Kuur 4

Daar is die dan eindelijk de blog van Kuur 4 weinig tijd gehad tussen het varen wassen strijken en koken en niet te vergeten het huis op orde te brengen probeer ik nog even de blog te tikken als ik alles nog weet want mijn geheugen is niet zo heel goed. Donderdag voor koninginnedag moesten we naar de dokter om te kijken of hij door de APK kwam voor de chemo alles was goed met een

HB van 6,1
Trombo's 203
Leuco's 3,5

kon hij maandag weer beginnen met kuur 4. Hij had de afspraken lijst al gemaakt en hij zei je gaat me 3 weken niet zien de volgende afspraak is pas 21 mei dat was wel heel lang geleden dat we zolang niet hoefde te komen. Maar hij is zelf op vakantie en omdat het zo goed gaat hoefden we niet naar een andere arts tussendoor.
We hadden geluk dat het vakantie was dus geen file's niet in de rij staan aanschuiven voor de parkeergarage dat scheelt toch weer een hoop tijd.
Hij wilde s'morgens om 8.30 geroepen worden want hij wilde vroeg in het ziekenhuis zijn want dan zijn we ook vroeg terug maar omdat het iedere ochtend weer een heel gedoe is om hem uit bed te krijgen liet ik hem gewoon liggen tot 9.30 maar dan was hij natuurlijk boos het was al te laat vond hij. Maar snel aankleden emla opplakken (verdovingszalf) en binnen 10 min zijn we dan weg. De tas staat dan al klaar want we nemen natuurlijk wel van alles mee. Lunchpakket voor ons beide Ipod Touch, PSP en boek voor mezelf alleen het boek gaat al 4 kuren mee en ik heb het nog niet uit. Aangekomen op de poli gaan we gelijk naar zaal waar hij weer iedere keer hetzelfde bed uit kiest rechts in de midden en dat is dan de hele week voor hem gereserveerd.
Weer hetzelfde ritueel van pillen nemen, aanprikken na 'n half uur eten dan 1 uur na de pillen het infuus met de Topotecan half uurtje inlopen dan naald eruit en klaar naar huis. Om 12 uur waren we alweer thuis maar maandag moest hij ook nog naar de Cranio Sacraal dat vond hij ook al niks want dat ging weer van zijn speeltijd af hij ging niet mee ik zeg om kwart voor 3 ben je terug thuis en dan gaan we hij boos weg natuurlijk ik denk zal wel iedereen moeten gaan bellen waar hij uithangt maar het was niet nodig hij was 5 min voor tijd weer thuis dus toch een teken van dat hij het toch wel belangrijk vind anders kom je niet naar huis. Dinsdag toen we op de Poli waren kwam Conraldine vragen of Ferenc een interview wilde geven voor het Sophia tijdschrift Zieso nou dat wilde hij wel het ging over gamen

De mevrouw kwam al vrij snel en na een kwartiertje was hij klaar er kwam ook nog een meneer een leuke foto van hem maken voor in het blad dat volgende maand in het Sophia ligt. Toen ze weg waren ging hij weer dammen met Conraldine s'avonds kwam ik erachter dat ik hem al 2 x vergeten was Kytrill (tegen de misselijkheid) te geven maar hij is niet ziek geweest dus dat is goed gegaan gelukkig De volgende ochtend heeft hij voor de 1e keer de pillen thuis genomen en toen snel naar R'dam want 1 uur later moet het infuus eraan dan waren we sneller weer terug maar wel een risico dat hij ziek wordt in de auto maar dat is goed gegaan donderdag hebben we het ook nog zo gedaan maar vrijdag gewoon de pillen maar in het ziekenhuis genomen dat is iets relaxer.
Heel de week zat Jaleesa ook op zaal een meisje van 18 jaar die 4 jaar geleden kanker kreeg in de weke delen zij was toen 14 en het is nu ook weer teruggekomen. Haar moeder had vd week een krant bij waar ze in stond ze is junior ambassadrice geworden van Doe een Wens stichting. Zij heeft haar verhaal bijgehouden naast de ziekenhuisgebeurtenissen schrijft ze ook over de gewone dingen waar een vijftienjarige mee te maken heeft: vriendjes, liefdes, schoolopdrachten en vriendinnen. De wens van Jaleesa was om haar eigen verhaal gepubliceerd te zien en dit is gelukt door DOE EEN WENS !!! Het boek heet OverHoop ik heb het gelijk gekocht bij bol.com en een deel van de opbrengst gaat naar Doe een Wens het boek viel vrijdag nog net op de mat voordat ik naar boord ging en ben s'avonds gelijk gaan lezen zaterdag had ik het boek al uit, zeer aangrijpend verhaal veel herkenning. Een bijzonder boek van een bijzonder meisje.

Ja en toen zaten we er vrijdag komt Annemarijn binnen lopen ook een schippersmeisje (m/s Salve) Toen Ferenc aan zijn vorige serie chemo's zat was zij er ook 1,5 jaar schoon geweest van Leukemie en 4 weken geleden was het ook weer niet goed die is ook nog een lange weg te gaan een behandeling van 2,5 jaar in het vooruitzicht.
Toch een klein wereldje zit je daar op zaal met 6 bedden waarvan 2 schipperskindjes.
Met Ferenc gaat het goed hij is de week weer goed doorgekomen op naar kuur 5


Marina

Controle

Vanochtend om weer op controle in het Sophia.
Ferenc had een zak pepermunt meegenomen voor Jenneke de secretaresse want als hij binnen komt gaat hij altijd als eerste achter de balie een pepermuntje pakken uit de lade. Hij zei vd week kan je een zak kopen dan geef ik die aan Jenneke. Daarna bij het lab naar binnen voor een vingerprik en daarna na de dokter.
Voordat de dokter binnenkwam had Ferenc alweer van die plastic handschoenen aan en met van die alcohol lopen kliederen.
Hij had een

HB van 6.6
Trombo's 119
Leuco's 3.2

allemaal dik in orde Trombo's zakken en dat moet ook.
De dokter vertelde nog dat op zijn benen en bekken alles weg was en in het hoofd en ruggenwervel daar zit nog wel wat maar sterk verminderd.
Ik heb nog maar is gevraagd of ik echt iedere vrijdag moet komen tot volgend jaar januari Eigenlijk wel volgens protocol maar hij ging het is bekijken hoe het ging en dan mocht het misschien wel 1x minder in de 3 weken hij zei hou het er maar op dat ik jullie graag zie misschien maakt het dan een beetje goed.
Vanmiddag zijn ze op kamp met het internaat ze hadden er helemaal zin in zal wel weinig slapen worden het weekend en wij hebben een rustig weekendje met alleen Romain maar wel nog een hoop werk in het huis.
Volgende week vrijdag weer een controle.


Marina

Kuur 3 die hebben we ook weer achter de rug.
Vrijdag moesten we nog bij de dokter langs die wilde Ferenc nog even controleren en wegen en meten dat moet dus gewoon iedere week weer
Hij had ook de uitslag van de botpunctie en hij had idd gelijk het is zo goed als schoon maar na kuur 4 moet er nog wel een punctie gedaan worden.
Voor iedere MIBG scan moet ook de urine ingeleverd worden want daar kunnen ze ook heel veel aan zien maar die uitslag was nog niet binnen.
Hij had de lijst met afspraken alweer gemaakt en dat betekent dat we gewoon iedere vrijdag moeten komen dat is ff wat minder moet ik zeggen.
Verder vroeg hij hoe het ging ja ik zeg klinkt raar maar het gaat super goed ondanks dat hij aan de chemo zit.
Maar dat hoorde hij graag.
Marja (zuster) ging is een goed gesprek met Ferenc voeren of hij niet zijn naald wilde laten zitten dat hij dan zaterdag sneller klaar was op zaal maar daar was hij het niet mee eens hij moest voetballen klaar uit dus naald er weer uit.
Hij heeft gewoon twee levens 1 in het ziekenhuis en 1 thuis en als we naar huis gaan hoort daar dan geen naald bij dan is hij gewoon zoals ieder ander kind vind hij. Zaterdag eerst een wedstrijd om 8.30 gespeeld wel verloren helaas en daarna naar het Sophia voor de laatste dag. Romain is zaterdag ook mee geweest dat gebeurt eigenlijk nooit want die zit altijd op school als we naar het ziekenhuis gaan.

Zondag zijn we naar Psv - Feyenoord geweest leuke wedstrijd maar ook weer geen doelpunten. Maar Ferenc heeft genoten

En vandaag gewoon weer naar school vrijdag weer een bloedbeeld halen en dan gaan ze op kamp het weekend met het internaat.


Marina

Kuur 3

Gisteren zijn we weer begonnen met kuur 3 omdat het maandag 2e paasdag was zijn we een dagje later begonnen met het gevolg dat we nu ook zaterdag moeten.
We waren niet zo heel vroeg want Ferenc had gister nog een vrije dag op school en hij was logeren bij Mike en toen ze wakker waren heb ik ze opgehaald en zijn we naar het Sophia.
Mike is ook meegegaan ff gezellig en kon hij zien hoe het er allemaal aan toe ging en op de Playstation spelen.

Hij moest nu voor het eerst aangeprikt worden op zijn nieuwe PAC maar hij werkte gelijk.
Ik vond het wel een beetje eng ik had niet echt het idee dat de wond al goed dicht was maar ze hebben er nog een nieuw zwaluwstaartje opgeplakt.
Marian kwam weer nieuwe papieren brengen voor de kuur wat bijgehouden moet worden en die van de vorige kuur weer inleveren. Ik zeg heb eigenlijk weinig te melden hij heeft gewoon nergens last van er zitten nu 4 kinderen in die studie en ze hebben allemaal hetzelfde beeld dus dat is wel een goed teken. Toen we klaar waren moest natuurlijk de naald er weer uit want hij wilde voetballen
We zijn thuis gekomen en is heel de middag weer buiten geweest op de trampoline voetballen en s'avonds nog naar de training bij zijn eigen team.
En dan is het inmiddels avond en dan is er weer Champions League dat wil die dan ook nog zien maar dat is iedere keer weer een hele discussie want dan lig je niet echt op tijd in bed.
Maar met al die mannen in huis die allemaal voetbal gestoord zijn word ik ook nog is een bal volgens mij.
Vanochtend weer hetzelfde ritueel rijden aanprikken, pillen, infuus, naald er weer uit en naar huis.
Het is eigenlijk niet te geloven maar hij is heel de middag weer buiten geweest fietsen voetballen en dan s'avonds gewoon weer met Mike mee trainen.
en dan weer de discussie Champions League maar ik heb gewonnen ze lagen vroeg op bed.
Op naar dag 3

Marina

Sterk Verminderd

Woensdag had Ferenc weer een MIBG Scan Frank was met hem alleen gegaan maar hij kon niks zien want ze hadden de schermen weer wit gezet. Hij vraagt er dan ook niet naar hij zei wel dat de zuster vrolijk was misschien een teken dat het goed is op den duur ga je overal op letten misschien is het wel goed denk je dan.
Ferenc was nog wel een beetje stijf van de botpuncties maar woensdag middag toen ging hij toch maar naar buiten voetballen want dat was beter zei hij beetje bewegen en s'avonds ging hij nog trainen en om 19.00 was hij weer is terug. Veel bewegen veel buitenlucht dat houd je sterk

Vanochtend moesten we vroeg bij de dokter zijn voor de uitslag we waren wel een soort van zenuwachtig want ja wat gaat die vertellen de chemo moet namelijk wel aanslaan is er niks veranderd is het erger geworden je hebt echt geen idee.
We kwamen op de poli en Ferenc ging gelijk naar zaal want daar zat Ricky die heeft van de week zijn kuur gehad. Hij moest ook nog een vingerprik doen tussendoor om de bloedwaardes te controleren maar hij had een HB van 6.9 en Trombo's 239 dus dat was goed om dinsdag weer met kuur 3 te starten.
We moesten ff op de gang wachten we hadden nog 1 patientje voor en toen kwam de dokter langs en die kneep in Ferenc zijn knie hey Ferenc zei die en was heel vrolijk ook misschien een teken van het zou wel is goed kunnen zijn
Nou we mochten naar binnen eindelijk want 5 min duren dan nog lang Ferenc was weer nergens te vinden die is de dokter even gaan zoeken en Ferenc kwam ook nog even de kamer binnen. Hij moest nog ff wat in een dossier invullen maar zei tegelijkertijd ik heb goed nieuws.
Pffffff dat is wat we wilden horen. Er valt gelijk weer een last van je af. Ferenc had genoeg gehoord die ging gelijk weer de gang op daar was het gezelliger We zeiden nog je moet nog wegen en meten maar hij was niet gegroeid zei die.
De dokter vond het goed en weg was hij.
Toen konden we aan ons gesprek beginnen.
De dokter had het dinsdag al gezien want hij had zelf de botpuncties gedaan en hij had het onder de microscoop gelegd maar kon geen neuroblastoom cellen vinden terwijl het vorige keer overduidelijk te zien was. Nu ligt het bij de pathaloog en krijgen daar volgende week de uitslag van.
Op de scan was ook heel duidelijk vermindering het is nog niet helemaal weg maar het scheelt niet veel en dat na 2 kuren.
Hij zei zoveel resultaat met zo'n milde kuur en er ook nog zo doorheen lopen als hij dat is een goed teken.
Maar er zit ook nog een maar aan hij moet de 12 kuren wel afmaken dus nog 10 te gaan dat gaat dan volgend jaar eind januari 2011 worden.

Ferenc zei het zijn maar 50 daagjes dat is ook weer zo voorbij.
Hij zat intussen op de gang want de zuster was met een kar vol met voetbalplaatjes gekomen dus daar was hij met Ricky mee bezig net of we nog niet genoeg van die plaatjes hebben.

Dagje Sophia

30 mrt 2010
We hebben weer een dagje Sophia achter de rug het is gelukkig bij een dagje gebleven. Gister moest ik bellen hoe laat Ferenc vandaag moest komen. Ik bellen zegt ze je moet naar 2 Zuid ik denk dat kan niet dan moeten we ook s'nachts blijven dat zal toch zeker niet. Het was allemaal een beetje onduidelijk want hij moest ook nog het radioaktieve stofje halen in het Dijkzigt en nog 1x infuus aanprikken maar dat kon voor de opname we moesten om 11 uur in het Dijkzigt zijn en daarna naar 2 Zuid.
Dr.Beishuizen belde ook weer want ze snapte het allemaal niet helemaal. Ik zeg tegen hem ze zeggen dat we naar 2 Zuid moeten ipv van de dagopname daar heb ik ff niet mee gerekend nou zegt ie dat zou ik maar wel doen. Als de Trombo's onder de 100 zijn dan moet hij zoiezo blijven maar afgelopen vrijdag waren de Trombo's 138 dus misschien dat het meevalt.
Vanochtend weer lekker staan aanschuiven bij de parkeergarage en om 10.40 waren we op de poli want daar gingen we aanprikken. Nou dat was ook niet de bedoeling we moesten gelijk naar 2 Zuid daar aangekomen kwamen we allemaal bekende zusters tegen van 5 jaar geleden. Ze vonden Ferenc allemaal zo veranderd maar ja dat is ook niet zo gek toen was hij 4,5 en nu 9. De arts heeft gelijk het infuus gezet en nog maar is gevraagd of hij nou moest blijven vannacht ja voor PAC vervanging 24 uur blijven ok daarna door naar het Dijkzigt maar toen was Ferenc een beetje eigenwijs want hij wilde binnen door lopen maar dan weet ik de weg dus niet daar is het net een doolhof weet je dat nou nog niet na 5 jaar zegt ie net of ik daar dagelijks loop. Nou met een hoop mokken eindelijk in het Dijkzigt stofje toegediend en weer terug lopen. Hij stond er voor 11.45 op op de O.K. eerst weer zo'n mooie ziekenhuis pyama uitgezocht en daarna naar zaal waar nog 1 kind lag. Ze hadden iets uitloop maar om 12.30 mocht hij naar boven komen.
Ik moest me mezelf weer mooi aankleden en mocht toen mee naar binnen. Eerst hebben ze wat pijnstillers gegeven en toen het melkje en om 12.45 was hij onder narcose Ze gingen eerst de PAC doen en dan de botboringen. Het zou ongeveer 2 uur duren. Om 14.30 mocht ik weer naar boven waar hij op de uitslaapkamer lag. Het duurde weer even voordat hij wakker was. De chirurg kwam vertellen wat ze gedaan had ze hadden eerst een nieuw slangetje geplaatst van de PAC en toen geprobeerd door te spuiten maar toen wilde die nog niet toen hebben ze kastje eruit gehaald en een nieuwe ingezet dus nu is het een hele nieuwe PAC geworden.

Porth a Cat

En de botboringen waren ook goed gegaan en de chirurg vond het raar dat ik niet naar huis mocht dus op de afdeling maar weer is navragen.
Om 15.15 waren we weer op Zuid. Ferenc was een beetje wakker aan het worden en hij had een vieze smaak en wilde cola best lekker naar een flinke narcose. Maar een paar slokjes en het ging goed. Toen is hij weer in slaap gevallen intussen komen er weer allemaal van die assistentes aan je bed en willen weer alles van je weten kan je heel het ritueel van 5 jaar weer opnoemen. Wat dat betreft is er nog weinig veranderd in die jaren. Deze co assistent vertelde ook dat we 24 uur moesten blijven Om 17.00 werd hij wakker en heeft de arts hem nagekeken en alles was goed, en overlegd dat hij vannacht zou blijven en dan wel morgen na de scan naar huis mocht want die staat al om 8.30
Ik ga naar beneden om een saucijzenbroodje voor Ferenc te halen kom ik weer boven komt de arts weer ze zegt ze had het bloedbeeld van voor de operatie bekeken en de Trombo's waren 200 dus wat haar betreft mochten we naar huis
Het infuus moest er nog uitgehaald worden en de kralen verzameling werd weer aangevuld en om 18.00 liepen we het ziekenhuis uit.
Hij is volgens mij nu pas wakker aan het worden en ligt hij nu nog niet op bed dus dat zal morgenvroeg weer wat worden en we moeten om 8.30 alweer in het Dijkzigt zijn voor de MIBG Scan



Marina

Spin for Life 2010: € 440.000,01 voor Villa Joep

29 mrt 2010
Precies 440.000 euro en één cent is dit jaar bij elkaar gespind voor Villa Joep. Leontine en Rowald Steijn, kregen zaterdag 27 maart een symbolische cheque van voormalig wielerkampioen Leontien van Moorsel. Met de opbrengst van Spin for Life 2010 kan Villa Joep weer belangrijk onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker steunen. Het eindbedrag werd bekendgemaakt tijdens een bijeenkomst van de VES in Amsterdam. De honderden sportievelingen in bijna zestig sportcentra in heel Nederland spinden zich dus niet tevergeefs in het zweet.

Leontien van Moorsel met Rowald en Leontine Steijn (vanaf rechts) zijn blij met de prachtige opbrengst van Spin for Life 2010.

Emotioneel
Deze keer maakten de deelnemende sportcentra er een groter feest van dan ooit. “Hele grote feesten hebben we gezien, maar ook hele intieme prachtige kleine feestjes”, geniet Rowald Steijn, vader van Joep en oprichter van Villa Joep, nog na. "In Vlaardingen kwam de familie van een patiëntje in actie, zij aan zij met neuroblastoomonderzoekers uit het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam en een groep meiden die nu net zo oud zijn als Joep zou zijn geweest. Dat was heel emotioneel om te zien."

Veel speciale evenementen
Door het hele land maakten sportcentra veel werk van de spinningmarathon. Naast de genoemde deelnemers in Vlaardingen, verzorgde Leontien van Moorsel daar een spinningles. In Woudenberg inspireerden ex-schaatser Carl Verheyen en alpinist Wilco van Rooijen de zestig spinners. In Barneveld stonden de fietsen opgesteld op het dorpsplein, gelukkig voor de deelnemers overdekt. In Lienden voerde een sportcentrum een hele week actie. En zo spanden bijna zestig exclusieve sportcentra zich in om er voor de achtste keer een gedenkwaardig evenement van te maken.

Grootste in Nederland
In de afgelopen zes jaar groeide Spin for Life uit van een kleinschalig evenement tot de grootste spinningactie voor een goed doel bij sport- en fitnesscentra in Nederland. Deze achtste keer deden weer meer sportscholen meer dan de afgelopen jaren (bijna zestig). Het partnerschap tussen VES en Villa Joep duurt inmiddels vier jaar.


Leontine en Rowald Steijn over Spin for Life 2010: Wat een ongelofelijk weekend was het weer!!!!

Honderden spinners in bijna zestig sportcentra door heel Nederland werkten zich in het zweet voor de strijd tegen neuroblastoom. Zoals op de foto in Woudenberg.



Het blijft toch heel bijzonder om te zien wat onze kleine jongen in gang heeft gezet. En wat bijzonder dat we mede dankzij jullie in een trein rijden die na jaren eindelijk koerst op resultaten. De weg is nog lang, dat weten we. Maar samen met de kinderoncologen, onderzoekers en samen met jullie haalt Villa Joep haar doelstelling. Daar zijn wij van overtuigd!



kopie van www.villajoep.nl

21 Maart Spin for Life

Nou zoals jullie wel aan de foto's kunnen zien het was helemaal geweldig wat een dag.
Om 6 uur liep de wekker af we moesten om 7.30 in Vlaardingen zijn. Als je wat voor het goede doel over wil hebben moet je wel vroeg je bed uit.
We waren mooi op tijd en ik mocht om 8 uur het startschot geven ( jawel met een echt pistool)
160 fietsen stonden er in een grote sporthal.
waarvan ik er 11 had bezet en ik was natuurlijk ook het eerste uur aan de beurt maar dat ging me wel goed af en dat ook nog op de vroege ochtend.
De sfeer die zat er al gelijk lekker in moet ik zeggen.

Ieder uur was er een andere spinning instructeur en er werden ook verschillende acts bijgedaan. Om 12 uur moest ik weer op de fiets maar dan op het podium samen met Leontien van Moorsel
en Leontine Steijn (villajoep).
Leontien ging ons geen gewone spinning les geven maar ze ging ons laten voelen wat zij vroeger ook had moeten door staan nou we hebben het geweten kan ik je zeggen. Maar het was wel heel erg leuk.
Om 12 uur had ik allemaal van die stoere mannen die 4 uur gingen spinnen zelfs die vonden het zwaar.
En diegene die nog nooit gespind hadden die wilden zelfs langer zo'n kick kregen ze ervan.
We hadden ook een flinke supporters aanhang op de tribune zelfs de zusters van de poli oncologie zijn gekomen die wilden ons denk ik wel is zien zweten want dat doe je daar wel.
Het gaat op den duur wel aardig stinken moet ik zeggen.
De organisatie van vlaardingen die mag ook wel wat complimenten krijgen aan alles was gedacht er komt toch heel wat bij kijken op zo'n dag.
Om 14.00 kwam Dr. Beishuizen die heeft ook 2 uur meegedaan 1e uur met Frank en het laatste uur was ik aan de beurt. Was ook een pittig uurtje het laatste moet ik zeggen. En ook wel heel bijzonder zuster Ingrid toen Ferenc 5 jaar geleden in het Sophia opgenomen werd was zij de 1e die hem verzorgde ook wel heel speciaal die heeft ook nog 1 uur meegedaan. En dan zit het er naar 8 uur op en dan is het moment daar wat er bij elkaar gespind is we hadden gehoopt er iets overheen te komen van vorig jaar dat was 105.000 euro en in deze tijd mag je dan wel blij zijn als dat lukt maar we gingen er maar liefst 65.000 euro overheen. Nou dan gaat je mond open niet meer dicht en de adrealine die bleef maar stijgen.

170.000 EURO VOOR VILLA JOEP alleen in vlaardingen en dan komen die andere 49 sportscholen er nog bij ongelofelijk daar zijn geen woorden voor.
27 Maart wordt er bekend gemaakt wat het totaal bedrag is geworden.

Ferenc is ook nog in het zonnetje gezet die heeft kaarten voor PSV - Feyenoord gehad en naar de wedstrijd mag hij naar de spelershome om daar het t'shirt wat hij gekregen heeft vol te laten zetten met handtekeningen.

Rogier Versteeg was er de man die al 19 jaar onderzoek doet naar Neuroblastoom. Pirmin die 3 jaar was toen hij Neuroblastoom kreeg en nu 21 is en die ook de laatste 2 uur heeft meegespind. Dr Beishuizen die voor zijn bijzondere patientje kwam en natuurlijk Rowald en Leontine dus ja ik kan alleen maar zeggen in een woord GEWELDIG.

Al mijn spinners die mee hebben gedaan die dag

Melanie, Dinie, Lijdia, Gert-Jan, Christiaan, Benno, Anton vd Berg, Christina, Desire, Alice, Dennis, Henri, Dave, Leon, Jeffrey, Arjan, Willeke, Jasmijn, Bart, Annegien, Linda, Nellie, Naomy, Amey, Denise, Gerralt, Gerrit, Henk, Anton, Rene, Kim, Diana, Rutger, Marcel, Daan, Evelyne, Saskia, Ingrid, Dr.Beishuizen, Frank en het Sophiateam

BEDANKT


Ja en dan is het maandag en dan begint de werkelijkheid weer om 8.45 weer in het Sophia zijn bij de Anesthesie. Frank ging dit keer en die kwam daar moest die een hele vragenlijst invullen die ik vergeten was en niet ingevuld en gewoon nog thuis lag. Frank zegt die vul ik niet in als je wat wil weten ga je maar naar de poli oncologie daar weten ze alles. Die ging hij dus niet invullen ben benieuwd of er geen klacht op de poli ligt.
We hebben weer een hele waslijst met afspraken

Vrij 26 Maart Beishuizen controle bloedwaardes
Di 30 Maart Injectie Dijkzigt en daarna na de O.K. voor Botpunctie en PAC Revisie.
Woe 31 Maart MIBG Scan
Vrij 2 April Beishuizen uitslag scan
Di 5 April begin Kuur 3


Op naar Spin for Life 2011


Marina

Beetje Vertraging

14 mrt 2010
De blog heeft een beetje vertraging zal ik maar zeggen dag 4 en 5 staan er nog niet op.
Ik weet eigenlijk ook niet zo goed wat ik moet tikken het is allemaal goed gegaan kuur 2 zit er weer op.
Vrijdag was Ferenc weer helemaal blij want het infuus mocht er weer uit het heeft er zomaar 3 dgn ingezeten.
Vrijdag was Ricky ook nog op de poli die kwam nog ff gek doen bij Ferenc, jammer dat we niet in dezelfde week zitten met de kuur was wel gezellig geweest, ik denk alleen dat de zusters het niet zo erg vinden want die worden dan wel gek met 2 van die kanjers op zaal en dan ook nog heel de week.

Ricky en Ferenc

Dr.Beishuizen kwam ook nog even langs die had weer een hele lijst met afspraken poli bloedwaardes bekijken, MIBG scan botpuncties en PAC revisie. Hij vroeg aan Ferenc hoe het ging slecht zegt hij ik zie het zegt de dokter je hebt een greins van oor tot oor dus het zal wel meevallen denk ik.
Nog even over de behandeling over Philadelphia gehad nu maar hopen dat het 2e helft 2010 in Nederland is dat zou mooi zijn en dat Ferenc dan schoon is en die behandeling erachter aan kan.
Gisterenmorgen toen moest hij voetballen en je wil niet weten hoe snel hij uit bed was dan kan het wel.
Mooi partijtje gespeeld met 7 - 3 gewonnen
Morgen begint de school weer en krijgt hij zijn rapport ik ben heel benieuwd wat daar op staat
Op naar de spinningmarathon van volgende week zondag zal wel zweten worden.

Marina

Nieuwsbrief Tino Hoogendijk