal gehad zolang duurde het en Frank ook dat houd geen mens vol zolang onder de MRI. Hij moest nog zijn hoofd met contrastvloeistof maar hij is ermee gestopt als het zo belangrijk is doen ze dat de volgende keer maar weer. Daarna gelijk de mibg scan die ook twee uur duurde en toen zijn ze weer naar huis gekomen.

Vrijdag telefonisch contact gehad met de arts, dat praat toch altijd wel een beetje anders,het is stabiel de plekken zijn wel weer wat vager geworden, maar nog steeds niet helemaal weg helaas. Hij gaat nu nog drie antibody's kuren krijgen en dan in januari weer onderzoeken, ze willen hem wel streng onder controle houden omdat het nog niet weg is.
a.s maandag 11 november gaat hij weer starten met de kuur voor 10 dagen.

Ook is er heel verdrietig bericht in onze kring, Jeanette 44 jaar zeer postitief gevochten tot het laatst als een leeuwin en toch heeft ze de vreselijke ziekte niet mogen overwinnen, zo oneerlijk
en onwerkelijk.  In gedachten bij Jan, Kimberley en Melanie.

Het gaat goed !!

Het is alweer iets te lang geleden dat ik geblogd heb !! Tussen kuur 4 en 5 zijn we drie vrijdagen weer is in het Sophia geweest voor de Vistide, het was of we er nooit weg geweest waren. 2 September was de zomervakantie weer voorbij en wij mochten weer naar Greifswald voor kuur 5. Zoals altijd eerst alle onderzoeken en als die goed zijn mag de kuur starten en maandag om 14.00 ging het beginnen. We hadden dit keer het geluk dat we een kamer alleen hadden. Verder is de kuur prima verlopen geen bijwerkingen of gekke dingen. Donderdag kwamen de artsen met goed nieuws de T-cellen waren gestegen naar 130 !!! Yes eindelijk ze zijn nog niet bij de 200 maar dat gaat nog wel even duren omdat de antibody's ook veel vergen van het immuunsysteem. De Vistide mocht ook stoppen maar de medicijnen voor infectie en schimmels willen ze nog wel dat hij dat allemaal neemt, en ook nog iedere dag vernevelen. Vrijdagavond zaten de laatste antibody's erin en toen moesten we nog 5 dagen blijven voor de IL2 op zaterdag, maandag en woensdag.

Die dagen moeten we ons maar weer een beetje vermaken zijn we de omgeving maar weer een beetje gaan verkennen, er is altijd nog wel iets te vinden waar we nog niet geweest zijn.
Op zich is er genoeg te zien mooi bosrijke omgeving mooie stranden maaaaar het is er ook best saai.
De gemiddelde leeftijd wat daar op vakantie gaat ligt erg hoog.

Zondag zijn we richting Usedom Insel geweest.

Maandag eerst weer een IL2 injectie gehaald en daarna zijn we naar Hamburg gegaan daar zijn we al vaker geweest maar het blijft zo'n mooie stad. Woensdagochtend vroeg de laatste IL2 en de zeer uitgebreide bloedafname van deze kuur en daarna mochten we weer naar huis. Op de terugweg zijn we via Amsterdam want er moest nog een fotoshoot gemaakt worden voor in de LINDA en vanaf 19 Oktober ligt die in de winkel.

Donderdag kon hij eindelijk voor het eerst naar school een nieuwe fase de brugklas, hij vond het ook allemaal niet spannend hij pakt zijn fiets en gewoon naar school, hij vind het allemaal heel leuk en het  gaat erg goed.

Verder gaat alles zijn gangetje hij kan weer lekker trainen, zaterdags de wedstrijd wel heeft hij veel spierpijn maar hij had vanaf 7 februari niets meer gedaan dus het is wel weer even wennen voordat hij weer in conditie is.

Eerst gaan we volgende week zaterdag de 28e zijn verjaardag vieren en maandag de 30e gaat hij weer voor tien dagen naar Greifswald voor kuur 6. En dan zijn 29 en 30 Oktober de onderzoeken weer. Ik had gevraagd of het in een zo kort mogelijk tijdbestek kon nou dat is aardig gelukt moet ik zeggen waar we eerst 1 week voor gingen gaan we nu in twee dagen doen. Het is pittig maar hij wil ook zo snel mogelijk weer naar huis. Toch wel handig als ze een beetje meedenken.

Marina

Dag +172 Kuur 4 Antibody's

Vorige week maandag is Ferenc weer gestart met kuur 4. Zondag moest hij eerst nog naar het ziekenhuis voor de Vistide omdat er toch weer een virus in het bloed zat, dit mag niet tegelijk met de antibody's inlopen vandaar dat hij zondag eerst moest komen voor de vistide en die moet 2 uur inlopen en dan nog 4 uur spoelen dus daar zijn we ook iedere keer weer meer als een halve dag zoet mee.
Maandag om 7.30 al in het ziekenhuis voor een uitgebreide hartecho want de laatste keer was het niet helemaal zoals het hoorde, toen EEG, EKG en röntgenfoto. Het is ook iedere keer weer hetzelfde verhaal ik kan het wel dromen inmiddels. De hartecho was helemaal goed dus daar geen zorgen om en de antibody's zijn om 14.00 gestart.

Verder weinig bijzonderheden deze week alleen op vrijdag de laatste paar uurtje had hij ineens last van zenuwpijn in zijn benen, met de nodige pijnstillers was het weer onder controle.
Dit was kuur 4 dus nu mochten we ook gelijk 5 dagen langer blijven helaas en vanaf nu krijgt hij ook IL2 op dag 6, 8 en 10.
Zaterdag heeft hij voor het eerst de IL2 gehad en ook weer de Vistide.

Het weekend was het HansaSail in Rostock dus zijn we daar maar is een kijkje gaan nemen.

Morgenvroeg willen we om 7.30 in het ziekenhuis zijn voor de bloedafname en de IL2 dat we zo snel mogelijk weer richting huis kunnen, het is tenslotte nog vakantie bij ons en daar wil Ferenc nog even van genieten. We moeten nog wel even langs het Sophia om een MRSA af te nemen morgen want we hebben het voor elkaar gekregen dat hij de komende drie weken de vistide daar gaat krijgen, dat scheelt weer heel wat kilometertjes gelukkig en dankbaar dat de arts in het Sophia hier aan mee wil werken.

De uitslag van de laatste onderzoeken is stabiel met vanaf april iets verbeterd met minder intensiteit.
Nu moet die immunotherapie nog flink aan het werk om de laatste cellen eruit te krijgen.
T- cellen zijn ook omhoog aan het komen maar dat is een lange weg voordat ze weer helemaal optimaal zijn.

Marina

Onderzoeken

Deze week stond weer in het teken van alle onderzoeken, het is altijd weer een heel ritueel wat er moet gebeuren met een hoop wachttijd dat is dan weer zo jammer het kan best een beetje sneller als je niet zoveel hoeft te wachten. De onderzoeken zijn allemaal goed verlopen en nu is het wachten op de uitslag.

Gisteren was alles klaar en ik dacht zal nog even naar de afdeling lopen en zeggen dat we klaar zijn. Kom ik hier ik moest wachten want de arts wilde mezelf spreken, pfff wat nu weer hij was net door de scan geweest zo snel hebben ze daar geen uitslag van, maar wat dan wij van alles bedacht wat het zou kunnen zijn maar geen idee. De arts kwam al vrij snel gelukkig,  komt ze met de mededeling dat er een virus is gevonden, wat balen zeg na vijf maanden is er dan toch nog een virus om de hoek komen kijken. Dus dat betekend nu vandaag weer aan de Vistide (virusbestrijder) en dat 1x per week voor hoelang geen idee, ze zijn er wel snel achter dus het zal wel meevallen.

Weekje onderzoeken

Dag +???

Ik ben de tel kwijt geraakt maar we schieten al een aardig eindje op, ik denk dat we ergens rond dag +130/140 zitten. Afgelopen maandag is Ferenc gestart met de 3e kuur antibody's en zo is het morgen alweer de laatste dag. Eerst moest hij bij binnen komst weer de EEG, EKG en röntgenfoto van zijn longen, aanprikken en een berg buisje bloed afnemen en daarna kon hij starten.

Ja en toen moesten we een kamer gaan delen met een nieuw Deens jongetje ook twaalf jaar en die is hier voor zijn eerste antibody's, daar was ik het dus helemaal niet mee eens niks op die Denen tegen hartstikke nette aardige mensen, maar Ferenc heeft nog steeds bijna geen T-cellen en dan moeten we met zijn 5en zijn ouders en wij met zijn 2en, heel de dag op zo'n kamertje zitten en buiten 25 graden.
Ik maar gelijk verteld hoe ik erover dacht we worden hier continue gewaarschuwd dat we heel erg voorzichtig moeten zijn met Ferenc en niet zus en niet zo, in een soort van glazen kooi leven en dan kom je hier en dan moet je een kamer gaan delen. Ik zeg als dat moet dan hoeven we thuis ook nergens meer op te letten dan zijn we daar ook vanaf, dat vonden ze ook niet zo leuk dat ik dat zei.

Inmiddels zaten we al een paar uur hier met zijn 5en op die kamer en het werd al net zo'n broeikas, lekker bacteriën aan het kweken. Eigenlijk wilde ik wel een dutje doen want ik was al om 03.00 uit mijn bed en had bijna niet geslapen en het ritje al achter de boeg maar dat dutje kwam er niet echt van door al die toestanden.

Nou op de duur had de oberartz de oplossing of ik naar boven op een andere afdeling wilde, ik vind het best als we maar alleen liggen de rest zien we wel hoe dat gaat lopen. De zuster komt naar me toe van Marina zou je dat nou wel doen naar die andere afdeling zei vond het helemaal niets ze zegt ze weten daar niets van dit alles, nou en dan bellen ze jullie toch als er wat is en dan komen jullie gezellig naar boven. Om 16.00 had de oberartz toch weer een andere oplossing bedacht de Deense jongen moest naar een andere kamer want Ferenc mocht echt niet deze afdeling af, oké mooi dat was ook weer geregeld. Als je ook niet op je strepen staat blijven ze met je sollen.

Hij is gestart zonder morfine omdat hij vorige kuur weinig last heeft gehad wilden ze het nu zo proberen, altijd beter al die morfine is ook niet echt goed voor je, hij heeft dan nog wel Novalgin en Gabapentine als pijnmedicatie maar dit gaat heel goed zo, alleen maandag heeft hij wat pijn aan zijn benen gehad en de rest van de week gaat helemaal super goed. De antibody's lopen 8 uur per dag en dat vijf dagen.

Hij begint de dag met vreselijk lang uitslapen, ik heb hier ook twee nachten geslapen maar ik ging er niet beter van uitzien, wat een ellende ik doe hier geen ook dicht ik snap niet dat Ferenc gewoon doorslaapt iedereen kan die kamer binnen komen en hij slaapt maar door hij doet zelfs nog een ooglapje voor vanwege het daglicht, het is net Gordon die in bed ligt. Tussendoor onderzoeken ze hem nog ff en hij gaat weer verder slapen. Als hij dan eindelijk wakker is is de dag gevuld met playstation, whatsappen en niet vergeten de Tour de France kijken want dat vind hij ook erg leuk. In principe kan hij s'avonds mee dat heeft hij gisteren gedaan maar vanavond blijft hij hier slapen want anders moet hij morgen om zeven uur zijn bed uit omdat ik wil dat ze vroeg beginnen en als we klaar zijn kunnen we weer naar huis, en nu kan hij gewoon uitslapen ze beginnen toch wel.

Vanmiddag weer langs de anesthesie geweest en weer heel de vragenlijst in mogen vullen en hij is weer goedgekeurd voor de narcose.
Volgende week zijn er weer alle onderzoeken en moeten we dinsdag hier om 7.45 weer zijn voor de bot/beenmergpunctie, Woensdag MIBG stofje inspuiten, MRI en korte MIBG scan. Donderdag MIBG scan, Hart en Buikecho.

Vorige week donderdag was de juf thuis om echt de laatste basisschool les te geven en vrijdag hebben ze op school nog een afscheidsmiddag voor Ferenc van groep 8 georganiseerd. Voor de rest moet hij alles missen kamp, musical omdat hij hier zit "Het is niet anders weinig keus" Hij is er nog steeds vrolijk onder hij moppert niet, zeurt niet laat het allemaal maar gebeuren.

De laatste hand op de basisschool

                 

Dag 111 t/m 117 Beenmerg is Schoon !!

Vrijdagavond waren de mannen weer thuis, kuur 2 is heeft hij heel goed doorstaan, weinig tot geen bijwerkingen gehad. Eigenlijk moesten we vandaag op controle maar naar enig overleg mochten we gisteren komen omdat Ferenc vandaag kennismaking had op zijn nieuwe school, en aangezien hij bijna alles al mist wilden ze hier in Greifswald wel aan meewerken.

Gisteren om 15.00 waren we daar gelijk aangeprikt en vijftien buisjes bloed afgenomen, dat was allemaal zo gebeurd het wachten was op de bloeduitslagen. Het is te belachelijk voor woorden dat we voor dit heen en weer moeten, je kan er natuurlijk ook voor kiezen om al die tijd daar te blijven maar dat is voor ons zeker geen optie ik moet er niet aan denken en Ferenc al helemaal niet. Ze willen het ook niet uit handen geven wat we dan ook wel weer begrijpen en het maar gewoon accepteren.

Terwijl we aan het wachten waren kwam de arts met de uitslag van de bot/beenmerg punctie van de laatste keer en er zitten geen Neuroblastoomcellen meer in het beenmerg, wow gelukkig dit willen we graag horen en de medicijnen doen nog steeds hun werk na al die jaren.
De T- cellen gaan heel langzaam omhoog maar dan ook echt heel langzaam, dit proces duurt vrij lang vind ik zelf maar het hoort erbij, dus nog steeds voorzichtig zijn.
De bloedwaardes waren ook weer helemaal goed Hb 7.9 Tr. 365 L. 4.33
8 Juli weer naar Greifswald voor kuur 3 antibody's.

Marina

Dag 83 t/m 110

Er is al weer even geleden dat ik een blog heb getikt, er gaat best veel tijd in zitten en die heb ik eigenlijk niet als ik thuis ben, de dagen zijn een paar uur te kort voor mij. Kuur 1 heeft hij het best wel zwaar gehad, veel zenuwpijn. Na de 1e kuur waren Ferenc en Frank zaterdagavond laat thuis, de woensdag erna moesten we gelijk weer op controle, alles was die keer ook weer helemaal goed Hb 7.4 Tr. 357 L. 4.33 Nadat de pillendoos weer helemaal gevuld was mochten we weer naar huis. Nu mocht hij 2.5 week thuis blijven zonder controles, wow heerlijk.

Thuis gaat het ook goed, hij krijgt weer iets meer vrijheid maar hij moet nog wel voorzichtig zijn, afgelopen vrijdag heeft hij met zijn klas meegedaan met de sportmiddag die ze buiten hadden georganiseerd, daar heeft hij het ook erg naar zijn zin gehad en hij vond het leuk om er weer een keertje bij te zijn.

                   

 
Vorige week maandag zijn ze thuis komen filmen voor het jeugdjournaal, Villa Joep had gevraagd of Ferenc dat wilden doen, ohhh dat doe ik wel zegt hij. Ferenc die deed het echt supergoed wij hadden er wat meer moeite mee nu weet ik ook waarom ik geen filmster ben geworden.

Hier de link van de uitzending van 4 Juni  Het Jeugdjournaal 

                     

Maandag was Frank weer met Ferenc in Greifswald voor de 2e kuur antibody's, eerst even de bloedwaardes controleren daar was ook weer niets mis mee Hb 7.2  Tr. 228 L. 3.42 daarna de EEG en toen om 14.00 konden de antibody's beginnen. Deze week is erg goed gegaan woensdag hebben ze de morfine stop gezet omdat hij nergens last van had, en morgen starten om 8.30 de antibody's dan moet het acht uur in lopen en dan als hij klaar is mag hij weer naar huis.