Bestralen

Er valt wel weer het een en ander te vertellen sinds vorige week. We hadden hier aan onze dokter gevraagd of het een optie was om de plekken in zijn hoofd te bestralen. Dinsdag belde de dokter hij had met de arts in dld overlegd en ze wilden graag nog een MRI van het hoofd, de volgende dag om 17.00 kon die gemaakt worden in het Dijkzigt, dat was wel een hele snelle actie. Maar er is ook nog maar weinig tijd over want 8 februari moet Ferenc weer in Greifswald zijn voor de start van de Haplo.
Woensdag de mri gemaakt, donderdag hebben we niets gehoord toen dachten we al als hij morgen belt dan komt hij gelijk met een lijst met afspraken. Het was net zo vrijdagochtend ging de telefoon, ze hadden de mri bekeken en ze wilden 10 bestralingen geven en dat allemaal nog voor 8 febr, en tijdens de mibg therapie kunnen ze geen bestraling geven. Het kon zijn dat we dezelfde dag nog naar het Daniel den Hoed moesten voor een ct scan en een mal. Ik gevraagd of dat dan zo laat mogelijk kon want Ferenc had proeflessen of het Develsteincollege en daar wil hij volgende jaar graag naar toe.

Nu de bestralingen er tussendoor komen moest er nog het een en ander geschoven worden. Zo moesten we ook maandag in Greifswald zijn voor bloedafnames van Ferenc en mij en een gesprek met de arts. Normaal zou dat volgende week zijn gelijk met het plaatsen van de Broviac, maar dat gaan ze nu ook in het Sophia doen omdat er geen tijd meer over is om dat daar te doen. Het is wel fijn dat de samenwerking tussen de artsen van nl en dld goed verloopt. Vrijdagmiddag belden ze van het DDH dat we dinsdagmorgen om 8.00 daar moesten zijn voor de scan en de mal.

Gisteren zijn we naar Greifswald gereden, het weer zat niet helemaal mee het sneeuwde nogal maar toen we de grens over waren was het slechte weer voorbij. Vanochtend vroeg naar het ziekenhuis, bij Ferenc en mij een flink aantal buisjes bloed afgenomen, daarna een uitgebreid gesprek met de arts en waren we weer klaar en konden we weer aan de rit naar huis beginnen. Ook vandaag zo'n 250 km in de sneeuw gereden maar nu was in NL de weg schoon.

Morgen vroeg om 8.00 naar het DDH en woensdag start van de mibg therapie.

Marina

Alle feestdagen liggen weer achter ons en zo is het alweer 2013 en zijn we al meer als één jaar in behandeling in Greifswald de laatste maanden in combinatie met het Sophia in Rotterdam, wat het allemaal wel iets makkelijker maakt. Het jaar 2012 is Ferenc geëindigd met het starten van weer een kuur week chemo I/T en de eerste dag van het jaar 2013 is hij er ook weer mee gestart. Hij moppert nooit gaat altijd gedwee mee, alleen oudjaarsdag dan komen de frustaties er uit want dat is de dag dat je om 10.00 al met vuurwerk rond mag lopen en hij zat weer in het ziekenhuis, en dat jaar daarvoor was dat ook al zo maar om 14.00 was hij weer thuis, hij komt binnen pakt zijn tas en weg is die.

Ongelooflijk hele de dag rondlopen s'avonds nog in de regen en het gewoon leuk blijven vinden al die knallen, s'nachts om 03.00 was het eindelijk klaar en zaten alle vingers er nog aan.

Vorige week waren de acht weken RIST therapie weer voorbij en toen was het weer tijd voor alle onderzoeken. Frank is dinsdagavond samen met Ferenc naar Greifswald gereden en de volgende ochtend om 8.00 uur moest hij al in het ziekenhuis zijn voor een infuus te prikken. De zusters waren allemaal zo blij om hem weer te zien en ze vonden dat hij er zo goed uit zag. Om 9.00 uur was de MRI scan van maar liefst anderhalf uur. Daarna weer terug naar de afdeling voor de bot/beenmergpunctie die om 11.00 was. Frank moest zich nog aanmelden in het ziekenhuis dat ging hij even doen, had hij maar 20 wachtende voor zich dus dat duurde ff. Komt hij terug boven is Ferenc alweer wakker aan het worden van zijn narcose. De arts had gevraagd of ze moesten wachten tot papa terug was, nee hoor begin maar gewoon. Toen hij weer goed wakker was zat erop voor die dag. Donderdag hoefde hij alleen maar voor inspuiting van het mibg stofje en s'middags de snelle versie van 30 min scan.

Donderdagavond heeft Frank nog een gesprek gehad met de 2 Oberartzen over hoe en wat nu verder.
Ze willen nu met de stamceltransplantatie beginnen en zeker niet langer gaan wachten want op den duur gaat de kanker de chemo lekker vinden en dan slaat het de andere kant op en dat is iets wat zeker niet moet. Vrijdag om 10.00 de lange mibg scan en daarna was hij klaar ze zijn gelijk weggereden en alle weerbeelden zijn ze tegen gekomen onderweg en s'avonds waren ze weer thuis. 

Vandaag belde onze dokter uit Rotterdam en die had naar Greifswald gebeld of ze al wat wisten van de onderzoeken van vorige week. Antwoord heeft hij dus gekregen alleen niet wat we wilden horen,  het is nog steeds stabiel, er zit niet veel verbetering in. Dat betekend dat de chemo niet veel meer doet en er nu echt weer iets anders moet gaan gebeuren. We gaan nu starten met de stamceltransplantatie en alles wat daar aan vooraf gaat. Wij hadden gevraagd of de plekken die er nog zitten of die bestraald kunnen worden, hij heeft voor morgen gelijk een MRI geregeld om 17.00 en dan horen we donderdag of hij nog bestralingen gaat krijgen. Volgende week woensdag gaat Ferenc starten met de MIBG therapie in het Daniel de Hoed dat is dan weer afwachten hoeveel dagen hij daar moet zitten, het zal al gauw een dag of 4/5 zijn. Als de straling onder de 20 is mag hij weer mee naar huis. Ik moet volgende week donderdag in Tubingen zijn voor allerlei onderzoeken want ik mag ook niet zomaar de stamcellen afgeven, ik mag ook nog even door de keuring.

Marina

Na de laatste blog zijn we nog flink in de weer geweest.  Dinsdagmiddag waren we net klaar met de antibiotica toen de arts kwam vertellen dat de bloedkweek weer positief was, nou dat betekende dus dat de pac verwijderd moest gaan worden, maar wanneer dan het liefst zo snel mogelijk want de volgende week moest Ferenc weer chemo krijgen, hij stond op de spoedlijst waarschijnlijk de volgende dag.

Woendagochtend was Frank om 07.00 weer in het ziekenhuis want de antibiotica ging wel net zo lang door tot 24 uur nadat de pac verwijderd was, om 8.30 zat het erin en toen kwamen ze met de mededeling dat misschien de pac er deze dag nog uitgehaald ging worden. Maar met misschien doe je weinig het is ja of nee en niet een kind heel de dag nuchter laten en dan zeggen nee het wordt morgen.
Afgesproken dat hij naar huis zou gaan tot 14.00 want dan moest hij toch weer terug zijn, of hij wel nuchter zou blijven, maar hij moest nog wel zijn chemopillen nemen nou dat mocht dan met 2 lepeltjes yoghurt en dat heeft hij om 9.30 ook gedaan toen hij thuis was.

We waren weer netjes op tijd terug en toen kwam de zaalarts ze wisten nog steeds niets, toen heb ik maar gelijk op een nette manier verteld hoe ik erover dacht. En het leek wel of ze het op de o.k gehoord hadden om 14.30 werd hij geroepen dat hij mocht komen, als een speer de ziekenhuis pyjama aan en met bed en al naar boven. Toen kwamen ze vragen is hij nuchter, eerlijkheid duurt het langst ook deze dag weer, hij heeft om 9.30 twee lepeltjes yoghurt op om zijn pillen te nemen, dat is niet nuchter kregen we te horen hij moet zes uur nuchter zijn, maar hij had van de avond ervoor 20.00 niets meer gegeten, het antwoord was nee hij mocht niet naar de o.k. waar gaat het over in 18 uur twee lepeltjes yoghurt. Hup en weer terug naar de afdeling en wachten tot we weer geroepen zouden worden. Om 16.30 de tweede poging en weer naar boven, alles verliep vlotjes en nadat hij goed wakker was op de uitslaapkamer mocht hij weer naar de afdeling, nadat om 23.00 de antibiotica erin zat mocht hij nog naar huis, wel met een infuus in zijn hand dat vond hij weer niet zo fijn. Na 7.5 jaar zat hij in een keer een paar dagen zonder pac, ook best vreemd.

Donderdag is hij nog twee keer naar het ziekenhuis geweest voor de laatste antibiotica, en toen kwam de arts vertellen dat hij waarschijnlijk het weekend erop stond voor de plaatsing van de pac, ook goed net zo makkelijk want dan kon maandag gewoon de chemo starten. En het weekend kwam het telefoontje dat het toch maandag werd, eerst om 9.00 een halsecho en om 12.00 melden op de kliniek en om 14.00 stond hij erop voor de o.k. Dat was ook weer lekker gepland zo'n echo is binnen 10 minuten gemaakt dus is Frank maar weer naar huis gekomen en ben ik om 12.00 uur weer die kant op.

Hij had s'morgens nog een licht ontbijt op en toen was het weer nuchter blijven tot hij een keer aan de beurt was. Hij zou om 14.00 aan de beurt zijn en gevraagd aan de arts of daarna de chemo nog kon starten dat zou net zo fijn zijn anders moest hij zaterdag ook na het ziekenhuis en als hij gewoon deze dag nog kon starten dan zat hij in het normale ritme. De arts vond het goed maar dan moest hij de volgende dag s'middags komen anders zat het tekort op elkaar. Nou dat kwam ook goed uit want dinsdagochtend was er surpises in de klas daar kon hij dan ook nog even naar toe.

De chirurg was inmiddels ook langs geweest en ze ging proberen om de pac op dezelfde plek te plaatsen. Om 14.00 kwamen ze vertellen dat het een uurtje later werd, nou dat kan geen probleem.

Om 16.00 was hij nog niet aan de beurt en ik liep een beetje te ijsberen op de gang en toen kwam de dezelfde chirurg die de pac zou plaatsen vertellen dat hij niet meer in het dagprogramma zat. 

Na 16.00 heeft er nog maar een team dienst en als er spoedgevallen tussendoor komen ja dan werd hij maar weer naar achter geschoven. Zo ik ben me een partij boos geworden heb er ff alles uitgegooid wat ik op mijn lever had, had wel niet veel geholpen want hij was nog steeds niet aan de beurt. 

Ze hoopte dat ze het zelf nog kon doen ze had tot 18.00 dienst, fijn dan. Maar hij moest wel nuchter blijven ja hoor doen we Ferenc lag al de hele middag op dat bed niet vragen wanneer ben ik aan de beurt niet zeggen ik heb honger niet zeuren niet mopperen beetje op zijn ipad en maar wachten tot hij is een keertje aan de beurt was. En ja hoor om 17.35 kwamen twee chirurgen hem persoonlijk halen bleek dat ze om 17.00 gebeld hadden dat hij mocht komen maar dat was weer niet goed doorgekomen.

Ze heeft de pac op dezelfde plaats kunnen zetten dat scheelt weer een litteken. Om 19.00 was hij weer terug en toen moest de chemo nog gaan starten want die was al klaar gemaakt. Frank was inmiddels gekomen om mij af te lossen en die was om 23.00 ook weer is thuis.

Dinsdagochtend waren de surprises en is hij nog een uurtje op school geweest om daar ook nog even bij te kunnen zijn, hij voelde zich niet helemaal happy met die hechtingen en al die pleisters, en s'middags weer naar het ziekenhuis voor de chemo.

Woensdag was het 5 december en Sinterklaas kwam natuurlijk ook in het ziekenhuis langs. Ferenc had geen zin om erbij te gaan zitten die vond het allemaal maar stom. Nou was hier wel een hele speciale sinterklaas die wel naar hem toe kwam en die ook heel veel over hem wist.

Toch even op de foto met Sint en zijn Pieten

en even met de zusters

Vrijdag zat er allemaal weer op en waren we klaar met drie weken ziekenhuis in en uit. Deze week even niet heen en weer maar genoeg andere dingen die er moeten gebeuren die er nogal is bij in schieten. Ferenc is weer helemaal het mannetje hij gaat naar school met de fiets, het maakt hem ook niet uit dat het s'morgens -2 gr is, je wil natuurlijk niet door je moeder gebracht worden als je in groep 8 zit dat is ook stom.

Zaterdag wil hij heel graag voetballen want ze kunnen najaarskampioen worden, ik had eigenlijk gezegd dat hij pas na de winterstop weer mocht voetballen want het gaat nu heel goed met zijn knie.
Maar ik ben bang dat ik door de knieën ga en dat ik zaterdagmorgen om 8.00 weer langs de lijn sta.

Volgende week is het weer chemo week in het Sophia.

Marina

Bacterie

We hebben weer een paar enerverende dagen achter de rug,  nadat we terug waren uit Duitsland hebben we een gesprek gehad met de oncoloog en gevraagd of het mogelijk was om een groot deel van de behandeling in het Sophia te mogen doen, en wat hem betreft was dat geen probleem, wow dat betekent dat we dit jaar niet meer naar Greifswald hoeven.

We zijn dus terug gegaan naar Fase 1 en vorige week maandag was het dan al weer tijd voor de I/T week. We hadden al vroeg een afspraak dus bijtijds van huis veel mist en files maar toch nog een kwartier te vroeg in het ziekenhuis. Het was zo'n echte maandagmorgen beetje opstart problemen en na drie kwartier wachten kwam eindelijk de dokter. Nadat Ferenc door de keuring was mocht hij naar de zaal om een bed uit te zoeken, dat is niet zo heel moeilijk hij neemt altijd dezelfde plaats. Het aanprikken was allemaal zo gebeurd chemo gestart en na een uur kreeg hij in een keer koude rillingen, drie dekens had hij niet genoeg aan de koorts die steeg ook en op de top zat hij op 39,6 met een oorthermometer dus het zal nog wel wat hoger zijn geweest. De dokter erbij gehaald en die wilden gelijk een bloed kweek want die dacht aan een bacterie op zijn pac, zelf dacht ik meer aan een beetje oververmoeidheid want hij had weer een erg druk weekend achter de rug. 

Vrijdagavond naar FC Dordrecht, zaterdag om 7.50 de deur uit en met zijn fiets en naar de voetbal om 8.30 een de wedstrijd en ook nog met 2-0 gewonnen. Om 17.00 kwam meneer ook is thuis en zijn we gelijk door naar de verjaardag van Ricky.  En zondag is hij weer samen met Jesper naar Feyenoord geweest ik had het ook niet raar gevonden als het daar aan had gelegen. 

Na een tijdje zakte de koorts weer en toen alles klaar was mochten we naar huis, maar als hij koorts kreeg gelijk bellen, alles ging goed wel tien keer koorts gemeten maar hij kwam niet hoger als 36.5 dinsdagochtend weer gestart met de chemo en er was niets aan de hand. We waren een uurtje thuis belt de arts de bloedkweek was positief grrr balen dus hij moest aan de antibiotica ze wilden het proberen met een push Teico per dag en kijken of het dan zou lukken om die bacterie eruit te krijgen. Omdat hij geen koorts had en zijn Leuco's 7.1 waren was de volgende dag starten goed. Ricky was er woensdag ook dus dat was weer gezellig voor ze.

Ricky en Ferenc met hun oncoloog

Donderdag was het plan al gewijzigd toen was het 2x pd om 16.00 nog een keertje komen voor de push. En voor je het weet is het weer vrijdag de laatste dag chemo en toen kwam de arts vertellen dat deze antibiotica niet aansloeg er moest een ander plan bedacht worden. Echt balen want het zou wel prettig zijn als die bacterie weg ging zo niet dan moet de pac eruit. Vrijdag is hij nog naar de fysio geweest want hij heeft erg veel last van groeipijn nadat hij daar geweest was ging het weer wat beter.

Zaterdag was het weer vroeg dag voor de voetbal maar hij heeft niet lang gespeeld want hij had toch weer last van zijn knie. Nadat hij weer thuis was zijn we weer richting Sophia, er was nog geen ander plan en hij kreeg nog een push Teico ze wilden nog even de bloed kweek afwachten. En s'avonds om 19.30 gaat de telefoon een geblokkeerd nummer nou dat weet je eigenlijk al bijna zeker dat de arts het is en dat was dus ook zo. De bloed kweken waren nog steeds positief en of we de volgende dag wilden komen inclusief opname en dan gaan starten met de Vancomycine 3x dgs. Hier hadden we dus echt helemaal geen zin in, in het ziekenhuis slapen is echt zo erg maar geen keus het moet. Ze wilden hem minimaal 24 uur houden om te kijken hoe hij op de vanco zou reageren ivm allergische reacties. Ferenc die had echt de pest er over in want hij had helemaal nergens last van en slapen in het Sophia dat konden we ons al niet meer heugen maar dat was echt heel lang geleden. Zondagmorgen met heel ons hebben en houden naar het Sophia want je weet nooit hoe lang het gaat duren en hij moet zich toch vermaken. Frank had de nachtdienst gelukkig op zich genomen en vanmiddag kwam de arts vertellen dat er al verbetering in zit en hopen dat dit nu doorzet dan hoeft de pac er niet uit. In goed overleg mochten we naar huis, het enige is dat we wel 3x pd naar het Sophia moeten tot zaterdagavond maar alles beter als daar 7 dagen en 7 nachten te zitten. Ferenc wordt daar ook alleen maar zwakker van alleen maar op dat bed liggen geen buitenlucht niets het enige wat beweegt zijn zijn vingers en ogen van de hele dag op de telefoon, ipad of playstation zitten. 

Ze hebben nog geprobeerd of de thuiszorg het kon doen maar die komen maar een keer per dag en nemen geen bloed kweek af dus dat schiet ook niet op. Wordt weer een pittige week met om 7.00 -14.00 en om 22.00 richting Sophia. Ik denk niet dat de verveling zal toeslaan deze week en volgende week ook niet want dat is het weer de week van de I/T chemo.

We hebben nog steeds problemen met de foto's als iemand ons kan helpen graag !!

Marina

Onderzoeken

We zijn weer thuis van een pittig weekje Greifswald, het was weer chemo week I/T en tussendoor de onderzoeken en dat zijn er nogal wat. Ricky was er ma,di,woe ook nog dus hadden ze wat gezelligheid aan elkaar en dan gaan de dagen wat sneller voor ze. Maandag was alleen maar chemo maar we waren we in dld en daar zijn andere regels en dat betekend een uur chemo en dan 1500 ml spoelen en de pomp mag niet harder dan 200 ml per uur dus reken maar uit dat zijn lange zit dagen. Dinsdag moest hij al om 8.00 in het ziekenhuis zijn om een infuusnaald in zijn arm te zetten voor de MRI scan die om 9.00 stond maar ook al ben je vroeg er was toch weer een uitloop, na een dik uur onder de scan te hebben gelegen en weer terug was op de afdeling kon eindelijk de chemo van start dat werd ook gelijk een latertje voor die avond. We waren ook wel nieuwschierig wie nu eigenlijk van on de donor zou worden voor de stamceltransplantatie (Haploindentical), ze dachten Frank zo uit het hoofd gezegd, het is ook zo dat 90% de man vaak de donor is. Even later kwam ze terug ze had het nagekeken maar het klopte niet, alle gegevens van Tubingen waren nog niet binnen het kon nog alle kanten op.

Woensdagochtend weer vroeg uit de veren, en daar houd Ferenc helemaal niet van maar om 7.30 moest hij daar zijn voor de bot/beenmerg punctie dat liep allemaal vrij vlot hij was weer volledig onder narcose geweest en was weer lekker stoned, om 10.00 was de man er van nucleaire geneeskunde om het radioactieve stofje toe te dienen voor de mibg scan, het is wel heel prettig dat ze naar de afdeling komen om dat toe te dienen hier in Rotterdam zijn we alleen maar heen en weer aan het lopen van Sophia naar Dijkzigt en weer terug,  daarna kon gelijk de chemo gaan lopen die deze week wel gehalveerd is vanwege de combinatie met de mibg stof. Om 14.00 moest hij weer afgekoppeld worden om naar de mibg scan te gaan dit was vandaag de snelle versie van 20 minuten en daarna weer terug naar de afdeling voor een paar uur te spoelen. Op den duur zegt er een zuster ik heb met kerst dienst en jullie staan ook gepland, Oh oké  nou ik zeg ik denk het niet want we hebben de scan gezien en er zit nog wel wat en we gaan niet aan de Haplo beginnen voordat er meer weg is dat gaan we niet accepteren dan verschuiven ze het maar.

Donderdag weer vroeg van start want om 11.00 was de mibg scan van twee uur als je dan pas om 13.00 aan de chemo begint wordt het nacht voor je een keer klaar ben dus het was wel handig omdat ervoor te doen en nog twee uurtjes te spoelen voor de scan. Zo gezegd zo gedaan en weer aan en afkoppelen. Ze vroegen of ze transport moesten bestellen dan komt de ambulance en die brengt je dan daarna toe, kijk dat dan weer wel daar maar wij gingen gewoon lopen hadden we gelijk even de benen gestrekt en een frisse neus gehaald. Dit is ook altijd weer zo'n stressmoment de scan daar ga je ook nooit aan wennen vooral ook omdat je mee kan kijken en ook weet waar je kijken moet. Toen was het afwachten wat ze vrijdag zouden gaan vertellen. Wij hadden voor ons zelf al het plan klaar alleen daar moesten ze het nog wel mee eens zijn.

Vrijdag kwamen ze in een keer ze wilden bloed van mij afnemen, oké waarvoor dan is het vorige keer niet goed gegaan nou nee dat was het niet maar het is zo dat ik dus de donor ben, heb ik dat 90% is het de man en bij ons ben ik het. Het bloed wat nu afgenomen werd was om te kijken of ik niet een of andere virus heb. Het was toen ook al een uur geweest en we hadden nog geen gesprek gehad ze vroeg of de oberartz dat mocht doen want zei had geen tijd. Ja geen probleem maar over twee uur is Ferenc klaar en als hij klaar is wil hij gelijk weg dus hij moet wel snel zijn. En ook gelijk te kennen gegeven dat we niet met de Haplo wilden starten en terug wilden na week/week met de rist therapie.

En om 14.30 kwam die eindelijk net op tijd zullen we maar zeggen, hij had een map bij met zijn planning tot eind januari, en die gingen wij even overhoop gooien. Hij had al doorgekregen hoe wij erover dachten vandaar dat hij zijn planning denk ik bij had. We hebben de beelden bekeken en de plaatsen waar de Neuroblastoom zit hoofd en knie zijn afgenomen maar er is ook een heeeeel licht plekje in zijn arm bijgekomen. Hij was het met ons voorstel eens altijd handig als jezelf meedenkt. Nu gaan we acht weken week/week doen. Morgen hebben we een afspraak in het Sophia en hoop ik dat we al die weken hier weer mogen doen en dan moeten we 2 januari 2013 weer in Greifswald zijn voor de onderzoeken. En als dan alles klopt dan gaat hij 21 januari starten met de MIBG therapie gelijk maar gevraagd of dat ook in Rotterdam mag ipv in Berlijn die toestemming hebben we ook dus nou hopen dat ze hier ook meewerken. Dan mag hij een weekje naar huis en dan moet hij 5 februari in Greifswald zijn en dan gaat de Haplo van start te beginnen met twaalf dagen hoge dosis chemo. Maar dat duurt nog even en mss gooien we tegen die tijd de planning wel weer door de war.

Marina

Update

Ik zie dat het alweer vier weken geleden is dat ik een blog heb geschreven, dan wordt het nu toch wel weer eens tijd voor een update, en mijn geheugen wordt er niet beter op boven de 40 dus dat wordt diep nadenken. Ik lees in mijn vorige blog dat we nog in Greifswald zijn en dat is alweer ff geleden, vrijdag was weer de laatste dag, ik was de hele week al in overleg met de artsen of we de volgende twee kuren in Rotterdam konden doen, en na enige twijfel vonden ze het goed, we hadden nog wel geen toezegging van het Sophia maar daar hadden we nog twee weken de tijd voor als we weer thuis waren, en als dat niet zou lukken dan zouden we gewoon na twee weken weer terug naar Greifswald gaan. Die dag hebben ze ook nog bloed van mij afgenomen voor de stamceltransplantatie (Haploidentical) die Ferenc gaat krijgen. Hij gaat de stamcellen van een van ons krijgen, van diegene die de minste match heeft met Ferenc. Nadat ze bij mij bloed hadden afgenomen en de medicijnen allemaal gereed waren konden we naar huis.

Voor Frank kreeg ik ook nog een aantal formulieren mee want ze wilden graag dat hij in Nederland bloed af ging nemen omdat als we pas weer in November terugkomen het een beetje laat is en als de scan goed is willen ze gelijk verder gaan met de volgende therapie.

De twee weken dat hij thuis was moest Ferenc gelijk vol aan de bak, de entreetoetsen moesten gemaakt worden en na anderhalve week toetsen maken was hij er wel een beetje klaar mee. De uitslag is er nog niet van binnen dus we zijn heel benieuwd hoe hij het gemaakt heeft.
In die week ook druk geweest met het Sophia of we nu wel of niet de infuusweek hier konden doen, het ging allemaal niet vanzelf maar mij leek het simpel het is JA of NEE zo moeilijk moet dat toch niet zijn is het nee ook goed dan gaan we weer naar Greifswald maar dan moeten ze dat gewoon zeggen als het echt niet kan.

Vrijdagavond was ik gevraagd om een speech te houden bij Rotary Club Ridderkerk De Waal ze hadden die dag een golftoernooi georganiseerd voor Villa Joep en tijdens het diner moest ik mijn speech houden, nou is dat niet helemaal mijn ding maar het is gelukt en daarna was er de nog de veiling. Samen met Leontine mochten we een cheque in ontvangst nemen van maar liefst 20.000 Euro

Maandag om 17.00 kregen we eindelijk groen licht om de week daarop naar het Sophia te komen, daar waren we wel blij mee dat scheelde weer een rit van 1600 km. Verder gaat alles zijn gangetje als we thuis zijn het gewone leven rennen, vliegen, hollen en maar doorgaan. Vrijdagavond zijn we bij de wedstrijd FC Dordrecht - Telstar geweest. Zondag mochten Jesper, Ferenc en Romain mee trainen met Benny Wijnstekers bij Feyenoord die had ik ontmoet bij de Rotary Club. Het zijn allemaal oud Feyenoord voetballers die training geven, ze vonden het echt heel erg leuk daar werd met een flink hoog tempo getraind.

Ja en toen was het alweer maandag de twee weken waren weer voorbij om negen uur moesten we in het Sophia zijn, deze keer waren we netjes op tijd meestal kijken we niet zo nauw, maar nu waren we keurig op tijd de dokter was gekomen om alles door te nemen en daarna aanprikken en het kon beginnen. Er waren nogal wat vragen vanwege het spoelen in Greifswald moet er zes uur gespoeld worden en hier maar twee, ze hebben er ons van overtuigd dat het echt niet langer hoeft en ze hebben de ervaring hier ook met de Irnotecan dus daar kan het niet aan liggen. Wel lekker maar drie uurtjes in het ziekenhuis dan zijn we gelijk weer verwend, als we in November in Greifswald zijn zullen we wel een paar keer op ons tanden moeten bijten met dat lange zitten. De zusters hadden wel afgesproken dat Ferenc echt zijn twee uur moest uitzitten want hij (en moeders) zou er wel iedere dag weer een kwartier van af proberen te krijgen, ze waren dus nog niet vergeten hoe we waren. Het was weer heel vertrouwd om hier te zijn en ook heel fijn, Ferenc kon lekker naar zijn training en iedere avond weer lekker in ons eigen bed. Alles is goed gegaan geen complicaties ondanks de maar twee uur spoelen en we zijn lief geweest want volgende week mogen we weer in het Sophia.

En vrijdag was het dan zover Ferenc was jarig 12 Jaar !! Zeven jaar geleden zaten we ook daar toen werd hij 5 ! ondanks dat hij in het ziekenhuis zat had hij wel een echt een verjaardag gevoel eerst in het ziekenhuis, toen op school gaan trakteren en daarna naar Frank zijn oma die is dezelfde dag jarig en is 99 geworden. En s'avonds waren we weer in Meijel voor een weekendje weg met mijn familie.

5 Jaar

12 Jaar

                                         
Frank moest ook nog bloed af laten nemen, alleen wilden ze het in Greifswald zo snel mogelijk hebben nou dat regelen we wel ff dacht ik DHL gebeld maar zo eenvoudig is dat dus niet bloedbuisjes met de koerier daar komt nog wat meer bij kijken. Huisarts gevraagd maar die had dat ook nog nooit meegemaakt toen gevraagd aan onze oncoloog in het Sophia en die heeft verder alles geregeld maandagmorgen om 8.30 heeft hij bloed bij Frank afgenomen en toen is het gelijk met de koerier naar Greifswald en s'avonds voor de zekerheid toch maar even gebeld en toen was het al binnen dat is gelukkig allemaal goed gegaan.

Afgelopen vrijdag zat Frank ook nog even in het ziekenhuis met Ferenc tijdens het speelkwartier ging er iets mis met voetbal, hij had zo'n dikke duim en hij kon hem niet meer bewegen dat ze maar even foto's zijn gaan maken. Gelukkig viel het mee en is die alleen maar zwaar gekneusd maar het gaat alweer stukken beter.

In de wachtkamer

Verder vandaag in het nieuws:

Nieuwe doorbraak neuroblastoom kinderkanker in 'Villa Joep-onderzoek

WEER EEN STAP DICHTERBIJ !!

Tot de volgende blog 

Marina

Ferenc heeft genoten !!

Wat zijn veertien dagen thuis helemaal niets de tijd die vliegt, de laatste vrijdag van de vakantie waren we weer thuis Jesper en Romain waren bij Frank aan boord en oma had ze weer thuis gebracht bijna compleet op Frank na die moest nog een reisje doen naar Karlsruhe, het was prachtig weer dat weekend en die zaterdag zijn we lekker heel de dag op het water geweest. Maandag hadden ze bij ons nog een extra dagje vrij, heerlijk het lijkt wel of de klap dan niet zo hard aankomt dat de vakantie voorbij is.

Dinsdag weer de werkelijkheid vroeg de wekker dat is niet helemaal mijn ding moet er dan ook weer even aan wennen. Maar Ferenc en Romain hadden er weer zin in Ferenc groep 8 en Romain naar groep 5, Jesper had nog een week vakantie.

De eerste twee weken zitten er alweer op en Jesper is inmiddels ook weer naar school.
Op school hebben ze een super regeling voor Ferenc getroffen in die twee weken dat hij op school is krijgt hij iedere week vier apart les, hij heeft aangegeven wat hij moeilijk vindt en wat niet en daar gaan ze aan werken. Het meeste moeite heeft hij wel met rekenen % en breuken vorig jaar is hij natuurlijk ook niet veel op school geweest en als ze dan precies dat doen als hij er niet is wordt het allemaal een beetje lastig, en begrijpend lezen is ook niet zijn favoriet. Hij heeft deze week wel huiswerk meegekregen maar echt veel zin heeft hij er niet in, en het valt ook niet mee het is zo druk in het ziekenhuis dat we geen kamer hebben en heel de dag in de speelkamer zitten waar het nou ook niet echt rustig is.

Het voetbalseizoen is ook weer begonnen alle trainingen is hij er weer bij geweest alleen deze week gaat hij de training missen maar als alles goed gaat kan hij er iedere zaterdag met de wedstrijd erbij zijn. De eerste twee wedstrijden zagen er goed uit een gelijkspel met 4-4 waarvan hij er een heeft gescoord. En afgelopen zaterdag met 0-7 gewonnen.

De laatste vier dagen van ons thuis zijn hadden we een druk programma. Donderdag avond waren we uitgenodigd voor de wedstrijd PSV- FC Zeta waar we in de directeurs loge zaten en de directeur Tiny Sanders ook nog even langs kwam. In de pauze kwam Erik Pieters en Atiba Hutchinson langs voor een hand en een foto natuurlijk die hoort er ook bij. Voordat de wedstrijd begon kwam Noortje nog even gedag zeggen zij wist dat wij kwamen dus dat was wel heel erg leuk, haar hebben we leren kennen met de Doe Een Wens dag een paar jaar geleden. Aan de doelpunten mankeerde het deze avond niet PSV heeft maar met 9-0 gewonnen. Vrijdag avond waren Ferenc en Jesper uitgenodigd bij FC Dordrecht ook daar hebben ze een topavond gehad ook Dordrecht heeft hier met 2-1 gewonnen en na de wedstrijd mocht hij mee de kleedkamer in en bij de persconferentie zijn. Het was weer een latertje deze avond om 24.00 was het toch wel tijd om naar bed te gaan. De volgende ochtend was het weer vroeg dag om 8.00 aanwezig zijn en om 8.30 spelen ik zei tegen zijn trainer ik denk dat hij wel een beetje moe is maar daar dacht Ferenc even heel anders over ik moest me er niet mee bemoeien.

Zaterdag stond ook nog een golfclinic op het programma van de Robert Kalkman Foundation die om 12.00 begon, deze middag heeft Ferenc kennis gemaakt met golf en hij was erg enthousiast ook Romain vroeg al mag ik op golf die vond het ook al zo leuk, ja dat kan er ook allemaal nog wel bij net of we het nog niet druk genoeg hebben dus dat wilden we maar even niet doen. Het weer zat deze dag ook mee ze zijn begonnen met putten en chippen daarna een lunch pauze toen mochten ze afslaan en daarna een paar holes spelen het was een hele leuke en gezellige middag. Aan het eind van de dag was Ferenc wel een beetje versleten. 

Zondag was weer de dag dat we richting Greifswald moesten de twee weken waren alweer voorbij, maar eerst moesten we nog naar de wedstrijd PSV-AZ waar we voor uitgenodigd waren en dat wil Ferenc niet laten schieten ook deze wedstrijd zat het weer mee psv met 5-1 gewonnen 14 doelpunten in 4 dagen van je favoriete club beter kan je het niet treffen als supporter. Het leuke was in de pauze kwam er een speler na de skybox en wat denk je stapt Erik Pieters weer binnen, hij zei gelijk tegen Ferenc hé jou ken ik nog van donderdag dat was wel heel toevallig en leuk. 

Iedereen die het mogelijk heeft gemaakt dat Ferenc bij deze wedstrijden kon zijn super bedankt !! Hij vindt het echt helemaal te gek om dit allemaal mee te maken. Het wordt wel een beetje routine voor hem al die wedstrijden maar hij zit het liefst iedere week overal. 

Ja en dan is het allemaal weer voorbij en zijn we weer aan de rit begonnen. 

Om 24.00 lagen we weer in ons bedje en maandagochtend kwamen we weer in de chaos in het ziekenhuis 20 kinderen die allemaal geholpen moesten worden we waren er niet al te vroeg dat heeft toch geen zin en op maandag houden we er altijd rekening mee dat het laat wordt. Nu zijn we iedere dag niet zo vroeg want Ferenc is een echte nachtbraker die s'avonds niet wil slapen en s'morgens niet uit bed is te krijgen. Het gaat goed hier hij heeft weinig last van de chemo hij eet goed slaapt goed nog twee dagen te gaan en dan mogen we weer naar huis. 

Marina

Fase II

We zijn weer in Greifswald en inmiddels ligt Fase I van de RIST therapie alweer achter ons. Vorige week waren er weer onderzoeken om te kijken of de chemo zijn werk doet.
Dinsdagavond is Frank vanaf Karlsruhe met Ferenc weer naar Greifswald voor twee dagen onderzoeken. Woensdagochtend om 7.30 moest hij al in het ziekenhuis zijn voor de bot/beenmerg punctie onder volledige narcose, eerst aanprikken naar twee keer misgeprikt te zijn mocht hij zelf kiezen wie het kwam doen hij koos voor de Oberartz hij denkt die zal wel de meeste ervaring hebben. Om 10.00 inspuiting van de MIBG vloeistof om 11.00 de MRI scan van een uur die vervolgens uitliep en toen was hij pas om 12 uur aan de beurt en toen gelijk door naar de MIBG scan waar hij door de uitloop maar net op tijd was. Donderdag om 9 uur was hij weer in het ziekenhuis voor de MIBG scan van twee uur en daarna was hij klaar, ze zijn gelijk weer terug gereden en s'avonds waren ze weer aan boord, wachten op de uitslag doen we niet meer ze bellen maar we zijn wel wat gewend na 7,5 jaar we gaan hier niet langer zitten als het nodig is. Het is tenslotte ook nog zomervakantie waarvan we al dik drie weken hier hebben gezeten. Ferenc had het zich wel iets anders voorgesteld maar ja we hebben geen keus dus ...... dan gaan we maar weer.

In de wachtkamer bij de MRI

Zaterdag hebben we contact gehad met de prof. Lode en er is duidelijk verbetering te zien alle plekken zijn afgenomen en hij gaat nu over naar Fase II van de RIST therapie.
Het gaat wel langzaam maar ze willen niet verder gaan met Fase I omdat het dan toch iets te heftig gaat worden. Nu mogen we dus twee weken Rapume/Sprycel thuis en een week Irinotecan/Temozolomide hier in Greifswald. Een hele opluchting moet ik zeggen dat er eindelijk weer is iets zijn werk doet en dat het afneemt, hij loopt al anderhalf jaar met die plekken hij werd gelukkig niet groter maar kleiner werd het ook niet.

Zondagavond zaten we weer samen in de auto, in Andernach zijn we van boord gestapt een ritje van 850 km waar we ook vandaan rijden het blijft een eind het komt maar niet dichterbij het lijkt wel hoe vaker we het rijden hoe verder het weg komt te liggen.

Toen we maandag op de afdeling kwamen was er weer een invasie van Nederlandse kinderen op de afdeling, Ricky, Hannah, Kay, Aylin en een nieuw jongetje Danilo.
Het aantal staat nu op zeven en ik weet dat nummer 8 ook gaat komen
Je komt automatisch in gesprek hier met elkaar en wat ons allemaal blijft verbazen is dat de nieuwe ouders die hier voor het eerst zijn zeggen ja we hebben het op jullie blog moeten lezen dat er nog behandeling in Greifswald mogelijk is in Nederland zijn we uitbehandeld. Waarom vertellen de artsen in Nederland niet gewoon we hebben inmiddels verschillende kinderen in Duitsland in behandeling misschien is het ook wat voor jullie. Maar nee hoor iedereen moet alles zelf maar uitzoeken !!! Zou het een schande zijn dat ze in Nederland nog niet zover zijn en ze doorgestuurd moeten worden naar het buurland wat nota bene nog vastgeplakt zit aan Nederland, het zijn vragen waar we nooit geen antwoord op gaan krijgen. Iedere ouder pakt toch alles aan om zijn kind beter te krijgen al is het in timboektoe.

Als er iemand contact op wil nemen met mij voor vragen, altijd doen ik vind het echt geen probleem, de ouders die hier gisteren kwamen die hadden mijn nummer gekregen via Villa Joep en ze vond het vervelend om mij te bellen ze dacht ze heeft al zoveel aan haar hoofd ik bel maar niet, maar nu heeft ze er spijt van want dan had ze alles toch een beetje anders gedaan. Het gaat hier toch allemaal wat anders als in Nederland en dan sta je hier op zo'n eerste dag met alle onwetendheid.

Dag twee zit er bijna weer op nog een half uurtje en dan zijn we hier weer klaar voor vandaag nog drie daagjes en we mogen weer naar huis. En dan is volgende week weer de vakantie voor en gaat Ferenc zijn laatste jaar op de basisschool doen hopen dat hij dit jaar niet teveel gaat missen maar ik heb het schema is bekeken en ik weet wat er nog komen gaat ben ik bang dat het niet gaat lukken.

Marina

Margretha en Ariena lopen voor Ferenc

De 96ste Vierdaagse van Nijmegen komt er weer aan. Dinsdag 17 Juli dan gaan Margretha Idzenga m/s Margretha en Ariena Hoogeveen m/s Threant voor stichting Vermaas de vierdaagse lopen een geweldig initiatief van de dames als je zoveel kilometers gaat lopen voor een goed doel.

De teller staat al op € 1415,00 wil je de dames sponsoren kijk dan op www.vierdaagse.nl
Zet hem op Margretha en Ariena !!!

€ 150,-

We zijn weer in Greifswald en dit is de zesde week van de kuur we zijn hier nu om de week en de tijd vliegt vooral het weekje thuis is zo voorbij hier duurt de week wat langer want je zit de hele dag maar in dat ziekenhuis te hangen en doet verder niets s'morgens en s'middags een bakje koffie halen in het restaurant, kan ook op de afdeling maar die is gratis en als je die proeft weet je ook waarom die gratis is. Het geluk dat het restaurant andere kant van het ziekenhuis ligt dan heb je nog je loopje. Misschien zijn er mensen die denken ach ff lekker niets doen maar ik kan je vertellen daar wordt je moeier van als dag en nacht varen. En dan een beetje netwerken op de gang en in de speelkamer, als je geen Engels of Duits spreekt leer je het hier wel.

De week dat we thuis waren was de laatste week voor de zomervakantie, hij is die week naar school geweest al was het af en toe wel wat zwaar voor hem. De jaarlijkse afscheidsmusical van groep 8 was en groep 7 deed het voorprogramma en daar kon hij nog mooi aan mee doen met een heel klein rolletje. Verder is hij nog een paar keer naar het zwembad geweest en toen was de week thuis weer voorbij. De grootste bijwerking van de Ironitecan de diaree is aardig onder controle gelukkig, hij is wel wat afgevallen en het valt niet mee om die kilo's er weer aan te krijgen. 7 en 8 Augustus staan en weer onderzoeken gepland om te kijken van de RIST Therapie gedaan heeft.

Marina