Nederlanders ontdekken mede mogelijk verbeterde therapie

23 augustus 2010

Een groep Amsterdamse en Amerikaanse onderzoekers denkt een antwoord te hebben gevonden op de vraag waarom één van de bestaande behandelmethoden tegen neuroblastoom niet altijd even goed werkt. Een combinatietherapie, zo vermoeden zij, moet de oplossing brengen.

Een van de bestaande behandelmethoden voor neuroblastoompatiënten met een hoog risico is een behandeling met Vitamine A-zuur. Deze slaat echter niet altijd aan. De reden hiervoor was tot nu toe niet duidelijk. Een groep van samenwerkende onderzoekers en kinderoncologen uit Amsterdam, het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) en het Academisch Medisch Centrum (AMC), en de Verenigde Staten lijkt hier echter een verklaring voor te hebben gevonden.

Resistentie
Met behulp van RNA-interferentie, een moderne techniek om genen te identificeren door bepaalde genen uit te schakelen, slaagde de onderzoeksgroep erin om na te gaan hoe een neuroblastoomcel resistent kan worden tegen vitamine A-zuur. Zij ontdekten dat uitschakeling van het gen NF1 leidt tot resistentie tegen de behandeling met Vitamine A-zuur. De onderzoeksgroep van Rogier Versteeg op het AMC vond dat het NF1-gen inderdaad vaak defect of inactief is in neuroblastomen, wat met een slechte prognose voor de patiënten gepaard ging.

Combinatietherapie
De onderzoekers vermoeden dat het toevoegen van een zogenaamde MEK-remmer aan de bestaande behandeling met Vitamine A-zuur de behandeling kan laten naanslaan. Mogelijk zal deze combinatietherapie tot goede resultaten leiden. In celkweekmodellen van neuroblastoma werkt deze combinatie prima. Als dit bevestigd kan worden met verdere experimenten ligt het voor de hand deze combinatie in de toekomst in de kliniek te testen.

Het magazine Cell uit de Verenigde Staten publiceerde de onderzoeksresultaten van het Nederlands- Amerikaanse team. Op de site van Cell is ook het volledige artikel te lezen

Start Kuur 8

Vanochtend was het dan weer zover kuur 8 op de planning voor deze week.
Eerst Romain naar school gebracht en toen Ferenc thuis weer opgehaald die lag natuurlijk nog te slapen zoals altijd hem wakker gemaakt maar toen moest hij eerst nog op Flip (vita-life systeem) het magneetveldtherapie matje dat hij heeft omgedoopt tot Flip.
Nadat hij alles gedaan had konden we gaan.
Het was erg druk op de weg we hebben bijna 1 uur nodig gehad om bij het Sophia te komen. Dat heb je als het regent dan is het gelijk een puinhoop op de nederlandse wegen.
We waren vrijdag niet geweest dus eerst moest er een vingerprik gedaan worden of de kuur kon door gaan. Maar de zusters hadden de dokter al gebeld want ze snapte het niet de kuur was niet geautoriseerd. Hij had gezegd dat het wel kon want hij verwachte wel dat alles goed zou zijn dat kwam mooi uit want nu lag alles al klaar.
Hij had een heel mooi bloedbeeld vandaag

HB 7.1
Trombo's 215
Leuco's 3.8
Neutro's 1.99

Van zijn leraar heb ik werk gekregen wat ze deze week maken dan kan hij dat mooi in het ziekenhuis maken daar is hij wel niet zo blij mee maar anders gaat hij toch een beetje teveel achter lopen.
Verder liep alles vlotjes vandaag en om 13.00 waren we weer terug en is hij weer naar school gegaan.
Op naar dag 2

Controle

Vrijdag moesten we weer op controle bij de dokter eerst ff praatje vakantie hoe het allemaal was gegaan en de vorige kuur hoe die was verlopen alles goed natuurlijk.
Hij blijft zich maar verbazen wat Ferenc allemaal uitspookt, waterskieen, naar de overkant van de haven zwemmen en dan van de hoge muur afspringen in Frankfurt daar is de dokter eigenlijk niet zo blij mee dat hij dat allemaal doet.
Hij is toch kwetsbaarder als ieder ander kind.

De bloedwaardes waren goed

HB 6.5
Trombo's 95
Leuco's 3.2
Neutro's 1.4

We hoeven vrijdag niet te komen maandagochtend voor de kuur eerst een vingerprik en hij gaat ervanuit dat het dan weer goed is. Dus hebben we deze week even rust.

Nog is gevraagd of hij in aanmerking gaat komen voor de Immunotherpie in Philadelpia
dat is dus de grote vraag komt hij daarvoor in aanmerking Ferenc zit natuurlijk niet meer in het normale protocol van behandeling.
Volgende week hebben we een vervolg gesprek hierover.

En toen was de vakantie ook weer voorbij en gingen de boys maandag weer naar school.
En Romain voor het eerst naar groep 3 en internaat dat is wat minder maar hij ging goed. Alleen als we bellen vraagt hij wanneer hij weer naar huis mag en dat terwijl zijn grote broers er ook zitten.

1e Schooldag groep6

Kuur 7

We zijn alweer over de helft als ze tegen je zeggen hij moet 12 kuren dat is 1 jaar lang behandeling en dan moet het niet tegenzitten met infecties en ziekenhuisopnames want dan duurt het zo nog maar langer.
Tussen kuur 6 en 7 zijn we lekker op vakantie geweest naar Italie we vonden eigenlijk wel dat we dat verdiend hadden !!!
En Ferenc natuurlijk helemaal die loopt altijd maar in het gareel erachteraan om alles weer te ondergaan en ook nog zonder mokken.
Er wordt zoveel aangeboden in het ziekenhuis waar hij aan mee mag doen wat voor dit soort kinderen gedaan wordt maar hij wil er niks van weten.
Alleen Doe een Wens vond hij heel erg leuk. En het enige waar je hem blij mee maakt en waar hij erg van geniet zijn de vakanties.
Hij heeft het ook super naar zijn zin gehad we waren nu voor de 4e keer aan het Gardameer en de speedboot hadden we bij en heel de dag op het water, zwemmen, waterskieen, alle plaatsjes afgaan, veel ijs eten.
We hebben het weer erg naar ons zin gehad wel heel erg heet de 1e week,
Maar aan alle leuke dingen komt een eind en zaterdagavond waren we terug en maandag begon de werkelijkheid weer het begin van Kuur 7.

 

Ferenc was er vroeg bij voor zijn doen dus we waren om 9.45 al in het ziekenhuis, toen we binnenkwamen kwamen ze gelijk naar ons toe of we geinterviewd wilden worden voor het Nationaal Kinderoncologisch Centrum in Amsterdam wat in 2013 klaar moet zijn.
Ze willen zoveel mogelijk ouders en kinderen die veel in het ziekenhuis zitten interviewen om een zogoed mogelijk ziekenhuis te bouwen. Ik wilden wel meewerken maar Ferenc niet die ging lekker met zijn Ipod Touch spelen en later nog een spelletje Stratego doen met Conraldine.
Maar eerst moest nog ff bloed afgenomen worden of de kuur wel doorging. Maar alles was goed met een

HB van 6.1
Trombo's 225
Leuco's 3.7

kon de kuur beginnen.
Maar dan moet de kuur eerst nog geautoriseerd worden dus het was nog ff wachten voordat het zover was. Eindelijk mocht hij zijn pillen nemen maak ik het potje op zit er allemaal losse poeder in was er dus 1 pil kapot gegaan. Oeps ik moest gelijk handschoenen aan want het was natuurlijk chemo en heel de bende schoonmaken.
Ferenc zijn pillen genomen en ik met 2 dames mee voor het interview, ze wilden eerst weten wat hij had enz enz. Het werd ook nog even vast gelegd op de film dat vond ik iets minder maar het is voor intern gebruik dat ze nog alles nog kunnen terugzien.
Wat mijn ideeen waren voor het nieuwe ziekenhuis, nou een zwembad, fitness ruimte zodat de kinderen meer bewegen en niet dat ze de hele tijd alleen maar in bed blijven liggen want daar worden ze niet fitter van, en dat het in een dagprogramma wordt gezet want als ze uit zich zelf moet gaan dat gaat hem niet worden die blijven lekker zappen TMF kijken of msn'n.
Verder vind ik het ook wel fijn als er 1 aparte slaapkamer met ijskast voor de ouder die blijft slapen in de kamer komt hoeft niet groot te zijn maar een aparte ruimte is wel fijn want je doet geen oog dicht met je opklapbedje naast het ziekenhuis bed met al die piepers die gaan s'nachts dan die zak leeg dan weer de volgende en dan is het weer bloeddruk meten en zo nog 80 andere dingen.
Ze vroegen of ik het fijn zou vinden als er een keuken kwam in een ouderkamer waar je dan kan koken nou nee ik zie me al met me zakje aardappels en krop andijvie over de gang lopen ga ff prakkie koken nee niet iets voor mij.
Maar ja wie ben ik misschien vind een ander het wel wat. Het wordt gebasseerd op 450 kinderen per jaar en het is de bedoeling dat zoals wij in Dordt zaten je dan doorgestuurd wordt naar Amsterdam ipv van Sophia en het is de bedoeling dat ingewikkelde vormen van kinderkanker daar behandeld worden en andere soorten weer in een meebehandelend ziekenhuis. Dan kan het zo maar zijn dat je iedere dag naar Amsterdam moet !!!

Toen ik na 1 uur klaar was en weer op zaal kwam zag ik al gelijk dat Ferenc niet helemaal lekker was hij zat een beetje onderuit gezakt een spelletje te doen en Conraldine zei ook al hij is niet zo als anders. Nou het duurde ook niet lang want we hadden de primeur in 5 Jaar hij ging ff overgeven. Gelukkig was ik nog in het ziekenhuis dan roep je ff en de zusters en die doen de rest. Maar hij was het kwijt en het ging gelijk weer een stuk beter. Het zal wel een combinatie van zijn geweest ze hadden de Kytril wat te laat gegeven en een beetje oververmoeid de rest van de week is het niet meer voorgekomen.

Het is natuurlijk vakantie dus geen school en dan moet je weer voor oppas zorgen. Gelukkig was Evelyne thuis dus Romain iedere dag naar Evelyne en met zijn neefjes spelen en rottigheid uithalen. En Jesper is met Frank mee naar boord dus dat was ook geregeld. Het voordeel van vakantie is dat het niet druk is op de weg en dat er in de parkeergarage ook nog een soort van een plaatsje te vinden is.

Verder is de rest van de week goed gegaan vrijdag zat het er weer op en zaterdag zijn we naar boord voor 2 weken en dan zit de vakantie er weer op.
Ik ben hem wel aan het wijs maken dat hij is wat beter zijn best moet gaan doen op school want zo gaat hij er niet komen.
Ik weet alleen niet of ik indruk maak maar we zullen zien.
Verder moeten we vrijdag weer op controle bij de dokter na 5 weken.
Ja en dan gaat het toch echt gebeuren dan gaat Romain ook naar het internaat wat zal het stil worden aan boord zitten we hier met zijn tweetjes.

Kuur 6

Kuur 6 zit er ook weer op maandag zijn we begonnen maar er moest eerst een bloedbeeld afgenomen worden of de kuur door kon gaan met een

HB van 6.6
Trombos's 202

mocht hij door voor de kuur. Voordat de kuur begon stond er nog een Bot en Beenmergpunctie die gedaan moest worden. Ze moesten wel opschieten want om 16.00 wilde hij thuis zijn om voetbal te kijken. Hij was al vrij snel aan de beurt want er was er een tussenuit gevallen. Toen hij onder narcose ging moest ik foto's maken van hem hij wilde zien hoe dat eruit zag.

Die puncties duren maar een kwartiertje en dan mag hij alweer naar de uitslaapkamer om wakker te worden. Hij krijgt dan morfine toegediend voor de pijn dus meestal duurt het wel ff voor hij wakker is.

Onder narcose

Eenmaal terug op de poli heeft hij snel zijn pillen genomen en is nog een klein dutje gaan doen daarna infuus en om 15.15 was hij klaar toen snel naar huis om voetbal te kijken en laten ze nou ook nog winnen !!!
Ik kwam de dokter nog tegen en gevraagd of hij de uitslag al had hij was er donderdag wel achteraan gegaan maar ze wisten nog niks in het Dijkzigt moest nog ff geduld hebben had er nog steeds wel een goed gevoel over maar ze moet het wel ff zeggen.
De rest van de week is er goed gegaan woensdag waren we om 12.30 thuis toen is hij gelijk door naar het zwembad en kwam om 18.00 pas terug het was natuurlijk ook wel erg warm.
Vandaag moesten we naar de dokter voor de uitslag en ik had het goed alles is weg alleen in zijn hoofd zit nog een vage plek. De dokter is super tevreden hoe de kuur aanslaat en hoe Ferenc het ook doet heel speciaal zei die.
Nou weer een afspraken lijst en we waren weer klaar.
We waren weer op zaal en toen wilde ik nog weten of die plek op dezelfde plaats zat als vorig jaar maart even gevraagd of hij nog tijd had dus weer naar de spreekkamer.
Het zit niet op dezelfde plaats als vorige keer toen zat het onder de schedel en nu erop dus dit is gunstiger, dat van vorige keer was ook heel erg zeldzaam dat dat gebeurt is. Verder nog even gezellig zitten kletsen over van alles en nog wat en de afspraken lijst klopte niet want ik moest de 16e komen maar dan zijn we er niet nou laat dan maar zitten maar als er wat was gelijk bellen, jaaa dat doen we dat weet je nou toch wel. Dus dat betekent dat we deze keer 3 weken niet hoeven te komen maar het is wel eenmalig vanwege de vakantie. Inmiddels zat de kuur bij Ferenc er weer in en mochten weer naar huis.

En Romain die had vandaag zijn laatste schooldag op het Zwanejong gister een leuk afscheid gehad dat hoofdstuk hebben we ook weer afgesloten nu gaat hij naar groep 3 dat is niet zo erg maar ook naar het internaat ohhh wat zal het stil worden aan boord.
Het kleine ventje moet er nu dan toch ook aan geloven ben benieuwd hoe het gaat.

Scan

Ik zie dat ik halverwege kuur 6 de laatste blog heb geschreven ik moet zeggen heb er afentoe helemaal geen tijd voor maar zal jullie nu toch weer even op de hoogte brengen. De avond4daagse heeft hij gewoon gelopen of het de normaalste zaak van de wereld was. Hij had de pas er goed in binnen 2 uur waren ze terug van de 10 km.

Vorige week wat het weer de beurt voor de scan. Dinsdag eerst weer aanprikken in Sophia daarna naar Dijkzigt radioactieve stof inspuiten. En dan krijg je de tijd door wanneer je woensdag moet komen wij natuurlijk weer om half 9 dat vind ik echt een rot tijd want dan moet ik alle hulptroepen weer inschakelen thuis om alles om tijd op school te krijgen en wij ook nog op tijd in het ziekenhuis. Ze zegt komt het niet uit ik zeg heb ik wat te willen dan want er is geen andere tijd die zijn bezet. Nee eigenlijk niet dus we komen wel weer om half 9. Daarna weer terug naar Sophia om de naald er weer uit te laten halen en de dokter nog even op laten piepen voor een recept van de chemopillen. Ik zeg tegen hem dat ik me voorgenomen had om hem donderdag niet te bellen voor de uitslag van de scan ik ging mijn geduld maar is bewaren. En de dokter is er vrijdag niet dus wordt het deze week. Was wel heel benieuwd of het ging lukken. Maar hij moet tenslotte nog 7 chemokuren.
We waren net thuis belt Frank ze hadden van het Dijkzigt gebeld ik mocht om 9.15 komen Yess dat komt beter uit.

Woensdag naar het Dijkzigt voor de MIBG Scan. Het gebruikelijk heel het lichaam dan 2kanten het hoofd en dan komt de arts kijken of de plaatjes goed zijn. Nou hij kwam niet bepaald mijn vriend die arts mag ik dus echt niet maar je moet het er maar mee doen. Ik had zelf ook al gekeken want ze hadden hem niet helemaal licht gezet en in mijn ogen zag het er goed uit ik zeg niet dat het helemaal weg is maar wel minder geworden. De arts kwam naar me toe hij wilde nog een plaatje maken van achter zijn nieren die scan draaide helemaal rond zijn buik en dan worden er allemaal plakjes gemaakt en die plakken ze dan aan elkaar en dan kunnen ze alles in detail bekijken nou dacht ik eigenlijk wel alles gehad te hebben in 5 jaar maar blijkbaar niet maar dat duurde nog wel een half uur en daarna nog een staand van zijn rug het was de bedoeling dat hij kon zitten maar dan zat het apparaat te laag en nu moest hij staan maar dat was maar 10 min inmiddels waren we wel 2 uur en 15 min verder en niet eens op tijd terug om Romain van school te halen dus toch weer de hulptroepen in moeten schakelen.
Ik heb nog wel aan die arts gevraagd of het er goed uitzag en was duidelijk verbetert maar hij moest het nog wel uitwerken hij kon het nog niet zeggen. Hij was nu wel vriendelijk dus misschien toch wel goed.

Ik heb dus donderdag niet gebeld naar de dokter ik heb er wel een goed gevoel over.
Vrijdag dus ook niet geweest voor de bloedwaardes of hij door mag voor kuur 6 morgen dat gaan we eerst doen morgen en daarna bot en beenmergpunctie en daarna de kuur.
Ze moeten wel een beetje opschieten van Ferenc want hij wil om 16.00 thuis zijn en voetbal kijken.

Update Ferenc

Het is alweer een tijdje geleden dat jullie wat van ons gehoord hebben en wij zijn inmiddels alweer bezig met kuur 5. De tijd gaat ook zo snel dat het al meer als 3 weken geleden is dat er wat op de blog stond.
Maar raar is waar het gaat SUPERGOED met hem ondanks dat hij aan de chemo zit. Na zijn 4e kuur zijn we naar boord want het was nog mei vakantie. Het laatste weekend lagen we in Frankfurt en daar hebben we gelijk even van geprofiteerd want dat komt niet zo vaak voor. We hoefden niet op controle dus dat kwam mooi uit. Vrijdag ben ik met Jesper en Ferenc naar de stad geweest en zaterdag zijn we met z'n allen weer naar de stad winkel in winkel uit en maar slenteren nog even op de Maintower gaan kijken ook erg leuk alleen wat was het koud daarna zo via de Alstad en langs de Main weer teruggelopen naar boord (westhafen) best een aardig eindje en zondag hup weer aan de wal de boys met het waveboard en wij met de skeelers en eigenlijk niks te merken aan hem. Je zou het bijna vergeten wat hij allemaal al voor een gif gehad heeft. Maar het leuke weekend was weer voorbij en toen nog terug rijden naar huis want maandag begon de school weer.

Die week is hij heel de week op internaat geweest. Donderdag werd ik gebeld door het internaat ze hadden een probleem Ferenc wilde de 10 km gaan lopen met de avond4daagse ik snel kijken dat was ook nog in de week van zijn volgende kuur dat had de groepsleiding zich ook al bedacht vandaar dat ze belde. Hij was niet om te praten hij ging voor de 10 ja wat zeg je dan, doe maar we zullen wel zien.

Vrijdag wilde de dokter Ferenc weer is zien na 3 weken en even de bloedwaardes controleren met een

HB van 6.1
Trombo's 97
Leuco's 2.9
Neutro's 1.3

was alles weer goed nu moet alles weer omhoog krabbelen met nog 1 week te gaan voor de volgende kuur begint. Ik heb maar is voorzichtig aan de dokter gevraagd of hij niet door de scan had gemoeten voor kuur 5 nee hoor zegt ie van mij niet ik zeg volgens het protocol volgens mij wel hij kijken op de papieren en ja hoor maar ik wist het wel maar ik had niks gezegd, ik dacht hij moet toch nog 8 kuren kan ook wel later.
Dat ging natuurlijk niet meer lukken voor de kuur toen wilde hij het deze week doen tijdens de kuur maar dat was ook geen optie volgende week ook niet want dan gaat Ferenc op schoolreisje en dat vond hij ook niet nodig nou doe het dan maar gewoon voor kuur 6.
Dus de volgende MIBG scan is 23 Juni.



Ik zeg tegen Ferenc vertel de dokter nog is wat je gaat doen.
Oh ik ga de 10km lopen met de avond4daagse de dokter viel nog net niet van zijn stoel af maar hij zegt je kan ook de 5 lopen nee zegt Fer ik ga de 10 doen. Hij lachte maar is 'n keer er valt toch niks tegen in te brengen.
En toen was het weer Pinksterweekend en jaarlijkse minikamp van VVGZ de voetbalclub daar is hij natuurlijk ook naartoe. Een topweekend hebben ze gehad heel het weekend voetballen weinig slapen niet wassen met schoenen en al de slaapzak in en schitterend weer.
Wat wil je nog meer zo simpel zo kort bij huis gewoon de tent op het voetbalterrein en ze vinden het fantastisch.

Donderdag heeft Romain zijn zwemdiploma A gehaald die heeft hij ook mooi op zak.

En toen was het alweer vrijdag en weer naar Sophia voor een bloedbeeld maar de dokter was heel erg tevreden met een HB van 6.6 en Trombo's 220 Leuco's 3,3 en Neutro's 3.3 alles optimaal voor kuur 5 Ferenc wist nog te vertellen dat de Trombo's vorige week 97 waren wij moesten even in het dossier kijken of het klopte en hij had gelijk. Zijn geheugen mankeert dus ook niks.
De dokter vroeg nog hoe het op de boot was Ferenc lekker onderuit gezakt op de stoel zegt dokter het is een schip geen boot.

Hier nog wat uitleg over de bloedwaardes die iedere week gecontroleerd worden.

HB (hemoglobine) => eiwit in het bloed, geeft bloed de rode kleur en zorgt voor de transport van zuurstof en koolstofdioxine.
Trombo's (trombocyten) => zijn bloedplaatjes.
Leuko's (leukocyten) => witte bloedcellen.
Neutro's (neutrofiele / granulocyten) => kort levende witte bloedcellen.

Neutropeen (neutropenie) => te kort aan witte bloedcellen (neutrofiele) en zijn belangrijk in het beschermen tegen infecties

Ja en zaterdag weer het jaarlijkse Aquakids voetbaltoernooi waar ik zelfs heb moeten voetballen met het moederteam wat valt dat tegen een potje voetbal het lijkt zo simpel maar zo is het niet. En de kraam voor Villa Joep stond er weer en Diana haar moeder Jeanneke heeft samen met Miriam heel de dag poffertjes staan bakken.
Ferenc ging er vol voor hoeveel mensen er niet naast me toe kwamen en die zeiden het is niet normaal hoe hij loopt te rennen hoe die het allemaal volhoudt. Ik weet het ook niet maar ben wel supertrots op die bikkel vol er voor gaan en geen gezeur misschien krijgt hij wel energie van al die chemo.
Maar hij stond wel in de finale tegen Zwolle helaas verloren hij vond het niet leuk want hij gaat alleen maar voor de winst.

Gister weer begonnen met kuur 5 natuurlijk weer hetzelfde ritueel zoals als altijd nog wel even bloed afgenomen voor Lever en Nierfuncties en Magnesium dat zal ik vrijdag wel de uitslag van horen.
Vandaag hij met Conraldine maar is een ander spel ga doen ipv dammen nu is het Stratego geworden.
Dit is dus de week van de avond4daagse en hij is nu aan het lopen Frank is voor de zekerheid toch maar mee gaan lopen want je weet maar nooit.
Ben benieuwd hoe hij straks terugkomt.

Kuur 4

Daar is die dan eindelijk de blog van Kuur 4 weinig tijd gehad tussen het varen wassen strijken en koken en niet te vergeten het huis op orde te brengen probeer ik nog even de blog te tikken als ik alles nog weet want mijn geheugen is niet zo heel goed. Donderdag voor koninginnedag moesten we naar de dokter om te kijken of hij door de APK kwam voor de chemo alles was goed met een

HB van 6,1
Trombo's 203
Leuco's 3,5

kon hij maandag weer beginnen met kuur 4. Hij had de afspraken lijst al gemaakt en hij zei je gaat me 3 weken niet zien de volgende afspraak is pas 21 mei dat was wel heel lang geleden dat we zolang niet hoefde te komen. Maar hij is zelf op vakantie en omdat het zo goed gaat hoefden we niet naar een andere arts tussendoor.
We hadden geluk dat het vakantie was dus geen file's niet in de rij staan aanschuiven voor de parkeergarage dat scheelt toch weer een hoop tijd.
Hij wilde s'morgens om 8.30 geroepen worden want hij wilde vroeg in het ziekenhuis zijn want dan zijn we ook vroeg terug maar omdat het iedere ochtend weer een heel gedoe is om hem uit bed te krijgen liet ik hem gewoon liggen tot 9.30 maar dan was hij natuurlijk boos het was al te laat vond hij. Maar snel aankleden emla opplakken (verdovingszalf) en binnen 10 min zijn we dan weg. De tas staat dan al klaar want we nemen natuurlijk wel van alles mee. Lunchpakket voor ons beide Ipod Touch, PSP en boek voor mezelf alleen het boek gaat al 4 kuren mee en ik heb het nog niet uit. Aangekomen op de poli gaan we gelijk naar zaal waar hij weer iedere keer hetzelfde bed uit kiest rechts in de midden en dat is dan de hele week voor hem gereserveerd.
Weer hetzelfde ritueel van pillen nemen, aanprikken na 'n half uur eten dan 1 uur na de pillen het infuus met de Topotecan half uurtje inlopen dan naald eruit en klaar naar huis. Om 12 uur waren we alweer thuis maar maandag moest hij ook nog naar de Cranio Sacraal dat vond hij ook al niks want dat ging weer van zijn speeltijd af hij ging niet mee ik zeg om kwart voor 3 ben je terug thuis en dan gaan we hij boos weg natuurlijk ik denk zal wel iedereen moeten gaan bellen waar hij uithangt maar het was niet nodig hij was 5 min voor tijd weer thuis dus toch een teken van dat hij het toch wel belangrijk vind anders kom je niet naar huis. Dinsdag toen we op de Poli waren kwam Conraldine vragen of Ferenc een interview wilde geven voor het Sophia tijdschrift Zieso nou dat wilde hij wel het ging over gamen

De mevrouw kwam al vrij snel en na een kwartiertje was hij klaar er kwam ook nog een meneer een leuke foto van hem maken voor in het blad dat volgende maand in het Sophia ligt. Toen ze weg waren ging hij weer dammen met Conraldine s'avonds kwam ik erachter dat ik hem al 2 x vergeten was Kytrill (tegen de misselijkheid) te geven maar hij is niet ziek geweest dus dat is goed gegaan gelukkig De volgende ochtend heeft hij voor de 1e keer de pillen thuis genomen en toen snel naar R'dam want 1 uur later moet het infuus eraan dan waren we sneller weer terug maar wel een risico dat hij ziek wordt in de auto maar dat is goed gegaan donderdag hebben we het ook nog zo gedaan maar vrijdag gewoon de pillen maar in het ziekenhuis genomen dat is iets relaxer.
Heel de week zat Jaleesa ook op zaal een meisje van 18 jaar die 4 jaar geleden kanker kreeg in de weke delen zij was toen 14 en het is nu ook weer teruggekomen. Haar moeder had vd week een krant bij waar ze in stond ze is junior ambassadrice geworden van Doe een Wens stichting. Zij heeft haar verhaal bijgehouden naast de ziekenhuisgebeurtenissen schrijft ze ook over de gewone dingen waar een vijftienjarige mee te maken heeft: vriendjes, liefdes, schoolopdrachten en vriendinnen. De wens van Jaleesa was om haar eigen verhaal gepubliceerd te zien en dit is gelukt door DOE EEN WENS !!! Het boek heet OverHoop ik heb het gelijk gekocht bij bol.com en een deel van de opbrengst gaat naar Doe een Wens het boek viel vrijdag nog net op de mat voordat ik naar boord ging en ben s'avonds gelijk gaan lezen zaterdag had ik het boek al uit, zeer aangrijpend verhaal veel herkenning. Een bijzonder boek van een bijzonder meisje.

Ja en toen zaten we er vrijdag komt Annemarijn binnen lopen ook een schippersmeisje (m/s Salve) Toen Ferenc aan zijn vorige serie chemo's zat was zij er ook 1,5 jaar schoon geweest van Leukemie en 4 weken geleden was het ook weer niet goed die is ook nog een lange weg te gaan een behandeling van 2,5 jaar in het vooruitzicht.
Toch een klein wereldje zit je daar op zaal met 6 bedden waarvan 2 schipperskindjes.
Met Ferenc gaat het goed hij is de week weer goed doorgekomen op naar kuur 5


Marina

Controle

Vanochtend om weer op controle in het Sophia.
Ferenc had een zak pepermunt meegenomen voor Jenneke de secretaresse want als hij binnen komt gaat hij altijd als eerste achter de balie een pepermuntje pakken uit de lade. Hij zei vd week kan je een zak kopen dan geef ik die aan Jenneke. Daarna bij het lab naar binnen voor een vingerprik en daarna na de dokter.
Voordat de dokter binnenkwam had Ferenc alweer van die plastic handschoenen aan en met van die alcohol lopen kliederen.
Hij had een

HB van 6.6
Trombo's 119
Leuco's 3.2

allemaal dik in orde Trombo's zakken en dat moet ook.
De dokter vertelde nog dat op zijn benen en bekken alles weg was en in het hoofd en ruggenwervel daar zit nog wel wat maar sterk verminderd.
Ik heb nog maar is gevraagd of ik echt iedere vrijdag moet komen tot volgend jaar januari Eigenlijk wel volgens protocol maar hij ging het is bekijken hoe het ging en dan mocht het misschien wel 1x minder in de 3 weken hij zei hou het er maar op dat ik jullie graag zie misschien maakt het dan een beetje goed.
Vanmiddag zijn ze op kamp met het internaat ze hadden er helemaal zin in zal wel weinig slapen worden het weekend en wij hebben een rustig weekendje met alleen Romain maar wel nog een hoop werk in het huis.
Volgende week vrijdag weer een controle.


Marina

Kuur 3 die hebben we ook weer achter de rug.
Vrijdag moesten we nog bij de dokter langs die wilde Ferenc nog even controleren en wegen en meten dat moet dus gewoon iedere week weer
Hij had ook de uitslag van de botpunctie en hij had idd gelijk het is zo goed als schoon maar na kuur 4 moet er nog wel een punctie gedaan worden.
Voor iedere MIBG scan moet ook de urine ingeleverd worden want daar kunnen ze ook heel veel aan zien maar die uitslag was nog niet binnen.
Hij had de lijst met afspraken alweer gemaakt en dat betekent dat we gewoon iedere vrijdag moeten komen dat is ff wat minder moet ik zeggen.
Verder vroeg hij hoe het ging ja ik zeg klinkt raar maar het gaat super goed ondanks dat hij aan de chemo zit.
Maar dat hoorde hij graag.
Marja (zuster) ging is een goed gesprek met Ferenc voeren of hij niet zijn naald wilde laten zitten dat hij dan zaterdag sneller klaar was op zaal maar daar was hij het niet mee eens hij moest voetballen klaar uit dus naald er weer uit.
Hij heeft gewoon twee levens 1 in het ziekenhuis en 1 thuis en als we naar huis gaan hoort daar dan geen naald bij dan is hij gewoon zoals ieder ander kind vind hij. Zaterdag eerst een wedstrijd om 8.30 gespeeld wel verloren helaas en daarna naar het Sophia voor de laatste dag. Romain is zaterdag ook mee geweest dat gebeurt eigenlijk nooit want die zit altijd op school als we naar het ziekenhuis gaan.

Zondag zijn we naar Psv - Feyenoord geweest leuke wedstrijd maar ook weer geen doelpunten. Maar Ferenc heeft genoten

En vandaag gewoon weer naar school vrijdag weer een bloedbeeld halen en dan gaan ze op kamp het weekend met het internaat.


Marina