Het Amerika verhaal heeft inmiddels een hele andere wending gekregen. Zoals iedereen wel weet begint de tijd te dringen. De Amerikanen hebben nog steeds geen toestemming gegeven en aangezien we al vanaf April zitten te wachten op een oproep kan het nog wel even gaan duren. Onze dokter heeft er alles aan gedaan en had een tip gekregen dat er in Duitsland ook een Inmuumtherapie zou zijn.
Hij is op onderzoek uitgegaan en het blijkt ook zo te zijn in de Greifswald Universiteit.
Omdat hij niet echt kan bouwen op de Amerikanen heeft hij een verzoek ingediend in Greifswald.
Onze bevrachter van Haeger & Schmidt vroeg hoe het met Ferenc was, nou niet goed dus, Frank vertelde hem dat er in Duitsland ook een therapie is zoals in Amerika, hij is gaan zoeken op internet en die kwam ook in Greifswald terecht en heeft gewoon een mail naar de Prof. Dr.Lobe gestuurd en Ferenc zijn verhaal uitgelegd, of het nu daar door is gekomen dat het in een keer allemaal zo snel gaat geen idee.
Ik heb net contact gehad met de dokter en hij heeft gisteren toestemming gehad uit Duitsland dat Ferenc mag komen, hij heeft vandaag eerst met de andere oncologen overlegd, en als het aan de dokter ligt gaat hij daar beginnen met de Antikörpertherapie. Wij moeten de toestemming geven of we het daar mee eens zijn. Zoals al een tijdje het geval is hebben we geen keus en nu helemaal niet want de tumor blijft maar doorgroeien en de chemo slaat niet aan en het klokje tikt maar verder.
Het voorstel is om de Mibg met Gemcitabine te laten vervallen omdat het waarschijnlijk te lang gaat duren, en maandag te starten met de Totem en de dosering van de Topotecan te verhogen.
Waarschijnlijk zal de behandeling in December plaats gaan vinden.
Ook hier is de vraag gaat de verzekering betalen ook al ligt Duitsland zo dichtbij het is en blijft een behandeling in het buitenland. Allemaal weer nieuwe vragen, mogen we tussen de behandelingen door terug naar Nederland of willen ze ook dat we daar voor een half jaar blijven, we dachten alles aardig geregeld te hebben en nu geen idee hoe alles weer gaat lopen het roer moet weer helemaal om.
Op dit moment weten we niet voor wat voor een kosten we komen te staan. Zoals Hannah als eerste naar Amerika ging zo gaat Ferenc als eerste naar Duitsland.
Alles is omgezet in een stichting en die gaat vrijdag de lucht in.
De naam van de stichting zal zijn, Stichting Vermaas, hulp aan jonge kankerpatientjes.
(alle donateurs worden hier nog per email van op de hoogte gebracht)
Alle donateurs willen wij nogmaals bedanken voor alle steun tot nu toe. U moet begrijpen dat wij nog steeds in een onzekere situatie verkeren en wij hopen dat u ons daar in blijft steunen tot wij meer duidelijkheid gaan krijgen over wat er de komende weken met Ferenc gaat gebeuren.
Wij houden jullie op de hoogte van alle ontwikkelingen die zich rondom Ferenc afspelen.
Marina
woensdag 2 november 2011
zaterdag 29 oktober 2011
Chemo heeft niets gedaan
Na 2 kuren Totem was het weer tijd voor de mibg scan. Het begon van de week al gelijk goed ik kom zondagavond thuis zie ik gelijk een envelop van het Erasmus mc op de mat liggen, ik wist het gelijk het recept vergeten voor de mibg scan, en ook helemaal niet aan gedacht in de vakantie anders hadden ze het even naar de apotheek kunnen faxen. Maandagmorgen stond ik al om 8 uur bij de apotheek en maar hopen dat ze de medicijnen hebben. Het was even puzzelen maar uiteindelijk ging ik met de medicijnen weer richting school want die was inmiddels al begonnen. Ferenc moest nuchter blijven dus het was wel handig als hij ze zo snel mogelijk zou nemen. Dus zo gezegd zo gedaan.
Frank is dinsdag met het hem naar Sophia en Dijkzigt voor de inspuiting van de radioaktievestof.
Hij kwam de dokter tegen en die vroeg wat hij morgen ging doen, en daar bedoelde hij mee of we weer van alles gingen proberen om te kunnen meekijken, Frank heeft dus gezegd dat we ons gemak zouden houden. Nou daar was de dokter heel blij mee maar ik niet natuurlijk.
Woensdag moesten we al om 8.30 in het Dijkzigt zijn voor de scan van twee uur aan een stuk. Het viel niet mee ik mocht niet kijken, na het eerste gedeelte van 1,5 uur ben ik maar naar het Sophia gelopen want daar moest nog een recept opgehaald worden en toen ik terug kwam was hij vijf minuten later ook klaar.
We wisten ook totaal niet wat we ervan moesten denken.
We hadden de krant Metro en laat er nou in mijn horoscoop van die dag staan,
Jouw positieve houding werpt zijn vruchten af de komende tijd.
Nou ik denk dit komt helemaal goed.
Vandaag hadden we een afspraak om 13.10 maar ik zag het al toen we aankwamen een drukte op de poli gewoon een gekkenhuis, een slechte zaak het lijkt wel of er steeds meer kinderen die rotziekte krijgen. Na 75 min in de wachtkamer hebben gezeten komt de dokter hij had nog geen uitslag binnen van het Dijkzigt, ik zei al gelijk dat komt omdat ik me gemak heb gehouden.
Hebben we nog maar een patientje voor laten gaan en toen waren wij aan de beurt en we waren ook gelijk de laatste dat heeft dan weer als voordeel dat hij wat meer tijd heeft.
Maar het lange wachten werd niet beloond de laatste 2 kuren hebben niets gedaan eerder de situatie verslechterd en we kunnen ook niet spreken van een stabiele ziekte.
Echt een dikke vette domper want eerlijk gezegd hadden we dit niet verwacht, ik ging er met de gedachten naar toe als het maar iets gedaan heeft dan weten we dat het weer werkt.
De dokter wist het zelf ook nog maar net dus die moest ook nog een plan gaan bedenken. Zoveel opties zijn er niet meer, Philadelpia staat op 1 maar de studie is nog steeds niet open, en hier kunnen we niet niets doen en wachten tot we een datum krijgen, dan kan hij doorgaan met de Totem en de dosis verhogen, en hij kan weer deelnemen aan een nieuwe studie chemo Gemcitabine in combinatie met Mibg therapie ja en dan houd het wel op.
Maar hij wilde eerst met dr.van Noesel overleggen en hij zou ons bellen maar dat kon wel maandag worden.
Maar na 6,5 jaar weet hij inmiddels ook wel hoe we zijn en belde hij vanmiddag al. Hij had overlegd en ze vonden het geen optie om door te gaan met de Totem omdat het gewoon niet aanslaat.
Dus nu gaat het de chemo Gemcitabine in kombinatie met Mibg therapie worden.
Hij dacht niet dat dat a.s woensdag al ging lukken het kan namelijk maar in twee ziekenhuizen en dat is in het AMC in Amsterdam en Daniel den Hoed in Rotterdam.
Er moet wel een kamer vrij zijn en zoveel kamers zijn er niet. Het zal wel weer even wennen worden want we zitten dan wel heel veel in het ziekenhuis maar we hebben wel iedere nacht in ons eigen bedje gelegen en nu dan toch weer opname.
Hij heeft nog wel een vingerprik gehad en je snapt er niks van hij had weer een keurig bloedbeeld.
Nu kan ik het blaadje nergens vinden maar wat ik nog weet is dat zijn Hb 6,9 was en de Trombo's 290
Marina
Frank is dinsdag met het hem naar Sophia en Dijkzigt voor de inspuiting van de radioaktievestof.
Hij kwam de dokter tegen en die vroeg wat hij morgen ging doen, en daar bedoelde hij mee of we weer van alles gingen proberen om te kunnen meekijken, Frank heeft dus gezegd dat we ons gemak zouden houden. Nou daar was de dokter heel blij mee maar ik niet natuurlijk.
Woensdag moesten we al om 8.30 in het Dijkzigt zijn voor de scan van twee uur aan een stuk. Het viel niet mee ik mocht niet kijken, na het eerste gedeelte van 1,5 uur ben ik maar naar het Sophia gelopen want daar moest nog een recept opgehaald worden en toen ik terug kwam was hij vijf minuten later ook klaar.
We wisten ook totaal niet wat we ervan moesten denken.
We hadden de krant Metro en laat er nou in mijn horoscoop van die dag staan,
Jouw positieve houding werpt zijn vruchten af de komende tijd.
Nou ik denk dit komt helemaal goed.
Vandaag hadden we een afspraak om 13.10 maar ik zag het al toen we aankwamen een drukte op de poli gewoon een gekkenhuis, een slechte zaak het lijkt wel of er steeds meer kinderen die rotziekte krijgen. Na 75 min in de wachtkamer hebben gezeten komt de dokter hij had nog geen uitslag binnen van het Dijkzigt, ik zei al gelijk dat komt omdat ik me gemak heb gehouden.
Hebben we nog maar een patientje voor laten gaan en toen waren wij aan de beurt en we waren ook gelijk de laatste dat heeft dan weer als voordeel dat hij wat meer tijd heeft.
Maar het lange wachten werd niet beloond de laatste 2 kuren hebben niets gedaan eerder de situatie verslechterd en we kunnen ook niet spreken van een stabiele ziekte.
Echt een dikke vette domper want eerlijk gezegd hadden we dit niet verwacht, ik ging er met de gedachten naar toe als het maar iets gedaan heeft dan weten we dat het weer werkt.
De dokter wist het zelf ook nog maar net dus die moest ook nog een plan gaan bedenken. Zoveel opties zijn er niet meer, Philadelpia staat op 1 maar de studie is nog steeds niet open, en hier kunnen we niet niets doen en wachten tot we een datum krijgen, dan kan hij doorgaan met de Totem en de dosis verhogen, en hij kan weer deelnemen aan een nieuwe studie chemo Gemcitabine in combinatie met Mibg therapie ja en dan houd het wel op.
Maar hij wilde eerst met dr.van Noesel overleggen en hij zou ons bellen maar dat kon wel maandag worden.
Maar na 6,5 jaar weet hij inmiddels ook wel hoe we zijn en belde hij vanmiddag al. Hij had overlegd en ze vonden het geen optie om door te gaan met de Totem omdat het gewoon niet aanslaat.
Dus nu gaat het de chemo Gemcitabine in kombinatie met Mibg therapie worden.
Hij dacht niet dat dat a.s woensdag al ging lukken het kan namelijk maar in twee ziekenhuizen en dat is in het AMC in Amsterdam en Daniel den Hoed in Rotterdam.
Er moet wel een kamer vrij zijn en zoveel kamers zijn er niet. Het zal wel weer even wennen worden want we zitten dan wel heel veel in het ziekenhuis maar we hebben wel iedere nacht in ons eigen bedje gelegen en nu dan toch weer opname.
Hij heeft nog wel een vingerprik gehad en je snapt er niks van hij had weer een keurig bloedbeeld.
Nu kan ik het blaadje nergens vinden maar wat ik nog weet is dat zijn Hb 6,9 was en de Trombo's 290
Marina
vrijdag 7 oktober 2011
Kuur nummer ???
Inmiddels zijn we de tel kwijt geraakt maar deze week was het weer tijd voor kuur nummer ???
Er valt niet veel over te vertellen het is gewoon goed gegaan net zoals als die andere ontelbare keren.
We zijn nog steeds in afwachting van.
 |
| Met zuster Gerda |
 |
| Met zuster Carine |
 |
| Voetbal kijken op de Ipad |
Morgen eerst voetbal en dan door naar de jaarlijkse Villa Joep familiedag in Vianen.
Marina
donderdag 29 september 2011
De dag van gisteren
Wat een heerlijk weer was het gisteren toch en dat op zo'n bijzondere dag Ferenc 11 jaar geworden, dat moet veel goeds gaan brengen. Zondag hadden we het al groots in de tuin gevierd het was een mooie dag met véél visite en natuurlijk mochten de kadootjes niet ontbreken. Nou hij is vreselijk verwend dat in ieder geval, namens Ferenc allemaal bedankt.
Dinsdag is hij nog even naar het Sophia geweest voor bloedwaardes en die zagen er weer keurig uit.
Hb 6.9
Trombo's 283
Leuko's 3.3
Neutro's 1.39
Maar niemand in het ziekenhuis wist nou eigenlijk wat de bedoeling was, wel chemo geen chemo allemaal onzekerheid omdat eruit Philly nog steeds geen duidelijkheid is, maar ze zouden het navragen wat nu de planning is en dan zou onze arts bellen.
En gister was het dan zover hij was eindelijk echt jarig, een ventje wat al zoveel heeft meegemaakt in zijn jonge leven nog maar 11 maar ohh zo dapper, sterk, stoer en altijd positief, het is nou niet zo dat hij altijd in de pas loopt het is een mannetje die heel goed weet wat hij wil en als hij zijn zin niet krijgt dan kan hij ook heel brutaal worden, maar nadat we hem hebben wakker gezongen en we het ontbijt ophadden werd hij werd opgehaald door Olivier met de Harley Davidson en die bracht hem zo naar school. Op school stonden ze aan het hek te kijken wie er nou eigenlijk op die motor zat. Hij heeft de Kanjers met Lef polsbandjes getrakteerd, zondag las ik op twitter van het Vokk dat een meisje die bandjes had uitgedeeld met haar verjaardag dus dat vond ik zo'n goed idee dat ik gelijk die bandjes ook heb besteld en ze waren gelukkig nog op tijd binnen en ook nog lekkere slagroomsoezen erbij.
Toen ze uit school waren zijn we naar Frank zijn Oma gegaan in Rotterdam die is gelijk met Ferenc jarig en is gisteren 98 geworden en een ding kan ik jullie vertellen ik teken ervoor om zo 98 te worden ze woont nog op zich zelf kookt iedere dag haar prakkie en ziet er ook nog harstikke goed uit. Omdat we nu zondag de verjaardag hadden gevierd hadden we ook is tijd om bij haar langs te gaan want meestal komt ze naar ons.
s'middags belde de dokter nog a.s maandag weer starten met de chemo, hij moet volgende week weer aan tafel met de verzekering, en overleg met Philly en dan hoopt hij snel wat te weten. Maar dat horen we al een paar weken dus daar kijken we ook niet meer van op. We zien het allemaal wel we maken ons maar niet druk dat helpt toch niet.
Volgende week gaan we gewoon weer iedere dag naar het Sophia.
xxMarina
Dinsdag is hij nog even naar het Sophia geweest voor bloedwaardes en die zagen er weer keurig uit.
Hb 6.9
Trombo's 283
Leuko's 3.3
Neutro's 1.39
Maar niemand in het ziekenhuis wist nou eigenlijk wat de bedoeling was, wel chemo geen chemo allemaal onzekerheid omdat eruit Philly nog steeds geen duidelijkheid is, maar ze zouden het navragen wat nu de planning is en dan zou onze arts bellen.
En gister was het dan zover hij was eindelijk echt jarig, een ventje wat al zoveel heeft meegemaakt in zijn jonge leven nog maar 11 maar ohh zo dapper, sterk, stoer en altijd positief, het is nou niet zo dat hij altijd in de pas loopt het is een mannetje die heel goed weet wat hij wil en als hij zijn zin niet krijgt dan kan hij ook heel brutaal worden, maar nadat we hem hebben wakker gezongen en we het ontbijt ophadden werd hij werd opgehaald door Olivier met de Harley Davidson en die bracht hem zo naar school. Op school stonden ze aan het hek te kijken wie er nou eigenlijk op die motor zat. Hij heeft de Kanjers met Lef polsbandjes getrakteerd, zondag las ik op twitter van het Vokk dat een meisje die bandjes had uitgedeeld met haar verjaardag dus dat vond ik zo'n goed idee dat ik gelijk die bandjes ook heb besteld en ze waren gelukkig nog op tijd binnen en ook nog lekkere slagroomsoezen erbij.
Toen ze uit school waren zijn we naar Frank zijn Oma gegaan in Rotterdam die is gelijk met Ferenc jarig en is gisteren 98 geworden en een ding kan ik jullie vertellen ik teken ervoor om zo 98 te worden ze woont nog op zich zelf kookt iedere dag haar prakkie en ziet er ook nog harstikke goed uit. Omdat we nu zondag de verjaardag hadden gevierd hadden we ook is tijd om bij haar langs te gaan want meestal komt ze naar ons.
s'middags belde de dokter nog a.s maandag weer starten met de chemo, hij moet volgende week weer aan tafel met de verzekering, en overleg met Philly en dan hoopt hij snel wat te weten. Maar dat horen we al een paar weken dus daar kijken we ook niet meer van op. We zien het allemaal wel we maken ons maar niet druk dat helpt toch niet.
Volgende week gaan we gewoon weer iedere dag naar het Sophia.
xxMarina
woensdag 28 september 2011
maandag 26 september 2011
Update
Zoveel is er niet gebeurd na de vorige chemokuur. Vorige week vrijdag op controle voor een bloedbeeld was onze eigen arts er niet, dat hadden we nog niet mee gemaakt in die 6 1/2 jaar maar hij was ook één keer ziek. Al mijn vragen die ik had voor onze arts die zou ik dan maar even bewaren tot de volgende keer, maar dan moet ik ze wel opschrijven anders vergeet ik het allemaal. Het werd een kort bezoekje hij vond dat Ferenc er heel erg goed uit zag en hoefde hem niet na te kijken dat vond Ferenc wel een goed idee en kon hij gelijk weer de gang op met zijn waveboard. Hij wist nog wel te vertellen dat Dr.Beishuizen hem s'morgens nog een sms had gestuurd dat hij nog niets uit Philadelphia had gehoord. De uitslag van de bloedafname voor de kinkhoest was ook nog niet binnen, die was extern want dat kon in het Sophia niet (was een te simpel iets) Toen was de vraag wat wil je volgende week ja weet ik veel geen idee doe maar een telefonische afspraak.
Het bloedbeeld zag er wel goed uit.
HB 6.6
Trombo's 145
Leuco's 4.1
Neutro's 1.9
Het doktersbezoekje was kort maar al met al toch nog één uur in het ziekenhuis gezeten met al dat wachten maar dat zijn we inmiddels wel gewend.
s'avonds om zes uur gaat de telefoon was het de vervangend arts hij had net de uitslag binnen en Ferenc heeft dus idd Kinkhoest, nu is dat ook weer bevestigd.
Afgelopen vrijdag belde onze eigen arts en die had dus liever gezien dat we even langs waren gekomen, ja dat kan ik ook niet weten had hij maar moet bellen van te voren.
Hij moet deze week met de verzekering aan tafel, er moet een uitgebreid bloedbeeld komen en dat gaat morgen gebeuren en dat allemaal voor de USA. Er komt heel wat bij kijken en het gaat zeker niet allemaal vanzelf. De vraag is nog steeds wanneer komt die datum ????
Gisteren de verjaardag van Jesper en Ferenc gevierd Jesper was al in de grote vakantie jarig geweest maar dat wordt altijd een klein beetje vergeten omdat iedereen op vakantie is, en Ferenc is woensdag jarig dus eens in de zoveel jaar doen we de verjaardagen samen vieren. Het was heerlijk zonnig weer met een gezellige party in de tuin.
Morgen richting Sophia en dan zullen we wel horen wat de bedoeling allemaal is.
xxxMarina
Het bloedbeeld zag er wel goed uit.
HB 6.6
Trombo's 145
Leuco's 4.1
Neutro's 1.9
Het doktersbezoekje was kort maar al met al toch nog één uur in het ziekenhuis gezeten met al dat wachten maar dat zijn we inmiddels wel gewend.
s'avonds om zes uur gaat de telefoon was het de vervangend arts hij had net de uitslag binnen en Ferenc heeft dus idd Kinkhoest, nu is dat ook weer bevestigd.
Afgelopen vrijdag belde onze eigen arts en die had dus liever gezien dat we even langs waren gekomen, ja dat kan ik ook niet weten had hij maar moet bellen van te voren.
Hij moet deze week met de verzekering aan tafel, er moet een uitgebreid bloedbeeld komen en dat gaat morgen gebeuren en dat allemaal voor de USA. Er komt heel wat bij kijken en het gaat zeker niet allemaal vanzelf. De vraag is nog steeds wanneer komt die datum ????
Gisteren de verjaardag van Jesper en Ferenc gevierd Jesper was al in de grote vakantie jarig geweest maar dat wordt altijd een klein beetje vergeten omdat iedereen op vakantie is, en Ferenc is woensdag jarig dus eens in de zoveel jaar doen we de verjaardagen samen vieren. Het was heerlijk zonnig weer met een gezellige party in de tuin.
Morgen richting Sophia en dan zullen we wel horen wat de bedoeling allemaal is.
xxxMarina
vrijdag 9 september 2011
Weer aan de chemo
Het hele circus is weer in volle gang vorige week al wat vooronderzoeken gehad voor de USA vrijdag weer een afspraak met de dokter voordat we naar de dokter gingen moest er eerst nog even een hartecho gemaakt worden en een ECG (electrocardiogram)
Dit allemaal s'morgens vroeg gedaan en daarna naar de dokter, op een of andere manier blijft het toch altijd spannend van wat gaat hij nu weer vertellen. Ricky was ook op de poli en zijn moeder was al bij de dokter geweest en hun verzekering ohra gaat de behandeling in de usa betalen. Wij natuurlijk heel benieuwd of die van ons ook al wat zou weten. Ferenc en Ricky hadden het erg gezellig samen en na enig overleg ging Ferenc niet met ons mee maar met Ricky of het de normaalste zaak van de wereld is naar huis het was mooi weer die dag en konden ze lekker voetballen. Nog even naar de dokter, uitslagen had hij nog niet binnen, toezegging van de verzekering ook nog niet, ook maar weer is naar zijn longen laten luisteren en dat klinkt allemaal goed maar het hoesten is nog steeds niet over. Ja en toen gingen we met zijn tweetjes naar huis heel raar hoor Ferenc gaat met Ricky mee en ze kennen elkaar alleen maar van het ziekenhuis we zijn er wel is op visite geweest maar meer ook niet. s'Avonds zijn we richting Den Haag om Ferenc op te halen en er gelijk maar een gezellig avondje van gemaakt.
Maandag is hij weer begonnen met de Totem kuur en dat is pillen Temodal en dan na een uur de Topotecan via het infuus. Eerst nog een bloedbeeld afgenomen en ook maar gelijk een crp afgenomen(infectiewaarde) omdat hij tijdens het aanprikken ook weer zo aan het hoesten was.
Het bloedbeeld zag er goed uit:
HB 7,4
Trombo's 258
Leuco's 7.1
Neutro's 4.1
Verder heel de week alles goed gegaan s'morgens naar ziekenhuis beetje leren en om 13.00 weer in de klas en dan voor topografie nog een 10 halen.
Vandaag was hij was lastig we lagen niet helemaal op een lijn niets was goed hij was al klaar met de kuur en de dokter moest nog komen dat vond hij allemaal veel te lang duren. Maar de zuster wilden toch dat de dokter nog even zou komen vanwege het hoesten nu hebben ze weer bloed afgenomen voor kinkhoest.Volgende week weer een afspraak kijken wat uit dit bloedonderzoek komt.
Dinsdag kwam de research verpleegkundige nog even een praatje maken en het gesprek ging al gauw over de usa en haar verteld dat we het heel raar vinden dat er vanuit het ziekenhuis helemaal geen hulp wordt geboden met zo'n onderneming. Je krijgt te horen dat je daar naar toe moet en dan krijg je een datum wanneer je er moet zijn en verder mag je alles zelf uitzoeken. De een kan dat wel en er zijn misschien mensen die daar heel erg tegen op zien. Donderdag was ze er weer en toen kwam ze vragen of wij informatie willen verzamelen daar van woonruimte, scholen, omgeving en hun in contact brengen met de verpleging in het Chop en dan willen ze er een boekwerk van maken voor de volgende patientjes die daar naar toe moeten. Toen ruim een jaar geleden het eerste meisje daar naar toe ging dachten ze van het zal wel niet zolang duren voordat de behandeling hier in Nederland is maar dat ziet er nog niet naar uit vandaar de vraag en wij hebben ook gezegd dat we dat gaan doen.
En vandaag stonden in een keer Sonja en Roy bij ons echt heel verrassend, daar hebben we het eerste jaar heel wat dagen, weken en nachten mee doorgebracht op de afdeling, we hadden elkaar al een paar jaar niet gezien maar wel van elkaar op de hoogte gebleven via de social media.
 |
| ECG |
Dit allemaal s'morgens vroeg gedaan en daarna naar de dokter, op een of andere manier blijft het toch altijd spannend van wat gaat hij nu weer vertellen. Ricky was ook op de poli en zijn moeder was al bij de dokter geweest en hun verzekering ohra gaat de behandeling in de usa betalen. Wij natuurlijk heel benieuwd of die van ons ook al wat zou weten. Ferenc en Ricky hadden het erg gezellig samen en na enig overleg ging Ferenc niet met ons mee maar met Ricky of het de normaalste zaak van de wereld is naar huis het was mooi weer die dag en konden ze lekker voetballen. Nog even naar de dokter, uitslagen had hij nog niet binnen, toezegging van de verzekering ook nog niet, ook maar weer is naar zijn longen laten luisteren en dat klinkt allemaal goed maar het hoesten is nog steeds niet over. Ja en toen gingen we met zijn tweetjes naar huis heel raar hoor Ferenc gaat met Ricky mee en ze kennen elkaar alleen maar van het ziekenhuis we zijn er wel is op visite geweest maar meer ook niet. s'Avonds zijn we richting Den Haag om Ferenc op te halen en er gelijk maar een gezellig avondje van gemaakt.
Maandag is hij weer begonnen met de Totem kuur en dat is pillen Temodal en dan na een uur de Topotecan via het infuus. Eerst nog een bloedbeeld afgenomen en ook maar gelijk een crp afgenomen(infectiewaarde) omdat hij tijdens het aanprikken ook weer zo aan het hoesten was.
Het bloedbeeld zag er goed uit:
HB 7,4
Trombo's 258
Leuco's 7.1
Neutro's 4.1
Verder heel de week alles goed gegaan s'morgens naar ziekenhuis beetje leren en om 13.00 weer in de klas en dan voor topografie nog een 10 halen.
Vandaag was hij was lastig we lagen niet helemaal op een lijn niets was goed hij was al klaar met de kuur en de dokter moest nog komen dat vond hij allemaal veel te lang duren. Maar de zuster wilden toch dat de dokter nog even zou komen vanwege het hoesten nu hebben ze weer bloed afgenomen voor kinkhoest.Volgende week weer een afspraak kijken wat uit dit bloedonderzoek komt.
Dinsdag kwam de research verpleegkundige nog even een praatje maken en het gesprek ging al gauw over de usa en haar verteld dat we het heel raar vinden dat er vanuit het ziekenhuis helemaal geen hulp wordt geboden met zo'n onderneming. Je krijgt te horen dat je daar naar toe moet en dan krijg je een datum wanneer je er moet zijn en verder mag je alles zelf uitzoeken. De een kan dat wel en er zijn misschien mensen die daar heel erg tegen op zien. Donderdag was ze er weer en toen kwam ze vragen of wij informatie willen verzamelen daar van woonruimte, scholen, omgeving en hun in contact brengen met de verpleging in het Chop en dan willen ze er een boekwerk van maken voor de volgende patientjes die daar naar toe moeten. Toen ruim een jaar geleden het eerste meisje daar naar toe ging dachten ze van het zal wel niet zolang duren voordat de behandeling hier in Nederland is maar dat ziet er nog niet naar uit vandaar de vraag en wij hebben ook gezegd dat we dat gaan doen.
En vandaag stonden in een keer Sonja en Roy bij ons echt heel verrassend, daar hebben we het eerste jaar heel wat dagen, weken en nachten mee doorgebracht op de afdeling, we hadden elkaar al een paar jaar niet gezien maar wel van elkaar op de hoogte gebleven via de social media.
Ik ga nu m'n bedje maar is opzoeken morgen is het weer vroeg dag met de voetbalboys.
woensdag 31 augustus 2011
Wat een week
Hier de langverwachte blog voor iedereen. Het scanverhaal was al bijgewerkt maar ons bezoek aan de dokter nog niet. Vrijdag was het zover en we wisten het woensdag al het is weer niet goed. De dokter moest het alleen nog even bevestigen en ons gaan vertellen wat er nu zou gaan gebeuren, we hebben de plaatjes nog wel even bekeken waar het allemaal zat maar daar was ik al snel klaar mee dat hoeft van mij niet het is gewoon op teveel plaatsen. Hij had al contact gehad met Dr.Maris in het CHOP in Philadelphia maar omdat er een tijdverschil is van zes uur lagen hun daar nog allemaal in hun bedje toen wij bij de dokter zaten. De vraag was willen ze hem zo hebben daar of moet er eerst nog chemo gestart worden, zouden ze hem zo willen hebben dan hadden we maar heel weinig tijd om alles te regelen. Maar hij mag komen en dat is het belangrijkste. Hij is ook met 2 verzekeringen in gesprek en dat is dan ook voor Ricky en voor ons om het allemaal voor elkaar te krijgen. Met een hele lijst afspraken met vooronderzoeken voor daar gingen we weer de deur uit. Vrijdag avond laat belde de dokter hij had nog contact gehad met Dr.Maris en het was geen probleem hij mag eerst nog chemo en binnen twee weken zouden ze wat laten horen wanneer hij mag komen. Op zich wel een opluchting want wij hebben eigenlijk liever eerst dat hij chemo krijgt, dan is er alweer wat weg uit dat lichaam. Voorlopig krijgt hij eerst één week weer de Totem chemo die hij vorig jaar ook heeft gehad en zolang er geen datum bekend is van het Chop dan gaan ze met de Totem door.
De rekening voor Ferenc hebben wij overgedragen aan Frank zijn zus Evelyne die beheerd het nu wij hebben er geen inzage meer in en bij deze willen wij ook iedereen bedanken voor hun donatie.
Nu bekend is dat wij zeker naar Philadelphia gaan komen er ineens zulke bedragen binnen waar wij niet zo goed mee weten om te gaan, en dat veroorzaakt weer de nodige stress en dat kunnen we er niet bij hebben. Er is zoveel te regelen en dan gaan we ons druk maken om donaties en de mensen bedoelen het juist zo goed maar het blijft wel lastig allemaal. Ik heb Evelyne gebeld en ik heb niet eens gevraagd wil jij dat doen ik heb gewoon gezegd jij gaat dat doen. De bank gebeld en in een dag was alles geregeld. Voor al jullie vragen, logo's, actie's en nog zoveel meer kunnen jullie haar mailen ewanders@unibarge.com.
Hij heeft al een week of acht een virus onder de leden, we dachten vorige week dat het aardig over was maar het begint weer van voor af aan al dat hoesten hij blijft er bijna in.
Hij loopt nu wel een beetje te sukkelen de laatste tijd maar ondanks dat heeft hij net weer een fantastische voetbalwedstrijd gespeeld en met 8-0 gewonnen waarvan hij er drie heeft gescoord.
Jesper die is ook zijn eerste week begonnen als brugpieper maar die heeft het helemaal naar zijn zin die zit goed op zijn plek, wel heeft hij een pittig rooster voor zo'n eerste jaar.
En dan Romain het leren gaat goed maar de rest wat minder die staat nogal is op de gang en iedere dag wordt hij door ons gewaarschuwd en iedere middag vragen we weer hoeveel keer heb je op de gang gestaan ohh niet vaak 1x maar dus hij boekt al vooruitgang.
De leerkrachten van Ferenc en Romain zijn aan het kijken hoe we het het beste kunnen doen met school, wel heel fijn dat hun daar in meedenken.
Vrijdag weer een afspraak met de dokter en wat uitslagen van de vooronderzoeken. Het blijft spannend kijken waar hij nu weer mee komt en of de verzekering als is heeft toegehapt.
Marina
De rekening voor Ferenc hebben wij overgedragen aan Frank zijn zus Evelyne die beheerd het nu wij hebben er geen inzage meer in en bij deze willen wij ook iedereen bedanken voor hun donatie.
Nu bekend is dat wij zeker naar Philadelphia gaan komen er ineens zulke bedragen binnen waar wij niet zo goed mee weten om te gaan, en dat veroorzaakt weer de nodige stress en dat kunnen we er niet bij hebben. Er is zoveel te regelen en dan gaan we ons druk maken om donaties en de mensen bedoelen het juist zo goed maar het blijft wel lastig allemaal. Ik heb Evelyne gebeld en ik heb niet eens gevraagd wil jij dat doen ik heb gewoon gezegd jij gaat dat doen. De bank gebeld en in een dag was alles geregeld. Voor al jullie vragen, logo's, actie's en nog zoveel meer kunnen jullie haar mailen ewanders@unibarge.com.
Hij heeft al een week of acht een virus onder de leden, we dachten vorige week dat het aardig over was maar het begint weer van voor af aan al dat hoesten hij blijft er bijna in.
Hij loopt nu wel een beetje te sukkelen de laatste tijd maar ondanks dat heeft hij net weer een fantastische voetbalwedstrijd gespeeld en met 8-0 gewonnen waarvan hij er drie heeft gescoord.
Jesper die is ook zijn eerste week begonnen als brugpieper maar die heeft het helemaal naar zijn zin die zit goed op zijn plek, wel heeft hij een pittig rooster voor zo'n eerste jaar.
En dan Romain het leren gaat goed maar de rest wat minder die staat nogal is op de gang en iedere dag wordt hij door ons gewaarschuwd en iedere middag vragen we weer hoeveel keer heb je op de gang gestaan ohh niet vaak 1x maar dus hij boekt al vooruitgang.
De leerkrachten van Ferenc en Romain zijn aan het kijken hoe we het het beste kunnen doen met school, wel heel fijn dat hun daar in meedenken.
Vrijdag weer een afspraak met de dokter en wat uitslagen van de vooronderzoeken. Het blijft spannend kijken waar hij nu weer mee komt en of de verzekering als is heeft toegehapt.
Marina
woensdag 24 augustus 2011
Scan van vandaag
Vandaag was het alweer tijd voor de Mibg scan, gisteren de radioaktieve stof gehaald en vanochtend om 8.30 was hij al aan de beurt. Deze keer was ook voor eerst dat we op de nieuwe afdeling waren en ik wist al dat de schermen nu in een apart kantoortje stonden. Dus mijn eerste vraag was ook gelijk mogen we wel kijken, ze begreep het wel maar het mocht niet, maar als de arts kwam kijken of de plaatjes goed waren op het eind zou ze het vragen. Ik had het helemaal niet naar mijn zin ik wilde gewoon kijken, scan klaar en toen kwam de arts, hij had begrepen dat we wilden kijken maar het mocht echt niet het zijn de nieuwe regels, ja maar als je zes jaar naar het beeld hebt kunnen kijken dan weet je inmiddels ook wel hoe het werkt, ik zeg je kan ons toch gewoon laten kijken niemand die het ziet nou daar was hij het niet mee eens want dat kwam toch wel uit. Ik was aardig over de zeik zal ik maar zeggen en was het er gewoon niet mee eens. Dus Frank toch nog maar is even gevraagd of die arts nog een keer wilde komen.
Toen moesten we weer naar de volgende kamer voor de Scept scan zit tegenwoordig ook in het standaardprotocol dus weer een half uur langer onder dat apparaat. Ricky (ferenc zijn zkh vriendje met het zelfde verhaal en ook al 5,5 jaar) was er inmiddels ook dus ik even de gang op voor een praatje komt Frank die kamer uit samen met de arts of ik even mee wilde komen, de arts had Dr.Beishuizen gebeld en die had toestemming gegeven dat we de plaatjes mochten zien. We waren er al bang voor maar we zagen het gelijk weer plekjes in zijn hoofd, knie en heup en dan was dit maar een globaal plaatje dus hoe staat het ervoor als de plaatjes helemaal zijn uitgewerkt.
Lamgeslagen gingen we weer naar buiten Ferenc wilde nog even naar het Sophia want daar was Ricky alweer en die had hij nog niet gezien. Wij naar boven en ik loop nog op de gang komt de moeder van Lois aanlopen die had gehoord dat we eraan kwamen. Na mail en twitter contact nu ook in levende lijve gezien, Marleen leuk om je te hebben leren kennen.
En toen kwam de dokter ook nog tegen die was natuurlijk ook al op de hoogte, en ik heb tegen hem gezegd dat hij maar goed over moet dromen de komende 2 nachten wat we nu moeten gaan doen.
We weten nog niet of de studie in al open is zoniet zal er eerst wel weer chemo gestart gaan worden.
Vrijdag om 11.20 hebben we weer een afspraak en zullen we het behandelplan wel krijgen.
Zolang de bloedwaardes en het beenmerg goed meekomen gaan we gewoon door.
Lamgeslagen gingen we weer naar buiten Ferenc wilde nog even naar het Sophia want daar was Ricky alweer en die had hij nog niet gezien. Wij naar boven en ik loop nog op de gang komt de moeder van Lois aanlopen die had gehoord dat we eraan kwamen. Na mail en twitter contact nu ook in levende lijve gezien, Marleen leuk om je te hebben leren kennen.
En toen kwam de dokter ook nog tegen die was natuurlijk ook al op de hoogte, en ik heb tegen hem gezegd dat hij maar goed over moet dromen de komende 2 nachten wat we nu moeten gaan doen.
We weten nog niet of de studie in al open is zoniet zal er eerst wel weer chemo gestart gaan worden.
Vrijdag om 11.20 hebben we weer een afspraak en zullen we het behandelplan wel krijgen.
Zolang de bloedwaardes en het beenmerg goed meekomen gaan we gewoon door.
zondag 7 augustus 2011
Hoesten
Na 3 weken hoesten en vooral s'nachts en ik ook vier keer per nacht mijn bed uit te zijn geweest en hij er af en toe in bleef hebben we donderdagochtend toch maar naar het Sophia zkh gebeld met de vraag of ze even een antibiotica voor wilden schrijven. Maar dat ging even niet zoals ik dat gepland had ze wilden Ferenc toch wel even zien. Onze eigen dokter is met vakantie dus kregen we zijn vervanger Dr.van Noesel gespecialiseerd in Neuroblastoom. In al die jaren hebben we misschien drie keer met een andere dokter te maken gehad maar als het dan zo moet zijn dan gaat de voorkeur uit naar Dr.van Noesel en die was er gelukkig wel.
Ze stonden allemaal wel een beetje raar te kijken dat Ferenc er aan kwam lopen en gelijk al die zusters wat kom jij hier nou doen, ja ik hoest een beetje.
Na één uur uitloop waren we eindelijk aan de beurt en was het inmiddels al half vijf, in die tijd dat we in de spreekkamer zaten te wachten heeft hij zichzelf gelijk maar gewogen en kwam hij uit op 30.5 kg en dan ook maar meten misschien dat hij in die tijd nog wat was gegroeid maar we kwamen niet verder als 1.37 m. Eindelijk kwam de dokter nou je kent het wel, wat zijn de klachten nou hoesten loopt er al drie weken mee, hij blijft er af en toe in, en het gaat niet over. Het volgende standaard rideltje ga maar op bed liggen longen luisteren, zuchten, eerst buik dan rug nou dat klinkt allemaal goed zei hij pffffff gelukkig dan hoeven we niet te blijven was mij eerste gedachten want daar zitten we niet op te wachten. Ik denk nou dat is mooi recept mee en we kunnen weer gaan kunnen we net op tijd bij de kapper zijn waar we om 17.00 een afspraak hadden, hij wil weer de tondeuse erover heen want die plek gaat nog niet echt groeien. Niet dus hij wilde toch nog even voor de zekerheid longfoto's laten maken en als die gemaakt waren weer terug bij hem komen. Wij als een speer naar beneden ons gemeld en de kamer was leeg ik denk dat is mooi gelijk aan de beurt, nee hoor we moesten eerst wachten tot er een baby kwam en dan was Ferenc pas aan de beurt. In die tijd dat wij gewacht hebben tot de baby er was hadden ze allang de foto gemaakt kunnen hebben.
De kapper gebeld dat we niet op tijd waren maar gelukkig was het koopavond en konden we gewoon even binnen lopen. Ook de apotheek is gebeld tot hoe laat die eigenlijk open was tot 17.30 ik denk dat ga ik nooit redden en na sluitingstijd mag je even naar Dordt lekker handig.
De foto's gemaakt dat is nog geen 2 minuten werk en weer naar de dokter die zou de foto's bekijken. De longen waren helemaal schoon er was niets te zien de eind conclusie een virus.
Wel een recept met pillen dat de hoest wat los gaat komen.
En omdat hij de specialist is op Neuroblastoom toch maar weer is gevraagd hoe de stand van zaken is in Philadelphia. De studie is nog niet open dat kan ieder moment gebeuren. De nieuwe studie is voor kinderen met een recidief Neuroblastoom en hij vind Ferenc een heel geschikt persoon ervoor. Maar er zit ook een mindere kant aan we gaan nog een hele zware dobber aan de verzekering krijgen wist hij me te vertellen. Dus hoe dat gaat aflopen geen idee wordt vervolgd.
Het gesprek kon ook niet te lang duren want ik wilde nog wel ergens voor sluitingstijd bij een apotheek zijn geweest en in een keer schoot het me te binnen dat er op het vasteland in R'dam een zit wij daar naar toe en we waren net op tijd. Daarna nog even naar de kapper Donovan even de tondeuse erover heen gehaald op standje 1 en binnen 10 minuten stonden we weer buiten dat was de snelste aktie van deze dag.
Een onverwacht ziekenhuis bezoek waar we toch weer een paar uur mee bezig zijn geweest.
Verder hoest hij nog aardig of de pillen nou echt helpen ??
Nog een weekje vakantie en dan gaat de school weer beginnen en nog 2,5 week voor de scan grrrr.
xxMarina
Ze stonden allemaal wel een beetje raar te kijken dat Ferenc er aan kwam lopen en gelijk al die zusters wat kom jij hier nou doen, ja ik hoest een beetje.
Na één uur uitloop waren we eindelijk aan de beurt en was het inmiddels al half vijf, in die tijd dat we in de spreekkamer zaten te wachten heeft hij zichzelf gelijk maar gewogen en kwam hij uit op 30.5 kg en dan ook maar meten misschien dat hij in die tijd nog wat was gegroeid maar we kwamen niet verder als 1.37 m. Eindelijk kwam de dokter nou je kent het wel, wat zijn de klachten nou hoesten loopt er al drie weken mee, hij blijft er af en toe in, en het gaat niet over. Het volgende standaard rideltje ga maar op bed liggen longen luisteren, zuchten, eerst buik dan rug nou dat klinkt allemaal goed zei hij pffffff gelukkig dan hoeven we niet te blijven was mij eerste gedachten want daar zitten we niet op te wachten. Ik denk nou dat is mooi recept mee en we kunnen weer gaan kunnen we net op tijd bij de kapper zijn waar we om 17.00 een afspraak hadden, hij wil weer de tondeuse erover heen want die plek gaat nog niet echt groeien. Niet dus hij wilde toch nog even voor de zekerheid longfoto's laten maken en als die gemaakt waren weer terug bij hem komen. Wij als een speer naar beneden ons gemeld en de kamer was leeg ik denk dat is mooi gelijk aan de beurt, nee hoor we moesten eerst wachten tot er een baby kwam en dan was Ferenc pas aan de beurt. In die tijd dat wij gewacht hebben tot de baby er was hadden ze allang de foto gemaakt kunnen hebben.
De kapper gebeld dat we niet op tijd waren maar gelukkig was het koopavond en konden we gewoon even binnen lopen. Ook de apotheek is gebeld tot hoe laat die eigenlijk open was tot 17.30 ik denk dat ga ik nooit redden en na sluitingstijd mag je even naar Dordt lekker handig.
De foto's gemaakt dat is nog geen 2 minuten werk en weer naar de dokter die zou de foto's bekijken. De longen waren helemaal schoon er was niets te zien de eind conclusie een virus.
Wel een recept met pillen dat de hoest wat los gaat komen.
En omdat hij de specialist is op Neuroblastoom toch maar weer is gevraagd hoe de stand van zaken is in Philadelphia. De studie is nog niet open dat kan ieder moment gebeuren. De nieuwe studie is voor kinderen met een recidief Neuroblastoom en hij vind Ferenc een heel geschikt persoon ervoor. Maar er zit ook een mindere kant aan we gaan nog een hele zware dobber aan de verzekering krijgen wist hij me te vertellen. Dus hoe dat gaat aflopen geen idee wordt vervolgd.
Het gesprek kon ook niet te lang duren want ik wilde nog wel ergens voor sluitingstijd bij een apotheek zijn geweest en in een keer schoot het me te binnen dat er op het vasteland in R'dam een zit wij daar naar toe en we waren net op tijd. Daarna nog even naar de kapper Donovan even de tondeuse erover heen gehaald op standje 1 en binnen 10 minuten stonden we weer buiten dat was de snelste aktie van deze dag.
Een onverwacht ziekenhuis bezoek waar we toch weer een paar uur mee bezig zijn geweest.
Verder hoest hij nog aardig of de pillen nou echt helpen ??
Nog een weekje vakantie en dan gaat de school weer beginnen en nog 2,5 week voor de scan grrrr.
xxMarina
Abonneren op:
Posts (Atom)