Dag +2

Gisteravond om 23.00 was de koerier er, nadat dat alles gereed was gemaakt kwam de Oberartz de stamcellen toedienen. Weer twee groten spuiten maar maar nu met een vele betere inhoud van 6 miljoen als de dag ervoor. Ferenc was zoals gewoonlijk weer super relaxt en zat zoals altijd te whatsappen. Als hij klaar is hier zal hij wel naar de fysio moeten voor zijn duimen.  Om 24.00 zat alles erin en de oberartz is nog een half uurtje erbij gebleven om te kijken hoe het ging, maar hij viel als vrij snel in slaap en heeft heel de nacht goed doorgeslapen.

2e Stamcelgift

Met een halfuurtje kletsen ook wel weer het een en ander wijs geworden zo gaat hij binnen een paar weken ook veranderen van bloedgroep hij heeft nu B-Negatief, ben benieuwd wat het dan zal zijn. Binnen 14 dagen moet zijn bloedwaardes gaan opklimmen, dit worden spannende dagen zal ik maar zeggen. Zo moest hij minimaal 2 miljoen terug krijgen, 5 is goed, 7 is beter en 10 is maximaal dus ik denk niet slecht gedaan dan. Dat er weer een volgende therapie aan zit te komen die ze naar duitsland willen halen, ook niet geheel onbelangrijk zullen we maar zeggen. Om 01.30 was ik weer terug in het Elternhaus en daar stonden weer pakketjes en kaarten, ik had er een foto van gemaakt maar die was een beetje donker volgende keer zal ik het beter doen.

Vandaag heeft hij een goeie dag gehad hij heeft goed gegeten en nog 10 minuten op de hometrainer gezeten, het is wel belangrijk dat hij blijft bewegen ook voor zijn bloedsomloop, hoe meer beweging hoe beter.  In de avond was hij wel wat moe maar van niets doen wordt je ook moe.

Ook is Frank hard aan het trainen voor de Alpe d'HuZes hij gaat met team Force to Life op donderdag 6 juni de berg beklimmen, het zal pittig voor hem worden maar het gaat hem zeker lukken !!
Neem eens kijkje op de AKTIEPAGINA van FRANK en wat zou het mooi zijn als het streefbedrag gehaald zou worden.

Dag 0/+1

Gistermorgen om 8.00 was ik alweer in het ziekenhuis, de avond daarvoor had ik de injectie gehaald en moest nog even blijven voor de eventuele bijwerkingen, maar die zijn gelukkig uitgebleven. Ook moest ik die avond en gisterochtend nog de Granocyte 34 spuiten. Het aanprikken ging niet helemaal lekker mijn handen en armen waren niet echt lekker warm overal kruiken onder de dekens en de armen warmen, de arts kwam zelf prikken maar die had op een of andere manier ook een beetje stress met het gevolg dat ze niet goed prikte. De volgende prik was raak toen de linkerarm ook daar ging het de eerste mis. Om 8.50 was eindelijk alles gelukt en kon het beginnen. De arts was wel een beetje bezorgd want iedere keer kwam ze kijken of het allemaal wel goed ging, na vijf uur aan dat apparaat te hebben gelegen was ik klaar. Ze vroeg of ze moest bellen voor de uitslag, nou nee laat maar ik hoor het wel als ik in Greifswald ben, voor hetzelfde geld was het weer niet goed en was het te weinig.

We zijn gelijk weggegaan richting Greifswald, wij waren er eerder als de eerste dosis stamcellen van de eerste dag die moesten met het vliegtuig van Stuttgart naar Berlin en toen nog met de koerier hier naar het ziekenhuis. Rond 22.30 was het binnen en toen kwam Dr.Lode himself en hij kwam de mededeling dat ik die dag maar liefst 13 miljoen cellen had geoogst, YES het spuitje Mozobil van € 7000,- had goed zijn werk gedaan. Van die 13 blijft dan ook weer de helft over, en hij krijgt nu in totaal 7 miljoen stamcellen terug, en het moest minimaal 2 miljoen zijn als dit niet meer gaat werken dan weet ik het niet meer. Het klinkt allemaal wel als heel veel al die miljoenen maar zo is de telling. Om 23.30 had hij alles gereed en kwam hij het zelf toedienen, het zat in twee grote spuiten en het was eigenlijk zo gebeurd.

Hij heeft de nacht goed doorgebracht, het noodkoffer stond klaar maar is niet nodig geweest, geen koorts gehad en tot 12 uur geslapen. Vanochtend is Frank weer terug gereden met Evelyne de andere 2 boys hebben vakantie die gaan mee naar boord.

Verder is het nu wachten tot de rest van de stamcellen binnen is die zijn ook weer onderweg met vliegtuig en auto en als ze hier zijn dan kom Dr.Kietz ze toedienen. Het zal wel rond dezelfde tijd zijn als gisteren. Ze zijn maar 72 uur houdbaar en ze hebben een dag nodig om de 2 cellen die Ferenc ook heeft er uit te halen, want ze willen niet dat er ook maar een cel hetzelfde erin komt, vandaar dat het in twee keer gebeurd.

Ik ga nu is even op de gang kijken of ze al binnen zijn !!

Stamcelaferese

Dag -1

Het zit ff niet mee de laatste 2 dagen gisteren Ferenc zijn broviac losgegaan, om 24.00 was hij terug in zijn kamer, toen zijn ze nog een röntgenfoto komen maken of het nu wel goed was, gelukkig was het zo, hij voelde zich niet helemaal lekker heeft ook nog een keer gespuugd, Frank is tot in de late uurtjes bezig geweest, met nog een keer het bed verschonen en ga zo maar door. Hij durfde ook niet naar het elternhaus om te gaan slapen, nu heeft hij de nacht doorgebracht in het ziekenhuis met een oog half dicht mondkapje voor en haarkapje op en de mooie blauwe jas aan. Vandaag is het redelijk goed gegaan hij heeft wel veel geslapen.

Stamcelaferese

En dan was het vandaag de dag van de stamcelaferese. Als eerste moest ik 1.5 liter water drinken en dat op de vroege morgen dat viel niet mee. Om 10.00 was alles in volle gang, alle naalden erin, bloedafgenomen en daar kwam uit dat de waardes voor de stamcellen te oogsten te laag waren, gelijk nog een extra spuit met Granocyte 34 erin. Na vijf uur aan dat apparaat te hebben gelegen was het de laatste twee uur wel een beetje afzien ik mocht mijn rechterarm niet bewegen en had daar behoorlijk last van. We mochten weg en toen zijn we even het stadje in geweest, maar de pret duurde niet lang de arts belde en er zijn niet veel appeltjes van de boom gevallen, een slecht oogst. Vandaag zijn er 1,9 miljoen geoogst en daar gaat de helft van verloren, morgen zal er minder geoogst worden mss 1,2 miljoen daar gaat ook de helft vanaf dan blijft er een totaal over van 1,5 miljoen en dat is te weinig er moet minimaal 2 miljoen bij Ferenc terug geplaatst en liever meer.

De arts wilde dat ik weer terug naar het ziekenhuis kwam, vanavond om 22.00 ga ik een injectie krijgen "Mozobil" die gaat zorgen dat de appeltjes los komen te zitten en dat ze er sneller vanaf vallen, even in Jip en Janneke taal. Ik moest alle papieren doorlezen en wat voor bijwerkingen er kunnen optreden en natuurlijk weer een handtekening zetten. Vanavond en morgenvroeg ook nog de injectie Granocyte 34. Het is een noodgeval omdat morgen de stamcellen op transport moeten naar Greifswald en ze willen niet het risico lopen dat er morgen weer een slechte oogst is. Om 22.00 gaan we weer naar het ziekenhuis en dan gaat de dienstdoende arts die injectie geven.
En dan morgenvroeg om 8.00 moet ik weer vijf uur aan dat apparaat hangen en hopen op een goede oogst.

Ik hoop straks de foto's erbij te kunnen zetten.

Dag -2

Deze dag verliep redelijk tot vanavond, vandaag kreeg hij het medicijn Melphalan, vanmiddag heeft hij een bloedtransfusie gehad omdat zijn bloedplaatjes een beetje laag waren. Dat is allemaal goed verlopen, op den duur zag Frank wat vocht druppelen aan de bovenkant van de lijn, gelukkig was de arts er nog en die zag gelijk dat de lijn los, en alles werd gelijk in gang gezet. Om te kijken hoe ver die los was wilden ze eerst een foto maken met contrastvloeistof. Nadat de foto gemaakt zagen ze gelijk dat het niet goed zat en is gelijk beslist dat hij naar de o.k. moest.
De mensen van de o.k. waren er nog en die zijn gelijk alles steriel gaan maken. Nu zat hij nog redelijk in zijn leuco's, en er liepen geen mensen over de gang in de avond, want hij moest natuurlijk het halve ziekenhuis door. Om 22.00 is hij naar de o.k. het zou een kleine ingreep zijn maar het heeft nog even geduurd, hij is nu net klaar en Frank is er naar toe om hem te halen. Ze komen straks nog een röntgenfoto maken of de lijn goed zit maar dat gebeurd op de afdeling. Het waren even een paar zenuwslopende uurtjes zo op het eind van de dag.

Wij zijn ook weer in Tübingen aangekomen en morgenvroeg moet ik om 8.30 melden in het ziekenhuis.

Dag -3

De bloedwaardes zijn aardig aan het dalen, dat is een goed teken dag 0 komt aardig in de buurt.
Nu wordt het extra voorzichtig zijn met alles, hij moet nu ook 2x per dag gewassen worden en ook 2x alles schoon aan, 2x per dag bed verschonen enz.

Vandaag heeft hij ook nog zomaar serieus anderhalf uur aan zijn huiswerk gezeten, en verder gaat het zijn gangetje.

Ik neem nog trouw om de zes uur 1000 paracetemol want ik geloof niet dat ik het met minder ga redden. Hoe meer injecties hoe meer ik hier en daar ook wel ga voelen.
Morgen dan is het zover dan ga ik met Evelyne naar Tübingen en woendag begint dan de stamcelaferese.

Even een gekke foto van Ferenc die hij zelf heeft gemaakt.

Dag -4

Er valt eigenlijk weinig te vertellen, de oberartz vind dat het uitzonderlijk goed gaat met Ferenc.
Hij gaat nu twee dagen Thiotepal krijgen, het is weer afwachten hoe hij hierop gaat reageren.
Eetlust heeft hij ook nog steeds genoeg.

Het prikken gaat ook goed, neem wel trouw de paracetemol om de zes uur want voel het aardig rommelen in mijn lichaam, kan je nagaan als je dat niet neemt hoe je je eigen dan voelt.

Tot morgen !

Dag -5

Vandaag was het de laatste dag van de Fludarabin, morgen gaat hij weer over op een ander goedje. Zijn slechte zin was vandaag ook weer over, hij heeft het ook voor elkaar gekregen om met zijn playstation online te spelen dus zijn dag kon niet meer stuk. Vanochtend was de oberartz hem kwijt. Je zou denken hoe kan dat nou in zo'n kleine kamer maar er staan 2 bedden in die kamer een voor hem een voor ons, we mogen daar een beetje ophangen enzo, heel de tijd op die houten stoel zitten daar wordt je ook zo gaar van, maar we mogen zeker niet blijven slapen. Alleen Ferenc was vanochtend om zes uur in dat bed gaan liggen en dat kunnen ze niet zien want die staat een beetje om het hoekje, best knap om nog een soort verstoppertje te spelen in die kleine ruimte.

Vandaag was voor mij de eerste dag dat ik mezelf een injectie moest geven "Granocyte 34" Dit wordt gebruikt om het beenmerg te stimuleren om bloedstamcellen aan te maken. Twee keer per dag een injectie s'morgens en s'avonds. Vanmorgen was het dan zover ik heb Ferenc al zoveel injecties gegeven maar mezelf nog nooit, ik denk weet je wat ik plak emla op doen ze bij de kinderen tenslotte ook allemaal, dat ging goed de prik zat er zo in het viel allemaal wel mee.
Ik slik wel iedere zes uur 1000 paracetemol om de bijwerkingen een beetje te onderdrukken, tot nu toe gaat het goed, je voelt wel in je lichaam dat het allemaal aan het rommelen is, maar ik heb geen zin om voor oud vuil op de bank te liggen, daar heb ik geen tijd voor.

Op naar morgen !!

Dag -6

Vanochtend ben ik weer naar huis gereden, voor Frank de taak om het over te nemen. Om 11.00 kwam hij in het ziekenhuis en Ferenc lag nog gewoon lekker te slapen. Hij vond het heel vermoeiend de eerste dag je moet overal aan denken en hij was bang om iets te vergeten of fout te doen, bij mij was het ook zo en op den duur krijg je de slag te pakken en dan zit je in het ritme. Ferenc werd gek van de los zittende haren en zei tegen Frank scheer het er maar af, daar had Frank wel een beetje moeite mee om dat te doen. Ferenc vond het ook echt niet leuk op den duur had hij zelfs hoofdpijn en toen heeft hij een paracetemol genomen en is hij in slaap gevallen. De postbode begint het aardig druk te krijgen vanochtend werden er weer pakketjes bezorgd, we moeten alles wel desinfecteren voordat het de kamer ingaat het is ff werk maar hij vind het wel heel leuk. Deze blogs zullen wel een beetje anders zijn omdat ik er zelf niet ben maar jullie zijn toch weer een klein beetje op de hoogte.

Dag -7

En dit was dan weer dag -7 met weinig bijzonderheden. Vandaag de 2e dag chemo Fludarabin. Het enige minpuntje van vandaag is dat afgelopen nacht 1 van de 3 lijnen van de broviac verstopt is geraakt. Gelukkig heeft hij een broviac met 3 lijnen en ze hebben er in principe maar 2 nodig, maar toch flink balen dat ding zit er nog maar een week in. Ze waren vannacht een paar keer aan zijn bed geweest vanwege de verstopte lijn en toen ze hem om 11.00 wakker maakten was hij flink chagerijnig.

Frank was om 20.00 hier en die gaat mijn taak deze week overnemen. Eerst moest ik alles uitleggen wat hij allemaal moet doen en waar hij op moet letten, ik hoop dat hij het onthouden kan. Verder is er veel post gekomen vandaag en ook nog een pakketje een doos vol verrassingen morgen voor Ferenc.

Nu is het tijd om te gaan slapen, morgen weer een ritje voor de boeg naar huis.