Greifswald

Dinsdag zijn we naar Greifswald gereden het zijn toch 760 km die kant op en het is maar goed dat we aardig wat gewend zijn qua kilometers rijden, het is niet echt in de buurt. Gistermorgen hadden we om negen uur een afspraak met Dr.Lode, we waren al betijds richting de kliniek gegaan want we hadden de indruk dat we nog wel even moesten zoeken, nou dat was ook zo, jeetje want een kliniek zeg, harstikke nieuw en heel groot. We hebben idd wel even moeten zoeken en het een paar keer moeten vragen voordat we er waren.

We hebben een heel goed en duidelijk gesprek gehad, Ferenc gaat 5 dec starten de eerste week krijgt hij IL2 en alle onderzoeken worden in de eerste week gedaan, Mibg scan, mri scan, bot en beenmergpunctie, en vanaf dag 8 gaan de antibody's ch.14.18 lopen en dat 10 dagen aan een stuk. Ze hebben ervoor gekozen dat het 10 dgn continue loopt om zoveel mogelijk bijwerkingen te voorkomen maar hij zal er niet omheen komen, bijwerkingen zijn zoals, diaree, griepverschijnselen, vochtophopingen, ook krijgt hij gelijk morfine toegediend. Na 15 dagen mogen we naar huis hij heeft dan nog wel een pomp bij zich vanwege dat de antibody's nog 3 dagen moeten lopen. Als dat klaar is moet we in het Sophia de pomp eraf laten halen en die moet dan teruggestuurd worden naar Greifswald en hangen ook nog allemaal gegevens aan vast en die willen ze dan weer daar hebben.
Dan heeft hij 4 dagen rust op dag 22 moet hij weer 14 dagen Vitamine A (Retinoic) gaan slikken.
Kort samen gevat we zijn 15 dagen in Greifswald en dan 20 dagen thuis en dan gaat de volgende ronde weer beginnen en dat vijf keer. Een kuur telt 35 dagen.

Dr.Lode heeft meegewerkt in Amerika aan deze studie dus hij weet wel waar hij over praat. Na kuur drie wordt hij weer gecontroleerd en als de kuur dan niets heeft gedaan dan heeft hij alweer een volgend plan in gedachten. We zijn er ook wel achter dat ze in Dld toch wel verder zijn als hier in NL er zijn daar toch nog wel wat meer mogelijkheden.

Ik hoop dat het een beetje duidelijk is. Wij hebben er een goed gevoel bij.
Morgen weer richting Sophia voor een bloedbeeld.

Marina

Eindelijk een datum !!

Maar eerst even de een kleine update van de afgelopen week. Na maandag is het de rest van de week goed gegaan, ik heb gevraagd of ze kytrill (voor de misselijkheid) ipv van 1,5 naar 2 mg wilden verhogen, dat hebben ze gedaan en voordat de Temodal ging lopen nam hij een grote bruine bol met ham, kaas en komkommer en zo ging het iedere dag goed en heeft hij nergens last meer van gehad. Ricky was er ook nog tot donderdag en zo ging de tijd voor hem snel.

Samen met Ricky FIFA spelen

Met zuster Corrie

En vrijdag wilde de dokter ons nog even spreken, hij had een afspraak voor a.s woensdag om 09.00 in Greifswald met Dr.Lode, en eindelijk is daar dan de datum de kuur gaat starten op 5 December, het is een cyclus van 5 x 5 weken dus als alles goed verloopt dan is hij 25 weken bezig. Ferenc laat het allemaal maar over zich heen komen en de dokter heeft hem toch nog maar een keer verteld dat hij goed op zichzelf moet letten en het niet moet onderschatten dat hij deze week toch best een zware kuur heeft gehad, het was nu een dosis van 200% ipv 100% zoals bij de vorige 14 kuren. Hij wil daarom ook zijn bloedwaardes streng in de gaten houden de komende 3 weken. En hij moet ook zeker de inmuumtherapie niet onderschatten. Ik hoop dat hij goed geluisterd heeft.

We geen idee hoe het allemaal allemaal gaat lopen, woensdag zullen wel meer weten en we laten het maar op ons afkomen. Het gaat nu eindelijk gebeuren en nu hopen dat dit het is.

 Ferenc had nog een kadootje voor hem bij want de dokter was deze week 50 geworden.

Na het gesprek zat de kuur er ook bijna in en mocht de naald er weer uit en naar huis.

Zaterdag ochtend zat hij weer om 7.45 op zijn fiets om naar de voetbal te gaan.

Maar onze flierefluiter kwam s'avonds om 21.00 pas weer thuis, zoals bijna iedere zaterdag bij VVGZ geweest want het 1e moest spelen en daarna is hij met Derk mee naar huis waar hij lekker heeft gegeten en gespeeld.

Komiek

xxMarina

Chemo

Vandaag is Ferenc weer gestart met de chemo. Nadat hij zijn pillen had genomen is hij naar Ricky gegaan die ligt ook op de afdeling, ze hebben een beetje zitten kletsen en met de telefoon en Ipad zitten spelen, maar een uur is dan zo voorbij en na een uur was het tijd voor het infuus, de Temodal waar de dosis nu van is verdubbeld.

Intussen hadden wij een gesprek met de dokter over hoe wat waar therapy, Greifswald. Frank wilde morgen naar Greifswald  gaan rijden om daar een gesprek aan te gaan, maar we moesten wel zeker weten dat de arts er ook is anders sta je daar voor niets en je moet ook niet over komen als een wanhopige ouder.
We moeten nu druk achter de zaak zetten want het duurt allemaal veel te lang. Na een goed gesprek met onze dokter afgesproken dat hij telefonisch contact ging opnemen met Greifswald dan heb je direct contact ipv van via de mail dat werkt altijd beter.

Toen we terug kwamen op zaal was Ferenc harstikke misselijk en aan het spugen. Dat zijn we niet gewend dat was zes jaar geleden dat dat was gebeurd bij zijn allereerste chemo. Dan kan je toch wel goed merken dat hij een dubbele dosis Temodal heeft gekregen. Toen de chemo erin zat ging het wel weer en is hij weer naar Ricky gegaan, en hebben ze samen een portie kibbeling gegeten.



Ssamen met Ricky aan de kibbeling

De dokter heeft nog gebeld en hij had contact gehad in Greifswald ze vonden het een goed idee als we langskwamen voor een gesprek. Het wordt wel volgende week omdat de arts er heel de week niet is, dus maar goed dat we niet op eigen houtje zijn gegaan.
Op naar morgen en hopen dat het dan beter gaat, hij is vanavond weer naar de training gegaan dus ik denk dat het wel goed komt.

Marina

Een wending van 360 graden

Het Amerika verhaal heeft inmiddels een hele andere wending gekregen. Zoals iedereen wel weet begint de tijd te dringen. De Amerikanen hebben nog steeds geen toestemming gegeven en aangezien we al vanaf April zitten te wachten op een oproep kan het nog wel even gaan duren. Onze dokter heeft er alles aan gedaan en had een tip gekregen dat er in Duitsland ook een Inmuumtherapie zou zijn.
Hij is op onderzoek uitgegaan en het blijkt ook zo te zijn in de Greifswald Universiteit.
Omdat hij niet echt kan bouwen op de Amerikanen heeft hij een verzoek ingediend in Greifswald.
Onze bevrachter van Haeger & Schmidt vroeg hoe het met Ferenc was, nou niet goed dus, Frank vertelde hem dat er in Duitsland ook een therapie is zoals in Amerika, hij is gaan zoeken op internet en die kwam ook in Greifswald terecht en heeft gewoon een mail naar de Prof. Dr.Lobe gestuurd en Ferenc zijn verhaal uitgelegd, of het nu daar door is gekomen dat het in een keer allemaal zo snel gaat geen idee.

Ik heb net contact gehad met de dokter en hij heeft gisteren toestemming gehad uit Duitsland dat Ferenc mag komen, hij heeft vandaag eerst met de andere oncologen overlegd, en als het aan de dokter ligt gaat hij daar beginnen met de Antikörpertherapie. Wij moeten de toestemming geven of we het daar mee eens zijn. Zoals al een tijdje het geval is hebben we geen keus en nu helemaal niet want de tumor blijft maar doorgroeien en de chemo slaat niet aan en het klokje tikt maar verder.

Het voorstel is om de Mibg met Gemcitabine te laten vervallen omdat het waarschijnlijk te lang gaat duren, en maandag te starten met de Totem en de dosering van de Topotecan te verhogen.
Waarschijnlijk zal de behandeling in December plaats gaan vinden.

Ook hier is de vraag gaat de verzekering betalen ook al ligt Duitsland zo dichtbij het is en blijft een behandeling in het buitenland. Allemaal weer nieuwe vragen, mogen we tussen de behandelingen door terug naar Nederland of willen ze ook dat we daar voor een half jaar blijven, we dachten alles aardig geregeld te hebben en nu geen idee hoe alles weer gaat lopen het roer moet weer helemaal om.

Op dit moment weten we niet voor wat voor een kosten we komen te staan. Zoals Hannah als eerste naar Amerika ging zo gaat Ferenc als eerste naar Duitsland.

Alles is omgezet in een stichting en die gaat vrijdag de lucht in.
De naam van de stichting zal zijn, Stichting Vermaas, hulp aan jonge kankerpatientjes.
(alle donateurs worden hier nog per email van op de hoogte gebracht)

Alle donateurs willen wij nogmaals bedanken voor alle steun tot nu toe. U moet begrijpen dat wij nog steeds in een onzekere situatie verkeren en wij hopen dat u ons daar in blijft steunen tot wij meer duidelijkheid gaan krijgen over wat er de komende weken met Ferenc gaat gebeuren.
Wij houden jullie op de hoogte van alle ontwikkelingen die zich rondom Ferenc afspelen.

Marina

Chemo heeft niets gedaan

Na 2 kuren Totem was het weer tijd voor de mibg scan. Het begon van de week al gelijk goed ik kom zondagavond thuis zie ik gelijk een envelop van het Erasmus mc op de mat liggen, ik wist het gelijk het recept vergeten voor de mibg scan, en ook helemaal niet aan gedacht in de vakantie anders hadden ze het even naar de apotheek kunnen faxen. Maandagmorgen stond ik al om 8 uur bij de apotheek en maar hopen dat ze de medicijnen hebben. Het was even puzzelen maar uiteindelijk ging ik met de medicijnen weer richting school want die was inmiddels al begonnen. Ferenc moest nuchter blijven dus het was wel handig als hij ze zo snel mogelijk zou nemen. Dus zo gezegd zo gedaan.
Frank is dinsdag met het hem naar Sophia en Dijkzigt voor de inspuiting van de radioaktievestof.
Hij kwam de dokter tegen en die vroeg wat hij morgen ging doen, en daar bedoelde hij mee of we weer van alles gingen proberen om te kunnen meekijken, Frank heeft dus gezegd dat we ons gemak zouden houden. Nou daar was de dokter heel blij mee maar ik niet natuurlijk.

Woensdag moesten we al om 8.30 in het Dijkzigt zijn voor de scan van twee uur aan een stuk. Het viel niet mee ik mocht niet kijken, na het eerste gedeelte van 1,5 uur ben ik maar naar het Sophia gelopen want daar moest nog een recept opgehaald worden en toen ik terug kwam was hij vijf minuten later ook klaar.

We wisten ook totaal niet wat we ervan moesten denken.
We hadden de krant Metro en laat er nou in mijn horoscoop van die dag staan,
Jouw positieve houding werpt zijn vruchten af de komende tijd.
Nou ik denk dit komt helemaal goed.

Vandaag hadden we een afspraak om 13.10 maar ik zag het al toen we aankwamen een drukte op de poli gewoon een gekkenhuis, een slechte zaak het lijkt wel of er steeds meer kinderen die rotziekte krijgen. Na 75 min in de wachtkamer hebben gezeten komt de dokter hij had nog geen uitslag binnen van het Dijkzigt, ik zei al gelijk dat komt omdat ik me gemak heb gehouden.
Hebben we nog maar een patientje voor laten gaan en toen waren wij aan de beurt en we waren ook gelijk de laatste dat heeft dan weer als voordeel dat hij wat meer tijd heeft.
Maar het lange wachten werd niet beloond de laatste 2 kuren hebben niets gedaan eerder de situatie verslechterd en we kunnen ook niet spreken van een stabiele ziekte.

Echt een dikke vette domper want eerlijk gezegd hadden we dit niet verwacht, ik ging er met de gedachten naar toe als het maar iets gedaan heeft dan weten we dat het weer werkt.
De dokter wist het zelf ook nog maar net dus die moest ook nog een plan gaan bedenken. Zoveel opties zijn er niet meer, Philadelpia staat op 1 maar de studie is nog steeds niet open, en hier kunnen we niet niets doen en wachten tot we een datum krijgen, dan kan hij doorgaan met de Totem en de dosis verhogen, en hij kan weer deelnemen aan een nieuwe studie chemo Gemcitabine in combinatie met Mibg therapie ja en dan houd het wel op.
Maar hij wilde eerst met dr.van Noesel overleggen en hij zou ons bellen maar dat kon wel maandag worden.

Maar na 6,5 jaar weet hij inmiddels ook wel hoe we zijn en belde hij vanmiddag al. Hij had overlegd en ze vonden het geen optie om door te gaan met de Totem omdat het gewoon niet aanslaat.
Dus nu gaat het de chemo Gemcitabine in kombinatie met Mibg therapie worden.
Hij dacht niet dat dat a.s woensdag al ging lukken het kan namelijk maar in twee ziekenhuizen en dat is in het AMC in Amsterdam en Daniel den Hoed in Rotterdam.
Er moet wel een kamer vrij zijn en zoveel kamers zijn er niet. Het zal wel weer even wennen worden want we zitten dan wel heel veel in het ziekenhuis maar we hebben wel iedere nacht in ons eigen bedje gelegen en nu dan toch weer opname.

Hij heeft nog wel een vingerprik gehad en je snapt er niks van hij had weer een keurig bloedbeeld.
Nu kan ik het blaadje nergens vinden maar wat ik nog weet is dat zijn Hb 6,9 was en de Trombo's 290

Marina

Kuur nummer ???

Inmiddels zijn we de tel kwijt geraakt maar deze week was het weer tijd voor kuur nummer ???

Er valt niet veel over te vertellen het is gewoon goed gegaan net zoals als die andere ontelbare keren.

We zijn nog steeds in afwachting van.

Met zuster Gerda

 

Met zuster Carine

 

 

Voetbal kijken op de Ipad



Morgen eerst voetbal en dan door naar de jaarlijkse Villa Joep familiedag in Vianen.

Marina

De dag van gisteren

Wat een heerlijk weer was het gisteren toch en dat op zo'n bijzondere dag Ferenc 11 jaar geworden, dat moet veel goeds gaan brengen. Zondag hadden we het al groots in de tuin gevierd het was een mooie dag met véél visite en natuurlijk mochten de kadootjes niet ontbreken. Nou hij is vreselijk verwend dat in ieder geval, namens Ferenc allemaal bedankt.
Dinsdag is hij nog even naar het Sophia geweest voor bloedwaardes en die zagen er weer keurig uit.

Hb            6.9
Trombo's 283
Leuko's    3.3
Neutro's   1.39

Maar niemand in het ziekenhuis wist nou eigenlijk wat de bedoeling was, wel chemo geen chemo allemaal onzekerheid omdat eruit Philly nog steeds geen duidelijkheid is, maar ze zouden het navragen wat nu de planning is en dan zou onze arts bellen.

En gister was het dan zover hij was eindelijk echt jarig, een ventje wat al zoveel heeft meegemaakt in zijn jonge leven nog maar 11 maar ohh zo dapper, sterk, stoer en altijd positief, het is nou niet zo dat hij altijd in de pas loopt het is een mannetje die heel goed weet wat hij wil en als hij zijn zin niet krijgt dan kan hij ook heel brutaal worden, maar nadat we hem hebben wakker gezongen en we het ontbijt ophadden werd hij werd opgehaald door Olivier met de Harley Davidson en die bracht hem zo naar school. Op school stonden ze aan het hek te kijken wie er nou eigenlijk op die motor zat. Hij heeft de Kanjers met Lef polsbandjes getrakteerd, zondag las ik op twitter van het Vokk dat een meisje die bandjes had uitgedeeld met haar verjaardag dus dat vond ik zo'n goed idee dat ik gelijk die bandjes ook heb besteld en ze waren gelukkig nog op tijd binnen en ook nog lekkere slagroomsoezen erbij.

Toen ze uit school waren zijn we naar Frank zijn Oma gegaan in Rotterdam die is gelijk met Ferenc jarig en is gisteren 98 geworden en een ding kan ik jullie vertellen ik teken ervoor om zo 98 te worden ze woont nog op zich zelf kookt iedere dag haar prakkie en ziet er ook nog harstikke goed uit. Omdat we nu zondag de verjaardag hadden gevierd hadden we ook is tijd om bij haar langs te gaan want meestal komt ze naar ons.

s'middags belde de dokter nog a.s maandag weer starten met de chemo, hij moet volgende week weer aan tafel met de verzekering, en overleg met Philly en dan hoopt hij snel wat te weten. Maar dat horen we al een paar weken dus daar kijken we ook niet meer van op. We zien het allemaal wel we maken ons maar niet druk dat helpt toch niet.
Volgende week gaan we gewoon weer iedere dag naar het Sophia.

xxMarina

Ferenc is Jarig 11 Jaar

 

 

11 Jaar

 

Update

Zoveel is er niet gebeurd na de vorige chemokuur. Vorige week vrijdag op controle voor een bloedbeeld was onze eigen arts er niet, dat hadden we nog niet mee gemaakt in die 6 1/2 jaar maar hij was ook één keer ziek. Al mijn vragen die ik had voor onze arts die zou ik dan maar even bewaren tot de volgende keer, maar dan moet ik ze wel opschrijven anders vergeet ik het allemaal. Het werd een kort bezoekje hij vond dat Ferenc er heel erg goed uit zag en hoefde hem niet na te kijken dat vond Ferenc wel een goed idee en kon hij gelijk weer de gang op met zijn waveboard. Hij wist nog wel te vertellen dat Dr.Beishuizen hem s'morgens nog een sms had gestuurd dat hij nog niets uit Philadelphia had gehoord. De uitslag van de bloedafname voor de kinkhoest was ook nog niet binnen, die was extern want dat kon in het Sophia niet (was een te simpel iets) Toen was de vraag wat wil je volgende week ja weet ik veel geen idee doe maar een telefonische afspraak.
Het bloedbeeld zag er wel goed uit.

HB 6.6
Trombo's 145
Leuco's 4.1
Neutro's 1.9

Het doktersbezoekje was kort maar al met al toch nog één uur in het ziekenhuis gezeten met al dat wachten maar dat zijn we inmiddels wel gewend.
s'avonds om zes uur gaat de telefoon was het de vervangend arts hij had net de uitslag binnen en Ferenc heeft dus idd Kinkhoest, nu is dat ook weer bevestigd.

Afgelopen vrijdag belde onze eigen arts en die had dus liever gezien dat we even langs waren gekomen, ja dat kan ik ook niet weten had hij maar moet bellen van te voren.
Hij moet deze week met de verzekering aan tafel, er moet een uitgebreid bloedbeeld komen en dat gaat morgen gebeuren en dat allemaal voor de USA. Er komt heel wat bij kijken en het gaat zeker niet allemaal vanzelf. De vraag is nog steeds wanneer komt die datum ????

Gisteren de verjaardag van Jesper en Ferenc gevierd Jesper was al in de grote vakantie jarig geweest maar dat wordt altijd een klein beetje vergeten omdat iedereen op vakantie is, en Ferenc is woensdag jarig dus eens in de zoveel jaar doen we de verjaardagen samen vieren. Het was heerlijk zonnig weer met een gezellige party in de tuin.

Morgen richting Sophia en dan zullen we wel horen wat de bedoeling allemaal is.


xxxMarina

Weer aan de chemo

Het hele circus is weer in volle gang vorige week al wat vooronderzoeken gehad voor de USA vrijdag weer een afspraak met de dokter voordat we naar de dokter gingen moest er eerst nog even een hartecho gemaakt worden en een ECG (electrocardiogram)

ECG

Dit allemaal s'morgens vroeg gedaan en daarna naar de dokter, op een of andere manier blijft het toch altijd spannend van wat gaat hij nu weer vertellen. Ricky was ook op de poli en zijn moeder was al bij de dokter geweest en hun verzekering ohra gaat de behandeling in de usa betalen. Wij natuurlijk heel benieuwd of die van ons ook al wat zou weten. Ferenc en Ricky hadden het erg gezellig samen en na enig overleg ging Ferenc niet met ons mee maar met Ricky of het de normaalste zaak van de wereld is naar huis het was mooi weer die dag en konden ze lekker voetballen. Nog even naar de dokter, uitslagen had hij nog niet binnen, toezegging van de verzekering ook nog niet, ook maar weer is naar zijn longen laten luisteren en dat klinkt allemaal goed maar het hoesten is nog steeds niet over. Ja en toen gingen we met zijn tweetjes naar huis heel raar hoor Ferenc gaat met Ricky mee en ze kennen elkaar alleen maar van het ziekenhuis we zijn er wel is op visite geweest maar meer ook niet. s'Avonds zijn we richting Den Haag om Ferenc op te halen en er gelijk maar een gezellig avondje van gemaakt.
Maandag is hij weer begonnen met de Totem kuur en dat is pillen Temodal en dan na een uur de Topotecan via het infuus. Eerst nog een bloedbeeld afgenomen en ook maar gelijk een crp afgenomen(infectiewaarde) omdat hij tijdens het aanprikken ook weer zo aan het hoesten was.
Het bloedbeeld zag er goed uit:

HB 7,4
Trombo's 258
Leuco's 7.1
Neutro's 4.1

Verder heel de week alles goed gegaan s'morgens naar ziekenhuis beetje leren en om 13.00 weer in de klas en dan voor topografie nog een 10 halen.

Vandaag was hij was lastig we lagen niet helemaal op een lijn niets was goed hij was al klaar met de kuur en de dokter moest nog komen dat vond hij allemaal veel te lang duren. Maar de zuster wilden toch dat de dokter nog even zou komen vanwege het hoesten nu hebben ze weer bloed afgenomen voor kinkhoest.Volgende week weer een afspraak kijken wat uit dit bloedonderzoek komt.
Dinsdag kwam de research verpleegkundige nog even een praatje maken en het gesprek ging al gauw over de usa en haar verteld dat we het heel raar vinden dat er vanuit het ziekenhuis helemaal geen hulp wordt geboden met zo'n onderneming. Je krijgt te horen dat je daar naar toe moet en dan krijg je een datum wanneer je er moet zijn en verder mag je alles zelf uitzoeken. De een kan dat wel en er zijn misschien mensen die daar heel erg tegen op zien. Donderdag was ze er weer en toen kwam ze vragen of wij informatie willen verzamelen daar van woonruimte, scholen, omgeving en hun in contact brengen met de verpleging in het Chop en dan willen ze er een boekwerk van maken voor de volgende patientjes die daar naar toe moeten. Toen ruim een jaar geleden het eerste meisje daar naar toe ging dachten ze van het zal wel niet zolang duren voordat de behandeling hier in Nederland is maar dat ziet er nog niet naar uit vandaar de vraag en wij hebben ook gezegd dat we dat gaan doen.

En vandaag stonden in een keer Sonja en Roy bij ons echt heel verrassend, daar hebben we het eerste jaar heel wat dagen, weken en nachten mee doorgebracht op de afdeling, we hadden elkaar al een paar jaar niet gezien maar wel van elkaar op de hoogte gebleven via de social media.

Ik ga nu m'n bedje maar is opzoeken morgen is het weer vroeg dag met de voetbalboys.