Margretha en Ariena lopen voor Ferenc

De 96ste Vierdaagse van Nijmegen komt er weer aan. Dinsdag 17 Juli dan gaan Margretha Idzenga m/s Margretha en Ariena Hoogeveen m/s Threant voor stichting Vermaas de vierdaagse lopen een geweldig initiatief van de dames als je zoveel kilometers gaat lopen voor een goed doel.

De teller staat al op € 1415,00 wil je de dames sponsoren kijk dan op www.vierdaagse.nl
Zet hem op Margretha en Ariena !!!

€ 150,-

We zijn weer in Greifswald en dit is de zesde week van de kuur we zijn hier nu om de week en de tijd vliegt vooral het weekje thuis is zo voorbij hier duurt de week wat langer want je zit de hele dag maar in dat ziekenhuis te hangen en doet verder niets s'morgens en s'middags een bakje koffie halen in het restaurant, kan ook op de afdeling maar die is gratis en als je die proeft weet je ook waarom die gratis is. Het geluk dat het restaurant andere kant van het ziekenhuis ligt dan heb je nog je loopje. Misschien zijn er mensen die denken ach ff lekker niets doen maar ik kan je vertellen daar wordt je moeier van als dag en nacht varen. En dan een beetje netwerken op de gang en in de speelkamer, als je geen Engels of Duits spreekt leer je het hier wel.

De week dat we thuis waren was de laatste week voor de zomervakantie, hij is die week naar school geweest al was het af en toe wel wat zwaar voor hem. De jaarlijkse afscheidsmusical van groep 8 was en groep 7 deed het voorprogramma en daar kon hij nog mooi aan mee doen met een heel klein rolletje. Verder is hij nog een paar keer naar het zwembad geweest en toen was de week thuis weer voorbij. De grootste bijwerking van de Ironitecan de diaree is aardig onder controle gelukkig, hij is wel wat afgevallen en het valt niet mee om die kilo's er weer aan te krijgen. 7 en 8 Augustus staan en weer onderzoeken gepland om te kijken van de RIST Therapie gedaan heeft.

Marina

Start RIST therapie

Vorige week maandag 4 juni is Ferenc gestart met de RIST therapie, een studie die ze in Duitsland doen bij Neuroblastoom. RIST is een afkorting van verschillende soorten medicijnen, R staat voor Rapamycin. I voor Irinotecan. S voor Sprycel, en T voor Temozolomide. Deze medicijnen worden voor minimaal een periode van 8 weken om de week afgewisseld, de ene week de R/S, de andere week I/T toegediend.

Vrijdag lag de envelop met pillen in de bus en toen ik die open maakte was mijn verbazing dat alleen de pillen voor de chemo er in zaten. Ik gelijk naar Greifswald gebeld waar de medicijnen voor de bijwerkingen waren, maar dat was niet nodig zei hij als het goed was moest hij geen last hebben.
Maandagochtend gestart en om half twee belde Ferenc of ik hem wilde komen halen hij was niet lekker, waardeloos dus toch bijwerkingen gelukkig had ik thuis nog medicijnen voor de misselijkheid liggen (Granisetron) dus die gegeven en even later ging het weer goed. Zijn lichaam moest natuurlijk ook weer even aan de chemo wennen na vijf antilichamen kuren. De rest van de week heeft hij gewoon iedere ochtend Granisetron uit voorzorg genomen en is alles goed gegaan.

Afgelopen maandag was deel twee van de kuur in Greifswald, Frank is maandagochtend vroeg weggereden zodat ze er voor de middag waren. Ik mocht deze keer een weekje thuis blijven wat ook wel is lekker is. Nu ga ik op de informatie die ik van Frank heb gekregen deze week de blog verder maken. De chemo loopt in ongeveer één uur in en dan nog 7 uur spoelen, via het infuus krijgt hij Irinotecan en s'avonds krijgt hij de Temozolomide in pilvorm. De eerste dag had hij gelijk zwaar te verduren zijn lichaam reageerde er heftig op, nadat de arts erbij was gekomen hadden ze hem het medicijn Vomex gegeven en is hij gelijk in slaap gevallen voor een paar uur. Het was ook gelijk een lange dag want om 21.45 was hij pas klaar en toen was hij weer het mannetje want om 22.00 zat hij in het hotel aan een groot bord friet met biefstuk.

Overdag

s'avonds om 22.00

Dinsdag ging alles goed hij had s'morgens wat gegeten en toen ging het een stuk beter.

Een grote glimlach

Ferenc is een grote voetbalfan en hij wil dan ook niets missen alle voetbal wedstrijden heeft hij allemaal in het hotel gekeken alleen woensdag avond Ned - Dld heeft hij samen met Ricky in het ziekenhuis gekeken. En Ferenc zat er gewoon in zijn Duitsland teneu volgens mij had hij al een voorgevoel dat NL zou gaan verliezen. En de volgende dag keek hij de herhaling van VI Oranje terug op uitzending gemist. Ook waren Hannah en Aylin hun nederlandse lotgenootjes in Greifswald.

In het Duitsland teneu

 Alleen dinsdag is eigenlijk goed gegaan de rest was allemaal hetzelfde als maandag iedere dag had hij die terugval als de chemo was ingelopen. Donderdag moest er een zuster examen doen voor aanprikken op de pac en ze hadden gevraagd of Ferenc haar patient wilde zijn dat vond hij goed want dan kon woensdag de naald eruit als hij klaar was en kon zij de volgende dag weer aanprikken. De zuster was heel zenuwachtig toen ze moest aanprikken maar ze had het wel in een keer goed gedaan.

Donderdag was hij vroeg klaar en zijn ze nog even een frisse neus wezen halen in het stadje je moet zo nu en dan wel even naar buiten want je wordt er wel erg suf van daar de hele dag binnen zitten.

Vrijdag waren ze al om 6.45 in het ziekenhuis want hoe eerder je er bent hoe eerder je weer naar huis kan alles liep op rolletjes om 13.00 was hij klaar en mocht hij naar huis. Maar een probleem de Oberartz had niet doorgegeven welke medicijnen ze voor volgende week mee moesten geven de zuster gevraagd of hij dat even tussendoor wilde doen maar nee hoor als hij zijn visite ging doen dan kwam hij pas, nou lekker dan daar ben je dan zo vroeg je bed voor uit. Om 14.30 was hij eindelijk geweest en konden ze aan het ritje terug beginnen. Tijdens de rit heeft Frank wel een paar keer moeten stoppen want Ferenc heeft wel een paar keer moeten overgeven.

Vandaag heeft hij ook nog een zware dag gehad ook weer overgegeven en veel trek in eten heeft hij ook niet. Het lijkt hier ook wel een apotheek als je ziet wat een medicijnen hier staan die hij allemaal moet nemen.

Een lijstje van de medicijnen voor de bijwerkingen, Granisetron, Eubiol, Cefixim, Loperamid, Tiorfan, Cotrim. En maandag weer starten met de chemo Rapamycin en Sprycel.

De laatste weken is er heel veel slecht nieuws rond Neuroblastoom. De hemel is dit jaar al heel wat sterretjes rijker en allemaal lotgenootjes van Ferenc. Gistermorgen weer het slechte nieuws van Maud het kleine meisje heeft zo hard gevochten maar het heeft niet mogen baten.

 Rust zacht lieve Maud.

Weer chemo

Het moet er dan toch een keer van komen om weer een blog te tikken de zin die ontbreekt wel is en vooral met het mooie weer wat we de laatste dagen hebben gehad, maar zo nu en dan gooi ik er een tweet op twitter uit zodat jullie dan toch een beetje op de hoogte blijven.

De laatste kuur ging het nog even mis toen we thuis waren dinsdagavond stond Ferenc onder de douche en toen zag hij dat het klemmetje dicht stond, was even twee dagen de pomp afgesloten geweest daar hadden we flink de pest over in. Wel even naar Greifswald gebeld en de pomp kon gewoon een dag langer blijven zitten, en toen werd het vrijdag voordat die eraf mocht tegen de zin van Ferenc in maar wij wilden wel dat er zoveel mogelijk gen in zou gaan. En zo zaten we in een keer op vrijdag op de poli bij onze oncoloog dat was al een tijd geleden want het laatste half jaar gingen we altijd op donderdag en dan werd hij gebeld als we er waren.

De webchair is in die week ook geplaatst dus nu kan Ferenc als hij in het ziekenhuis is contact maken met de klas en kan hij de les volgen.

De vijf kuren antibody's zitten erop 5 december gestart en zijn we weer een half jaar verder. Vorige week dinsdag en woensdag moesten we weer terug naar Greifswald voor alle onderzoeken, maandagavond had Ferenc nog een selectiewedstrijd waar hij graag bij wilde zijn en s'nachts om drie zijn we weggereden. Om negen uur waren we in het ziekenhuis en er was gelijk weer volop actie en Ferenc begon gelijk tegen te werken een leerling arts wilden perse op iedere arm een emla pleister plakken maar Ferenc vond op een arm die ader dik genoeg om te kunnen prikken als ze dat niet kon nou dan weten jullie het wel denk ik. Hij moest die ochtend bot/beenmerg punctie en de radioactieve vloeistof kreeg hij toegediend en dan de snelle versie mibg scan. In Duitsland doen ze het niet via de pac omdat ze vinden dat de stof te lang in het lichaam blijft zitten rond de pac vandaar dat het infuus in zijn arm moesten prikken.

Het zat ook weer is niet mee met prikken want leerling arts ging het doen en wat denk je ik zag het al gebeuren dat prikken ging weer is niet goed veel te langzaam naald nog een beetje heen en weer zitten bewegen nou daar helpt geen emla tegen, Ferenc was zo boos dat hij het bandje van zijn arm trok en door de behandelkamer gooide. Leerling arts begreep gelijk dat zij geen tweede poging moest gaan proberen.
Toen heeft ze de zaalarts maar geroepen en toen ging het in een keer goed. Om elf uur is hij onder narcose voor de bot/beenmerg punctie wat binnen tien minuten gebeurd is en dan heeft hij wel even nodig voordat hij wakker is. Toen kwam weer de discussie infuus laten zitten voor de volgende dag dan hoefde hij weer niet geprikt te worden maar of we wel emla op zijn pac wilden plakken want als het infuus het niet zou doen, oké voor een keer liet hij hem wel zitten dan. Om twee moesten we naar de mibg scan en toen heeft hij met ondersteuning van Frank wel zelf naar de auto gelopen de ambulance was dit keer niet nodig. Hierna de scan van 20 minuten en het zat erop voor de dinsdag.
Ricky was er s'avonds ook weer in Greifswald en hebben de boys samen de wedstrijd Bayern Munchen - Nederland zitten kijken.

Woensdag ochtend was een pittig ochtendje een naar de afdeling om het infuus door te laten spuiten en ja hoor het werkte niet dus alsnog pac aanprikken, jullie begrijpen zijn reactie zeker wel dat zal ik niet meer vertellen, hij is de laatste weken niet echt meer van de medewerking.
Om negen uur stond de MRI gepland maar door toestand van prikken waren we te laat, de MRI duurde meer als een uur daarna de naald weer laten verwijderen en toen door naar de MIBG scan en daar moest hij ook weer twee uur stilliggen. Toen dit klaar was konden we weer richting huis we hadden ook gezegd dat we niet op de uitslag zouden wachten want Ferenc had vakantie en we wilden weer terug naar huis.
We hadden afgesproken dat ze vrijdag zouden bellen.

Om drie uur vrijdag had er nog niemand gebeld dus heeft Frank zelf maar gebeld, ze waren er nog niet over uit wat ze wilden gaan doen, ze vinden hem nog in zo'n goede conditie dat ze niet zomaar alles willen geven. De beelden waren nog hetzelfde als bij de eerste scan in Duitsland dus het was niet slechter geworden maar ook niet veel beter de behandeling had het wel stil gehouden. Maar dat is niet genoeg de plekken moeten weg !!

Zaterdag is Ferenc op kamp gegaan het minikamp van de voetbalclub vvgz ieder jaar met pinksteren is hij er weer bij, hij heeft het super naar zijn zin gehad en vond het weer helemaal geweldig, bijna niet geslapen het hele weekend gevoetbald en heel mooi weer.

Eerste pinksterdag belde Prof. Dr.Lode zelf hij wil toch gaan starten met de RIST therapie (chemo) want zo gaan de plekken niet weg. Voorlopig starten met 8 weken chemo maandag 4 juni starten thuis met de pillen die worden allemaal opgestuurd en de week erop 11 juni naar Greifswald voor de chemo via het infuus en dat zo acht weken lang om en om en daarna weer onderzoeken om te kijken hoe het er voor staat. De eerste tien weken weten we weer waar we aan toe zijn het heen en weer naar Greifswald. Ze willen eventueel gaan samenwerken met het Sophia dat we de chemo via infuus hier kunnen doen dat zou het allemaal wel iets gemakkelijker maken maar of dat gaat lukken geen idee.

Marina

Aftellen

Nog twee nachtjes slapen en we mogen weer naar huis, we zijn al lekker aan het aftellen want de verveling slaat wel een beetje toe na kuur vijf.  Maandag waren we weer om elf uur terug in Greifswald en zijn we gelijk door naar het ziekenhuis en daar was het gelijk weer actie, Ferenc had er helemaal geen zin in iedereen had vakantie en hij zat weer hier. Tsja wat zeg je dan hij heeft gelijk maar het is niet anders we hebben geen keus en het is niet de eerste keer in zeven jaar en ook niet de laatste. Het voordeel van deze week was dat er geen ziekenhuis opname was, hij kreeg de mobiele pomp en mochten we deze week in het elternhaus doorbrengen. Hij heeft het er gelijk maar van genomen en lekker iedere dag tot elf uur uitgeslapen. Wel moesten we iedere dag naar het ziekenhuis voor de IL2 injectie en de bloedafnames. Het is heel goed gegaan weinig bijwerkingen gehad het enige waar hij last van heeft gehad is het hoesten, woensdag hebben ze hem laten medicijnen daarvoor laten inhaleren en toen ging het gelijk een stuk beter.

Vandaag was zijn pomp leeg en hebben ze de volgende 250 ml antibody's aan gehangen. Dr. Lode was er zelf vandaag dus maar is gelijk gevraagd wanneer hij ons weer wil zien voor de onderzoeken. Nou toen kwam hij met zijn blaadje 22 mei MRI/MIBG scan bot/beenmerg punctie en 23 mei lange versie MIBG en ja hoor dan heeft Ferenc toevallig weer één week vakantie. Vandaar dat dit niet de laatste keer is dat we hier in de vakantie zitten. Is er verbetering te zien op de scan dan gaat hij nog een paar extra kuren antibody's krijgen, is het hetzelfde beeld als na kuur drie dan zal er overgestapt gaan worden op chemo de RIST therapie. En is alles weg ja dan zijn we klaar maar het zal mij verbazen als dat zo is maar je weet het nooit, als je ziet hoe goed hij zich voelt en hoe fit hij is misschien zijn de wonderen de wereld nog niet uit.

Fietsen met Eyal

Ja en dan het nieuws van Bibi dat sloeg in als een bom, vier weken geleden zaten we nog samen hier in Greifswald, ik met Bibi paaseieren te verven en Ferenc het kaartspel UNO met haar te doen. Het is gewoon niet te bevatten in zo'n korte tijd dat de Neuroblastoom de overhand krijgt door alle behandelingen heen. Onze gedachten gaan uit naar Eric & Jessica die in twee jaar tijd hun twee kinderen Bibi en Tristen zijn verloren, twee kinderen in een gezin met Neuroblastoom zo ondragelijk en onbegrijpelijk.

Rust zacht lieve kleine BIBI


16 mei komt KPN de webchair in de klas en thuis plaatsen voor Ferenc. Zo kan hij als hij in Duitsland is of in het Sophia in Rotterdam via de laptop contact maken met de klas en kan hij de les volgen. Dit is een initiatief van KPN zij hebben hier een fonds voor opgericht KPN Mooiste Contact Fonds. De webchair valt onder Klasse Contact. Hier later meer over.

xx Marina

De eerste week van kuur 5 die zit er alweer op. Maandagmorgen vroeg is Frank met Ferenc naar Greifswald gereden. Ferenc was het weekend op kamp geweest en was pas om 16.00 terug uitgeteld en met een berg was, dat we nu besloten hadden om maandag te gaan dan kon hij nog lekker een nachtje in zijn eigen bed bijslapen. We hadden de laaste keer gevraagd hoe laat we uiterlijk op maandag binnen moesten zijn, heel graag voor twaalf uur vanwege het bloed dat naar het lab moet. Ze waren keurig op tijd en gelijk het hele ritueel weer EEG, bloedafname en IL2 injectie. Daarna zijn ze weer geinstalleerd in het elternhaus en s'middags had Frank weer een afspraak bij de Fysio voor de nasleep van zijn gipsen arm. Ook al is het de vijfde kuur hij heeft nog steeds bijwerkingen daar zit weinig verandering in. Vier uur naar de IL2 beginnen de bijwerkingen, dan warm dan koud een rode boei je zou hem zo in de rivier kunnen gooien zo rood wordt zijn hoofd, zijn eetlust is ook gelijk weg, moe en alleen maar in bed willen liggen.

Hij is samen met Jesper naar Feyenoord - Az geweest dus dat heeft hij het weekend nog even mee kunnen pikken. Nu het boeltje weer bij elkaar verzamelen en morgenvroeg om vier zitten we weer in de auto. Deze week ben ik weer aan de beurt en Frank gaat naar boord met de andere twee boys ook niet de ideale oplossing maar het is niet anders in de vakantie. We hebben deze week geen opname in het ziekenhuis ze gaan zo starten en mogen dan gelijk naar het elternhaus hij moet nu alle medicijnen zo gaan nemen ipv via het infuus, toch weer spannend kijken hoe dat gaat verlopen.

Marina

Kuur 4

Het wordt wel weer is tijd om een blog te schrijven, nadat ik een tijdje met de lay out heb zitten spelen ziet de blog er wat anders uit maar dat zal van de week nog wel een paar keer gebeuren tot ik denk zo ziet het er ook wel leuk uit. Nu word het dan toch tijd om te gaan bloggen ik weet eigenlijk niet waar ik beginnen moet iedere dag denk ik ohhh ja blog schrijven doe ik morgen wel maar er is inmiddels weer zoveel gebeurd dat het er nu toch maar van moet komen. Mijn geheugen is ook niet meer wat het geweest is dus het wordt diep graven. Ik ben er extra eerder voor het ziekenhuis uitgegaan en Frank neemt de eerste nachtdienst op zich.

Ik zie dat ik voor het laatst getikt heb op 4 maart dat was de laatste dag van de voorjaarsvakantie. Het kwam nu wel goed uit dat het nog een weekje vakantie was toen we weer thuis kwamen van kuur 3 nu kon hij nog even op krachten komen, met kuur 3 had hij toch weer meer last van de bijwerkingen als bij kuur 2. Toen de vakantie weer voorbij was is hij nog lekker twee weken naar school geweest, in die tijd heeft hij ook zijn rapport weer gehad en zijn we samen op rapport bespreking geweest. Ik vroeg me eigenlijk af wat ik erbij deed want Ferenc was meer in gesprek met zijn meester als ik, maar ik denk alleen maar goed misschien maakt het dan meer indruk op hem. De meester vroeg aan hem wat hij van zijn rapport vond, nou zei hij wel goed ondanks dat ik zoveel gemist heb was zijn antwoord, en dat was de meester met hem eens. Zijn doel is nog steeds over naar groep 8 dat betekend weer huiswerk hier mee naar toe. Verder heeft hij er weer alles uitgehaald wat erin zat in de weken thuis en het is net piet flierefluit overal en nergens.

Vorige week zondag was het weer Spin for Life in Vlaardingen dit jaar was het een twijfelgeval omdat we die dag ook nog naar Greifswald moesten voor kuur 4. Maar ondanks dat we nu in Duitsland zitten voor behandeling blijft Villa Joep een heel belangrijk doel voor ons. We vonden het niet leuk om niet mee te doen en toen hebben besloten om toch van de partij te zijn, ook Ferenc heeft nog een uur gefietst, het was weer een geweldige dag met een mooie opbrengst van

Van Jan en Jan heeft Ferenc een mooi voetbalshirt gehad van Ruud van Nistelrooij getekend en wel.

Ja en toen was het alweer maandag 19 maart de start van kuur 4 en de eerste onderzoeken die week na de start van de antibody's sinds 5 december. Heel spannend allemaal en een hele drukke week voor Ferenc. Maandag gelijk aanprikken, bloedafname, IL2, EEG, en een MRI van één uur lang. En aangezien ze daar niet zo heel vriendelijk zijn lijkt de tijd wel drie uur, diep respect voor een kind die één uur onder de mri moet, diegene die wel is een mri heeft gehad die begrijpt het wel.

Dinsdag vroeg gelijk de bot/beenmergpunctie met een flinke narcose en daarna de MIBG injectie. Door de narcose was hij te zwak om te lopen en is hij met de ambulance naar het ander gedeelte van het ziekenhuis voor de snelle mibg scan van ongeveer twintig minuten. We konden meekijken en we zagen al gelijk weer de plek op zijn hoofd en knie zitten de zenuwen die we hadden werd gelijk weer bevestigd waarom. De volgende dag hoefde hij pas om tien uur daar te zijn we waren keurig optijd maar er was weer een lekkere uitloop van een half uur en dan nog twee uur scan dus dan ben je weer zo gaar als boter als je daar naar buiten komt. We wisten echt niet wat we denken moesten van die scan wijzelf hadden zoiets welke kant gaat dit op wij vonden dat er nog aardig wat zat, doorgaan antibody's, overstappen op de chemo RIST je weet het hier maar nooit er gebeurd hier van alles.

Na de scan weer terug naar de afdeling voor de IL2, en gelijk gevraagd of we de volgende dag wel de uitslag zouden krijgen, de scan moest nog wel uitgewerkt worden na ons gevoel kon het alle kanten op gaan. Donderdag in het ziekenhuis voor IL2, maar de uitslag was nog niet binnen de zaalarts is wel gaan bellen en toen kwam hij van sommige plekken beter sommige meer nou dat schiet ook niet echt op er moest eerst overlegt worden met de oberarts en de professor maar hij zou s'middags bellen. Dat heeft hij ook gedaan na overleg belde hij en ze zagen duidelijk verbetering en Ferenc gaat door met de antibody's. We hadden zelf er eigenlijk meer van verwacht als je ziet hoe fit hij is en zijn bloedwaardes die stijgen de hemel in zo'n beetje misschien willen we wel te snel. Deze week wel weer de nodige bijwerkingen gehad van de IL2. Het was zo'n mooi weer deze dag dat we naar het eiland Rügen gereden en in Sellin zijn gaan kijken. Vrijdag zijn we vroeg de IL2 gaan halen en daarna weer het weekend naar huis gereden.

Sellin

Het was heerlijk weer het weekend en zondag was Ferenc en wij uitgenodigd door Peter Visser om naar de wedstrijd Ajax - PSV te komen. Hij heeft genoten en zat met zijn psv shirt tussen de ajax supporters hij vond het wel jammer dat psv had verloren.

Na de wedstrijd zijn we gelijk weer richting Greifswald en vanochtend gestart met de antibody's. Ricky en Bibi zijn er ook dus de Nederlanders zijn goed vertegenwoordigd hier deze week. Vanmiddag is Dr.Lode nog even langs geweest en hij ziet toch echt verbetering er zijn verschillende plekken helemaal weg en de rest is stabiel gebleven.We hebben wel aangegeven dat hij last van zijn knie heeft dat moeten we goed in de gaten houden wordt het erger wil hij daar foto's van maken. De vijf kuren afmaken daarna weer onderzoeken en kijken hoe het ervoor staat.

Ik ga proberen de volgende keer iets eerder te schrijven dan wordt het niet zo'n lang verhaal.

Marina

Tijd vliegt voorbij

Wat gaat de tijd snel morgen zijn we alweer een week thuis en ik heb nog niet eens de blog bijgewerkt. Op een of andere manier gewoon geen tijd voor gehad. Het laatste dat ik geschreven heb waren we nog in Greifswald, Ferenc heeft deze kuur wel veel last van de bijwerkingen gehad weer meer als bij kuur 2, donderdag mochten we het ziekenhuis uit maar s'nachts is hij de hele nacht aan het spoken geweest van de pijn aan zijn benen, de medicijnen voor de pijn die hielpen niet echt en toen dat over was had hij weer veel last van hoesten. Zaterdag heeft hij de nieuwe pomp met antibody's gehad en maandag waren we al vroeg in het ziekenhuis om bloed af nemen. Nadat we een berg medicijnen in de tas hadden en de ontslagpapieren hadden zijn we weer aan de rit begonnen. Toen we een tijdje onderweg waren toch maar even voor de zekerheid gebeld hoe de bloedwaardes waren je weet maar nooit, maar dat zag er allemaal goed uit.
HB 6.3
Trombo's 417
Leuco's 9.47
Neutro's 57.4
Het was vakantie deze week dus hij kon nog lekker even bijkomen.

Woensdag was er even paniek in de tent de broertjes zaten elkaar even in de haren die hadden een meningsverschilletje tot er in een keer een hoop gegil van boven kwam, mijn eerste gedachte was dat kan maar een ding zijn en ja hoor zijn naald was uit zijn Pac. We zijn gelijk naar het Sophia gereden en daar hebben ze hem weer opnieuw aangeprikt en gelukkig was het hetzelfde koppelstuk als die van Duitsland en stonden we binnen vijf minuten weer buiten. Donderdag weer naar het Sophia maar nu omdat de pomp weer leeg was en nu de naald er echt uit mocht.

Vrijdag zijn we naar Scheveningen geweest, heel de boulevard lag daar op zijn kop ze zijn daar alles aan het verbouwen dat wisten we ook niet, het gaat wel heel mooi worden daar dus van de zomer nog maar is naar het strand toe, het was lekker weer en we zijn lekker uitgewaaid na een flinke strandwandeling.

Gisteren is hij weer de halve dag bij Vvgz geweest om het 1e aan te moedigen.
De vakantie is helaas weer voorbij, vandaag is Ferenc met Jesper mee geweest naar Feyenoord - Groningen, ik moest ze snel ophalen want dan kon hij thuis weer naar Psv - Twente kijken. Maar de pret duurde niet zo heel lang want Psv stond al snel 2-0 achter en Ferenc is echt een hele slechte verliezer en toen het 4-0 was toen was hij er klaar mee, volgens mij als hij in het stadion had gezeten was hij eruit gelopen, wat was hij boos, hij gaat alleen voor de winst !!

Morgenvroeg eerst even naar het Sophia voor bloedafname en dan kan hij weer lekker naar school hij heeft er helemaal zin in. Deze week vakantie heeft hem nog wel even goed gedaan.

Marina

Uit het ziekenhuis

Maandag zijn we weer bepakt en bezakt incl. tv en playstation naar het ziekenhuis voor deel 2 van de kuur. Om 14.00 zijn de antibody's gestart en dit keer zonder morfine. De eerste twee dagen gingen goed en woensdag zijn de medicijnen die via de pomp liepen afgebouwd. Of het de goede beslissing is geweest weet ik niet maar gisterenmiddag kreeg hij toch last van zijn benen en voeten, nu krijgt hij hetzelfde medicijn maar dan in tablet vorm. Gisteren hadden ze al gezegd dat we vandaag terug naar het elternhaus mochten en toen ze vandaag overleg hadden gehad en we de medicijnen allemaal hadden konden we gaan. Ik heb nog een paar keer gevraagd als hij zaterdag de nieuwe pomp had of ik dan niet naar huis kon en maandag bloedafname in Sophia Rotterdam, maar daar was geen sprake van het antwoord was NEIN. Ik begrijp het wel voor hun zijn de bloedwaarden van maandag heel belangrijk en als ze in Sophia bloedafnemen en het is een paar dagen onderweg wordt de kwaliteit er niet beter van. Leuk geprobeerd maar niet gelukt helaas mijn glimlach heeft niet geholpen. We zijn nu weer terug in het elternhaus en moeten hier tot maandag blijven liever hier als in het ziekenhuis want die nachten daar daar was ik alweer helemaal klaar mee het lijkt wel of ze ieder uur naast het bed staan en dan ook nog de piepende pompen grrr die stoppen ook nooit. Ferenc heeft wel de nodige bijwerkingen pijn aan zijn benen en voeten en nu hoop ik dat hij er vannacht niet teveel last van heeft anders slapen we nog niet. Morgen naar het ziekenhuis voor IL2, bloedafname en EEG, zaterdag nieuwe pomp en maandag bloedafname en dan weer lekker naar huis.

 



Hij heeft weer heel veel kaarten en leuke dingen via de post gehad zoals de PSV sjaal en pet op de bovenste foto, tijdschriften, posters, tekeningen enz.. iedereen ontzettend bedankt hij blijft het leuk vinden.

Deze week ook kennis gemaakt met de ouders van Hannah Max die hier ook is gestart met de Antibody therapie. En gisteren zijn de ouders van Bibi langs geweest nadat ze een gesprek hadden gehad met Dr. Lode. We hadden wel contact via Facebook en Twitter maar nu ze hier waren zijn ze langs geweest en hebben ze ook Ferenc leren kennen, en ze hadden gelijk gesprekstof en dat was natuurlijk de voetbal de een PSV en de andere FC Twente het was kort maar een leuke kennismaking.

En dan gisteren groot in het nieuws:

DOORBRAAK IN NEUROBLASTOOM ONDERZOEK IN HET AMC.
Lees hier het hele artikel

Daarom zetten wij ons al zeven jaar in voor Villa Joep !!! Ga zo door Rowald en Leontine !

xxMarina

Weekend

Het is weekend is weer voorbij en we zijn weer terug in Greifswald. Vrijdag waren we om acht uur in het ziekenhuis voor de injectie en de bloedafname, toen alles gedaan was en we gegeten hadden zijn we vertrokken richting huis. Ferenc had het weekend volgeboekt voor zichzelf vrijdagavond was er disco in de klas daar wilde hij graag bij zijn en hij heeft het ook erg naar zijn zin gehad. Zaterdag een voetbal wedstrijd bij De Alblas en hij was erbij hij heeft de eerste helft gespeeld en de tweede helft ook nog een kwartier dus hij heeft het aardig volgehouden. Op het allerlaatste moment kregen ze een penalty tegen en toen was het nog helaas nog 1-1 geworden.

Jesper moest om dezelfde tijd daar spelen dus ik had een keer een makkie. En Romain die moest thuis spelen en daar is Frank mee naar toe want die mag geen autorijden met zijn gips arm. s'middags is Ferenc bij club nog naar verschillende wedstrijden gaan kijken en s'avonds is hij met Frank naar Feyenoord - RKC geweest. Zo had hij het allemaal gepland en het is hem ook gelukt. Vandaag heeft hij lekker uitgeslapen en zijn we weer deze kant op gereden. Morgen weer naar het ziekenhuis en nu voor opname en start van de antibody's is kijken hoeveel nachten we daar gaan door brengen, nu nog een rustig nachtje en de rest van de week zullen we s'nachts wel weer gek worden van dat gepiep van al die pompen grrr.

xxMarina