Wat een dag !!

Vanmorgen was het weer zover de Mibg scan om 8.30
We waren best wel relaxt de vorige scan was tenslotte nog geen 2 maanden geleden.
Ferenc geroepen want die moet eerst goed douchen en dan allemaal schone kleren want er mogen nergens urine restje zitten. Ferenc op zich best goed gehumeurd want die kan er af en toe wat van s'ochtends maar alle medicijnen genomen wel geen ontbijt daar had hij geen zin in en hup de auto in.
En natuurlijk weer file maar 15 min te laat in Dijkzigt valt best mee.
Het voordeel is al je wat te laat bent dat ze je op staan te wachten en niet meer de wachtkamer in moet.
Gelijk op de tafel liggen en beginnen dat ging allemaal goed het duurt alleen zo lang en hij mag niet bewegen en dan is heel het lichaam klaar en dan nog het hoofd aan 2 kanten wat dan ook weer 20 min duurt.
Ze zei wel zijn blaas zit erg vol dus die zal nog wel een keer gescand moeten worden.
We hadden al een paar keer op het scherm gekeken maar het zag er wel goed uit.

Alles klaar en toen kwam de arts om te kijken of alle plaatjes goed waren gelukt gelukkig kwam Hanneke die snapt het tenminste en die zegt ook gewoon of het goed is of niet.

Ze zag wat bij zijn nieren zitten en daar wilde ze nog een nieuw plaatje van maken weer 10 min erbij.

Ferenc moest eerst weer  naar het toilet want misschien was dat wel het probleem en even rekken en strekken en toen weer op de tafel, gaan ze zijn blaas scannen terwijl het plekje erboven zat bij zijn nieren ik zeg nog tegen die zuster volgens mij staat die te laag, nee hoor was goed zo.

Plaatje klaar Hanneke de arts weer gekomen en jawel hoor niet goed het zat erboven ze kon het nu niet zien, nou had ik dus toch gelijk maar je kent het wel sorry sorry en nog een sorry wat heb ik daar aan daar ligt de kast al vol van en Ferenc moet alleen maar langer onder dat apparaat liggen.

Dat ding weer een stuk omhoog en weer 10 min scannen, hetzelfde verhaal arts weer komen en wat denk je het zat er nog. Toen hadden we het niet meer natuurlijk.

We moesten nog een keer terug komen ze wilde dat hij wat ging eten en drinken dat die nieren goed gingen werken maar het liefst wel vandaag want morgen is die radioaktieve stof weer uit het lichaam en dan kunnen ze niks meer zien. Hij moest natuurlijk ergens tussen gepropt worden en om 13.00 moesten we weer terug zijn. We zijn maar even terug naar huis gegaan want om nou 2 uur in dat Dijkzigt rond te gaan hangen hadden we ook weinig zin in. Thuis heeft hij flink gegeten en gedronken en weer terug naar Rotterdam.

Het was maar voor 10 min eerst maar toen dat ding ging lopen ben ik maar gelijk met mijn neus op dat scherm gaat zitten en Ferenc zat ook al de hele tijd te kijken en die vroeg is het nu wel goed, JA zei ze het viel mee dat ze het zei want eigenlijk mag dat dus niet. De arts moest weer komen en die bevestigde dat het nu wel goed was. Wat een opluchting ik had mijn plan alweer gemaakt wat er moest gebeuren als het niet zo was geweest maar dat was gelukkig niet nodig.

Het kon ook bijna niet want hij is nog geen 2 maanden geleden door de scan geweest en hij zit nog steeds aan de chemo maar alles is mogelijk met deze k*tziekte.

Inmiddels heb ik er denk ik wel weer 30 grijze haren bij, lekker uitgeput en nergens geen zin meer in vandaag. Wat kan zo'n dag slopend zijn effe lekker weer in onzekerheid gebracht worden maar ze willen ook zekerheid dat het echt niks is.

Nu gaan we er eigenlijk wel vanuit dat heel de scan goed is maar dat horen we vrijdag van de dokter.

 

Kijk vanavond om 20.30 uur op Nederland 1 bij de AVRO!

Eén op de drie Nederlanders krijgt kanker. Een ziekte die zoveel mensen raakt lijkt haast niet te verslaan. Toch is dit niet waar! Als we allemaal opstaan tegen kanker en kankeronderzoek steunen, komt de oplossing dichtbij. Strijden tegen kanker doen we niet alleen.

xxx Marina

Controle

Een kleine update.
Vrijdag was het weer tijd voor een bezoekje bij de dokter en zoals altijd een vingerprik voor de bloedwaardes en dan nog bloeddruk, gewicht, lengte, buik controlen iedere keer hetzelfde ritueel.
Het zag er allemaal weer goed uit de dokter is tevreden.

HB           5.7
Trombo's 142
Leuco's    3.2
Neutro's   1.4

Gewicht  30.4

Deze week is het weer tijd voor de MIBG Scan altijd weer spannend maar we gaan ervan uit dat het goed is.

Dinsdag: 12.30 Poli aanprikken
              13.00 Dijkzigt Inspuiten Radioaktieve stof
              13.30 Poli weer naald eruit halen

Woensdag: 8.30 Scan

Normaal gaan we vrijdag naar de dokter voor de uitslag maar hij vond het niet nodig hij gaat ervan uit dat het goed is. En we zien het zelf wel op de scan of het goed is.
Die week daarop zitten we er weer toch weer heel de week voor kuur 11.

Gisteren was het weer de dag van de voetbal de wedstrijden van Ferenc & Romain gingen door maar die van Jesper was weer is afgelast vanwege geen plaats op het kunstgras en de andere velden waren zo slecht dat er niet op gespeeld kon worden.
Maar Ferenc heeft weer leuk gespeeld met 7-0 gewonnen waarvan 2 gescoord op naar het kampioenschap van E5.
Voetbal klaar en gelijk weer naar boord en nog een paar uurtjes en het weekend is weer voorbij.

xxx Marina

Ferenc was pupil van de week

Gisteren was het dan eindelijk zover Ferenc was pupil van de week bij VVGZ.

Maar eerst moest er natuurlijk zelf gevoetbald worden. Romain moest al om 8.30 spelen in Groot-Ammers daar is Frank naar toegegaan het is een gelijkspel geworden 2-2.

Ferenc die was om 9.45 aan de beurt in Dubbeldam een leuke wedstrijd en met 3-6 gewonnen waar Ferenc er 2 van heeft gescoord.

En dan hebben we Jesper nog die moest naar Stadspolders in Dordrecht tegen GSC dat zag er slechter uit die heeft met 0-5 verloren om 13.00 waren weer thuis en 1e gedeelte van de voetbaldag zat erop even snel gegeten en toen weer naar VVGZ waar we om 14.00 weer aanwezig moesten zijn.

Om 14.00 werd Ferenc verwacht omdat hij pupil van de week was en het leuke was dat het ook nog een echte derby was VVGZ - Alblasserdam.

Ferenc zijn verhaal:
Als eerste mocht ik naar de kleedkamer waar alle jongens van het 1e zaten de trainer was aan het uitleggen hoe ze moesten spelen en waar ze allemaal op moesten letten. Daarna zijn we naar het veld gegaan om warm te lopen en een balletje trappen met de grote jongens. Toen werd ik door de grensrechter van VVGZ opgehaald en naar het scheidsrechtershok gebracht daar liet de scheidrechter mij alles zien gele en rode kaart, fluitje, de vlaggen ik vroeg aan hem of hij wel is de rode kaart had gegeven ja zei hij dit seizoen al vier keer toen zijn we naar buiten gegaan waar alle spelers uit de kleedkamer kwamen en liepen we met zijn allen het veld op. Op het veld moesten we 1 minuut stilte houden omdat er iemand was overleden die 56 jaar lid is geweest van de club, toen dat klaar was gaven ze elkaar allemaal een hand en kreeg ik van de aanvoerder van Alblasserdam een minitenue voor op het raam te hangen.
Toen mocht ik de bal op doel van Alblasserdam schieten en daarna ben ik naar de dug-out op de bank gaan zitten bij de trainers, leiders, reserve spelers en de 1e helft gaan kijken.
Het was gelijk een spannende wedstrijd het ging er fel aan toe, er vielen ook genoeg gele kaarten maar Alblasserdam kon gister dan ook periodekampioen worden. Ze gingen de rust in met 0-0 toen ben ik weer op het veld balletje gaan trappen met Pieter de reservekeeper.
De 2e helft zat ik weer in de dug-out en het stond als snel 0-1 en er was een speler van Alblasserdam die voor de 2e keer geel kreeg dus die moest het veld verlaten met rood. Albasserdam scoorde de 0-2 en heeft uiteindelijk de wedstrijd gewonnen.
Toen mocht ik weer mee naar de kleedkamer en toen zei Jeroen (mijn favoriet van het 1e) gelijk dit had helemaal niet gehoeven en al die spelers waren het met elkaar eens.
Daarna werd ik ontvangen in de Businessclub waar ik nog even in het zonnetje werd gezet en nog allemaal leuke spulletjes kreeg een gesigneerde voetbal met alle spelers van het 1e ze stonden er niet allemaal op dus ben ik daarna die handtekeningen nog gaan halen bij hun.
Ik heb ook nog een tas gehad voor de schoenen, minitenue, pet, drinkbeker,sjaal, keykord en van de trainer van Alblasserdam kreeg ik nog een sjaal van hun club erg leuk.
"man of the match" was Dennis vd Pol zie de foto.
Jeroen kwam mij halen om in de kantine friet met frikadel en bitterballen te gaan eten met alle spelers.
Om 18.30 was het afgelopen ik vond het heel erg leuk en wil nog wel een keer pupil van de week zijn.
VVGZ BEDANKT !!!
 

Pupil van de week

Ferenc heeft naast me gestaan en het verhaal verteld en ik heb het getikt hij zei wel hij moest er niet aan denken om dat iedere keer te doen hij vindt het maar veel werk.
We hebben geluk gehad met het weer morgens wat regen en de rest van de dag zon.
Het was een erge leuke dag maar van s'morgens tot s'avonds voetbal, want wij zijn er ook de hele tijd geweest en hebben ook naar de wedstrijd gekeken wat wel een leuke ervaring was voor mij, ik had nog nooit een wedstrijd van het 1e gezien.
En dan kom je thuis en dan gaan ze weer FC Twente - PSV zitten kijken dan heb ik wel het idee dat ik zelf nog is een voetbal wordt.
En vandaag weer al die wedstrijden ik weet nou eigenlijk niet of het wel zo'n goed idee is dat Eredivisie Live.

Verder een normale week morgen naar boord dan vrijdag op controle bij de dokter en dan volgende week woensdag weer een scan.

xxx Marina

Kuur 10

Het is alweer 2 weken geleden dat Ferenc kuur 10 heeft gehad.
Hij moest eigenlijk kuur 10 in de herfstvakantie maar dinsdag bedacht ik in een keer om de dokter te gaan bellen of de kuur niet zaterdag kon beginnen dan was hij tenminste woensdag klaar dan had hij ook nog een soort van vakantie en misschien konden we dan nog ergens naartoe.
Ik gebeld ff netjes gevraagd of dat kon geen probleem maar hij wilde wel vrijdag Ferenc zijn bloedbeeld controleren dat had ik zelf ook al bedacht dat dat moest maar geen probleem we komen wel.
Ik leg de telefoon neer en bedenk in een keer dat we dan ook wel vrijdag kunnen beginnen als we toch daar zijn kunnen we net zo goed wat langer blijven zitten.
Weer contact gezocht en ook dat was weer mogelijk en dan zaterdag en zondag naar de afdeling zuid want de poli is dan dicht dat betekent dan wel dat we dinsdag al klaar zijn dan hadden we nog mooi een paar dagen over van de vakantie.
Toen ik donderdagavond thuis kwam lag er een brief van het Erasmus op de mat ohhh help wat nu weer zit er een recept in voor de scan en een afspraak voor 10 november, daar ben ik dus minder blij mee weer een scan . Ik had gedacht dat hij deze wel mocht overslaan omdat hij schoon is maar niet dus.
Vrijdag eerst naar de dokter maar ik had het al snel door het was een gekkenhuis op de poli een drukte niet normaal maar eerst moet er een vingerprik gedaan worden en dan wachten tot je aan de beurt bent bij de dokter.

HB 6.2
Trombo's 162
Leuco's  2.1

Gewicht 30.4 kg
Lengte 1.34

Het gewicht en lengte moet ook iedere keer weer gebeuren vanwegen hoeveelheid chemo.
Alles was goed dus de kuur kon beginnen.
Aan de dokter gevraagd of hij weer mee wil doen 20 maart met Spin for Life en hij doet weer mee !!
En ik wilde de reden even weten waarom de scan, die STUDIE weer en we hadden al een keer overgeslagen en dat mag eigenlijk niet dat wist ik wel maar kon het toch proberen maar niet gelukt jammer.
Het was zo druk dat de bedden bezet waren dus we zaten op de gang, dat nemen we dan voor lief want wij zijn er tenslotte ook tussendoor gekomen dan moet je ook niet zeuren.

Na een tijdje op de gang gezeten te hebben was er een behandelkamer vrij en konden we daar zitten
Jaleesa en haar vader en moeder waren er ook dus die kwam maar bij ons zitten want die waren ook nog lang niet aan de beurt bij de dokter en hadden we wat te kletsen.
Zaterdag was het eerst weer voetballen en daarna weer naar Sophia nu weer is op Zuid kijken maar alles is nog hetzelfde maar we zijn blij dat we daar niet meer zitten alleen al om het feit dat je dan s'nachts daar moet slapen.

Zaterdag hebben we in een keer bedacht dat het misschien nog wel leuk was om een paar dagen ergens naar toe te gaan maar dan de vraag waarheen, Pff ja dat was ff moeilijk want iedereen met zijn goedkoop vliegen nou ik heb heel dat internet af gesurft als ik wat intik voor de prijs dan betaal ik gelijk de hoofdprijs dus dat werd het niet. Na lang zoeken is het Berlijn geworden, daarover straks meer.

Eerst nog even die paar dagen kuur afmaken, zondag nog op zuid en ma en di weer op de poli.
Uitgerekend dinsdag was de kuur niet gemaakt zul je altijd zien ben je vroeg in het ziekenhuis en duurt het nog lang. Maar om 12 uur was hij klaar en om 13.30 zijn we vertrokken naar Berlijn.
Om 20.30 waren we daar we hadden een hotel midden in de stad aan de Spree nadat we onze spullen binnen hadden gezet hebben nog een rondje stad gelopen en nog wat gegeten.

De volgende dag vroeg op en lekker ontbijten en daarna op pad en de paraplu mee want het regende lekker.
We hebben een tour met de sightseeing bus gedaan langs de bezienswaardigheden.
We zijn begonnen bij de Brandenburgertor,  Holocaust-Mahnmal, Rijksdag daar stonden we in de rij om naar binnen te gaan maar daar kwam geen eind aan dus zijn we maar verder gegaan, Schloss Charlottenburg, daar zitten we in een kapelletje zegt Jesper of Ferenc in een keer wie woonde hier zegt Romain er gelijk achteraan wat denk je Jezus.
Het volgende waar we uitgestapt zijn is het KaDeWe het grootste warenhuis van Berlijn daar hebben we wat gegeten en hop verder naar Checkpoint Charlie, East Side Gallery dat was helemaal Ferenc zijn ding hij vond dat we daar te kort waren geweest hij wilde zeker de volgende dag nog een keer, daar kregen we een regenbui dat wil je niet weten maar een flinke bui en het was weer over. Toen naar de TV Tower daar was een wachtrij van 2uur dat vonden we ook zonde van de tijd en weer verder naar het volgende.
Toen wilde we bij de Dom uitstappen maar we waren zo dom dat we gewoon bleven zitten en weer in de Friederichsstrasse waren. Daar nog wat geshopt en toen weer naar het hotel een super dag veel gezien boys vonden het ook erg leuk op naar de laatste dag.

Berlijn 2010

Het wekkertje ging alweer om half 8 want als je nog wat wil zien moet je wel vroeg uit de veren.
Lekker stevig ontbijt op en de S-Bahn in op naar de Tv Tower kijken of nu de rij wat korter was.
Toen we daar kwamen stond er toch alweer een rij voordat we boven waren we wel weer een uur verder.
Maar wel een mooi uitzicht over Berlijn de toren is 368 meter hoog. Toen alsnog naar de Dom gelopen en daarna je raad het al echte schippers willen toch een rondvaart maken een rondje van een uur op de Spree en dan was misschien de regen wel weer voorbij.
Maar na een kwartier had ik het eigenlijk alweer gezien maar kon natuurlijk niet van die boot af.
Daarna zijn we weer richting de Kurfustendamm nog gaan winkelen en om 17.45 waren we weer in het hotel en hebben we de auto gepakt en toen zijn we nog naar de East Side Gallery gereden want Ferenc wilde daar nog een keer kijken.
Om 19.00 zijn we weggereden en om 01.00 waren we thuis.
In de auto zei ik nog tegen Frank ik heb Ferenc helemaal niet gehoord van ik ben moe of ik heb dit of dat, helemaal niets je zou het afentoe bijna vergeten !! Gelijk na de kuur 2 dagen door Berlijn lopen en slenteren in de kou,regen, soms een zonnetje echt een KANJER.

Berlijn was helemaal top we gaan er zeker nog een keer naartoe 2 dagen is eigenlijk te kort.
Jesper, Ferenc & Romain die vonden het ook erg leuk, is weer is wat anders als alleen maar in het zwembad liggen. Een beetje cultureel bijbrengen is ook niet verkeerd.


Marina

Indrukwekkende Villa Joep dag !!

Vrijdag moest Ferenc weer op controle bij de dokter het was alweer 2 weken na de kuur en dan moeten de bloedwaardes gecheckt worden eerst een vingerprik en dan wachten tot we aan de beurt zijn de dokter wil hem dan even nakijken en in zijn buik voelen of de lever en milt niet groter zijn geworden, als hij nou iets niet leuk vind is het dat de dokter op zijn buik gaat zitten kloppen daar kan hij niet echt aan wennen, nog in zijn mond kijken of er geen gekke infecties zitten en dan nog bloeddruk, wegen en meten, de oren worden meestal ook nagekeken maar of dat nou nodig is weet ik niet maar Ferenc heeft al die apparatuur al in zijn handen wat boven zijn hoofd hangt voordat de dokter kan beginnen en daar zit ook dat ding tussen voor in zijn oren te kijken dan neemt hij dat maar over van Ferenc en kijkt gelijk even maar dat zag er heel goed uit.

HB 5.6

Trombo's 90

Leuco;s 1.5

Zag er weer goed uit ik wat minder tevreden over Hb maar hij is weer in stijgende lijn.

Toch maar weer begonnen over hoe straks verder het eind komt toch in zicht, Philadelphia ??? de kans is heel heel erg klein maar ze gaan het proberen maar we moeten er niet vanuit gaan. 

Zo niet dan gaat hij als de kuren afgelopen zijn over op een hoge dosis Vitamine A voor een half jaar, dat heeft hij 5 jaar geleden ook al gehad dus we weten hoe het werkt. 

Dat zijn capsules en dat kunnen we gewoon thuis doen.

Zaterdag was weer de dag van de voetbal natuurlijk het is altijd weer een heel gedoe op de zaterdagochtend maar Frank was er ook dus die is met Ferenc en Romain naar Sliedrecht gegaan dat kwam goed uit en ik ben met Jesper naar Dordrecht geweest wat wel heel erg leuk was dat zijn gitaarleraar naar de wedstrijd is komen kijken en de eindstand was 1-1, affluiten in de 16 tijdens balbezit van de tegenstander heb ik nog nooit gezien hoezo partijdig.

Ferenc speelde zoals altijd gedreven en geconcentreerd voetbal en scoort door zijn inzet  toch weer 3 doelpunten.
En Romain nog lekker rebels maar toch met 3 - 1 gewonnen.

Om 13.00 moesten we alweer in Apeldoorn zijn voor de Villa Joep dag Alexander en Lisanne zijn de hele dag bij de jongens geweest dat vinden ze helemaal leuk, lekker voetballen en pizza eten.

Het was een zeer indrukwekkende dag zaterdag met weer heel veel nieuwe informatie. 

Het aantal kinderen met Neuroblastoom kinderkanker is gestegen van 25 naar 29 kinderen per jaar. Het aantal kinderen dat kanker krijgt is gestegen van 400 naar 530 per jaar er is een stijging van 1% per jaar. 

Er waren een aantal sprekers zoals Dr.van Noesel kinderoncoloog uit het Sophia die uitleg kwam geven over de Amerikaanse Antilichaamtherapie.

Er zijn vanuit nederland nu 3 kinderen geweest waarvan 1 de therapie heeft volbracht en 2 tussentijds hebben moeten stoppen vanwege de bijwerkingen. 

Waar we zelf heel erg van zijn geschrokken is de als gevolg van de behandelingen Lange Termijn Effecten
daar kwam Prof Caron hoofd kinderoncologie AMC over spreken.
71% van de kinderen die behandeld zijn heeft kans op problemen als gevolg van de chemo dit percentage vinden wij wel heel erg HOOG. Dus wat staat ons nog te wachten allemaal ??
Dan was Prof. Rogier Versteeg er Hoogleraar Antropogenetica voor de stand van zaken Neuroblastoom onderzoek. Er gaan weer 3 onderzoeken van start mede dankzij Villa Joep en Kika.
Rob Stricker bestuurslid van het VOKK die kwam uitleg geven over het Nederlands Kinder Oncologisch Centrum maar die man was nogal lang van stof en hij stotterde nogal dus duurde het nog langer.


We hebben Dr Caron gesproken we stelden ons voor als ouders van Ferenc maar dat zij hem natuurlijk niks toen we vertelden 5x recidief toen wist hij gelijk wie we waren namen was hij niet goed in maar hij wist gelijk over welk kind het ging patient van Dr Beishuizen. De 1e in 30 jaar samen met Ricky waar dit gebeurt.
De vraag komen wij in aanmerking voor Amerika hij zei gelijk NEE dat gaat echt niet lukken. De amerikanen hebben gezegd alleen kinderen met een standaard protocol komen in aanmerking. 
Dat heeft te maken dat het product niet in veelvoud te verkrijgen is. 


Zo ziet het standaard protocol eruit:

• MIBG therapie
• Chemotherapie
• Operatie·   
• Bestraling
• Hoge dosis chemotherapie en stamceltransplantatie
• Vitamine A zuur therapie 

MIBG therapie is een speciale vorm van tumorspecifieke bestraling. Dit berust op het principe dat radioactief jodium (131I) wordt gekoppeld aan een zogeheten MIBG molecuul. Dit molecuul wordt specifiek opgenomen door de tumorcellen. Veel van deze stof met radioactieve jodium komt in de tumorcellen terecht en maar weinig in gezonde weefsels. Daardoor vindt een tumorspecifieke bestraling plaats die de gezonde weefsels nauwelijks aantast. De behandeling start met de MIBG therapie. Na de MIBG gaat de behandeling verder met chemotherapie kuren. De chemotherapie kuren heten N5 en N6 en worden om en om gegeven. Kuur N5 duurt vijf dagen en bestaat uit de medicijnen Cisplatin, Etoposide, en Vindesine. Kuur N6 duurt een week en bestaat uit de medicijnen Vincristine, Dacarbacine, Ifosfamide, Doxorubicine. Tussen dag 1 van de N5 kuur en dag 1 van de N6 kuur zit minimaal 21 dagen. Dit is afhankelijk van het herstel van een kind na de kuur en kan dus ook langer zijn. In principe volgt er na vier of zes kuren een operatie. Na de operatie gaat de behandeling verder met hoge dosis chemotherapie en aansluitend stamceltransplantatie. Na de stamceltransplantatie is nog een vervolgbehandeling mogelijk met radiotherapie. Binnen 100 dagen naar stramceltransplantatie de immunotherapy.  Daarna volgt een onderhoudsbehandeling thuis gedurende 9 maanden met capsules Vit A zuur.


Dit heeft hij allemaal gehad en na de hoge dosis en stamceltransplantie heeft Ferenc nog 2 keer MIBG therapie gehad.
En hij heeft alles gehad alleen het is 5 jaar geleden plus nog 21 chemo's en de ontelbare bestralingen erachteraan dus alles behalve normaal.
Dr Caron heeft beloofd een beetje door te werken aan de onderzoek zodat er snel weer iets nieuws iets.
Hij hoopt dat binnen 1,5 jaar weer een onderzoek klaar te hebben zodat ze dat kunnen toepassen.


Ik moet eerlijk zeggen als ik het allemaal zelf lees vind ik het niet normaal dat hij nog overeind staat, met zoveel energie en niet een pilletje ergens voor en zoveel doorzettingsvermogen en nooit zeuren van moet ik weer naar het ziekenhuis hij gaat gewoon mee.


Leontine ik weet dat je dit leest mijn complimenten naar jullie toe hoe jullie dit allemaal doen.
Doordat jullie de stichting Villa Joep 6 jaar geleden opgezet hebben zijn er inmiddels toch al heel wat onderzoeken gedaan naar deze verschrikkelijke rotziekte. En de woorden van Jelle op het einde tegen Rogier toen hij 3 jaar geleden er was sprak hij erover dat het nog wel 30 jaar ging duren voordat er een doorbraak kwam, en vorig jaar was het nog zo'n 15 jaar maar het gaat nu heel snel laat het wonder maar snel gebeuren.


Frank met de Villa Joep olifant

20 Maart 2011 gaan we de uitdaging weer aan met Spin for Life in Vlaardingen.


xx Marina

Ferenc is Jarig 10 Jaar !!!

Kuur 9

 Morgen is het alweer de laaste dag van kuur 9.
Alles is goed gegaan maar dat vinden we eigenlijk al niet meer als normaal.
Alleen is het zo dat het allemaal heel erg snel gaat en dat willen we eigenlijk helemaal niet, nr 9 zit er morgen alweer op en dan zijn het er nog maar 3 en dan ???
We zijn niet van plan om dan maar weer af te wachten iedere scan of er weer iets zit, iedere keer is het zo geweest 1 jaar geen chemo en dan was het weer bingo, ze zullen toch iets moet gaan ondernemen en dat ga ik morgen dus maar weer is een keer vertellen.

We hadden 5 kaartjes gekregen voor de wedstrijd van Feyenoord - Roda -JC  van de MacDonalds Coolsingel  en vooraf mochten we bij hun komen eten het was eigenlijk voor ons 5 maar Frank is aan boord en voor Romain was het toch wel een beetje te laat dus heb ik Alexander en Lisanne meegenomen.
Jammer maar helaas Feyenoord heeft verloren na een verlenging en penalty's ging Roda door.
En wij waren pas om 00.30 thuis.

Vanochtend Ferenc met geen 10 paarden uit bed te krijgen natuurlijk.
Dus pas om na tienen van huis, dan denk je geen file maar toch een ongeluk gebeurt van 3 naar 2 banen en maar aanschuiven en toen was het bij het Sophia ook raak op den duur ben ik gekeerd en buiten ergens in een wijk gaan staan gekkenhuis vandaag.
Om 13.15 waren we terug en Ferenc gauw naar school dan had hij dat middagje nog mooi meegenomen.

Morgen gaat hij trakteren in het ziekenhuis voor alle dokters en zusters op die poli een minitompoes met een grote 10 erop een mijlpaal wie had dat gedacht 5 1/2 jaar geleden.
Hij is dinsdag pas jarig maar dan zijn we niet in het ziekenhuis vandaar dat we het morgen doen.
Morgen moeten we weer bij de dokter langs kijken wat die ons gaat vertellen of hij al is wat wijzer is geworden maar ik begin het idee te krijgen dat hij mij niet alles verteld, en misschien komt hij dan wel in een keer met groot nieuws  van Ferenc komt in aanmerking voor de behandeling in Philadelphia ohh dat zou wat zijn zeg zit ik al die tijd te drammen (net een klein kind wil haar zin hebben) maar geduld is een schone zaak (wel heel moeilijk voor mij)
Morgen laaste dag maar we gaan een weekendje weg vandaar deze blog vandaag en de rest horen jullie volgende week.

Slaap lekker.

xxx Marina

Yes Scan is goed

Ik heb zomaar even tijd om deze blog te tikken want Jesper zijn voetbal is afgelast Ferenc is al met iemand mee uit zijn team en Romain hoeft pas om 11 uur. En zo'n blog moet je natuurlijk wel proberen bij te houden waar soms een hoop tijd in gaat zitten.

Woensdag was het dan weer zover Ferenc moest weer door de scan, het is en blijft toch altijd weer spannend en het blijft ook zolang duren gewoon anderhalf uur daar maar doodstil liggen en als je beweegt dat word je gelijk weer tot orde geroepen.
Hij mag dan wel een film kijken maar als zijn hoofd onder de scan ligt is dat vrij moeilijk. Hij heeft 5 jaar lang de film van de bouw van de Tricolore meegenomen, maar nu moest het maar is iets anders worden de bouw weet hij nu wel hoe het in elkaar zit.
Nu is het dus hoogtepunten van de Eredivisie 2009/2010 geworden.

Dan ben je eindelijk aan de beurt 20 min later als gepland dan gaan ze allemaal weer van die vragen stellen ben je al eerder geweest dat vind ik nou zo'n domme vraag maak gewoon je huiswerk van te voren dan zie je vanzelf dat hij bijna daar zijn domicilie heeft.
Ja en dan gaat het beginnen stiekem kijken op het scherm je wil het eigenlijk niet maar kan het toch niet laten. Eerst het hoofd daar kon ik al gelijk zien dat die laatste plek weg was, dan de rest nog van het lichaam poeh en dan bij de buik word het altijd spannend want al die organen zijn door de radioactieve stof automatisch zwart dus je moet goed kijken of de rest wel goed is. Mijn ogen zagen natuurlijk weer wat aan de linkerkant van zijn buik zenuwen natuurlijk ooh als het daar maar niet terug is gekomen. Eindelijk klaar komt de arts die moet het dan weer goedkeuren ik zeg tegen haar daar aan de rechterkant dat is niet goed of wel.
Neeee dat was darmactiviteit, zei bellen naar haar supervicer die zat in bespreking en we mochten gaan.
Ze had me op een of andere manier gerustgesteld maar ik was het er nog niet helemaal mee eens.
Dus 44 uur wachten voordat we wat wisten.

Dan ga je denken, het is nog nooit gebeurt in die 5 jaar dat het tijdens de chemo terug is gekomen, Urine was vorige keer schoon dus als er dan weer wat zou zitten had die urine ook niet schoongeweest.
Ik was er niet echt gerust op dan is het eindelijk vrijdagmorgen stik zenuwachtig, niet eten en dan weer richting Sophia en wat gebeurt er onze dokter loopt bijna nooit uit maar gister dus wel een afspraak om 9.20 en pas om 10.05 aan de beurt spoedgevalletje tussendoor hebben wij weer.
Maar eindelijk aan de beurt en hij zei gelijk de scan is helemaal goed ik helemaal verbaasd dat was natuurlijk wel wat ik wilde horen. Ik heb gevraagd of hij even de plaatjes tevoorschijn wilde halen dat ik even kon aanwijzen wat ik dacht dat fout was. Maar eer dat die pc een keer opgestart was waren we 15 min verder.
Plaatjes doorgenomen met de dokter en hij verzekerde dat alles echt goed was. Dus ik heb er ook nog even voor gezorgd dat de uitloop wat langer was geworden voor de anderen.
Ja en het Amerika verhaal is hij mee bezig maar hij weet nog niks dat zal ook nog wel ff duren.
Maandag weer start kuur 9
En toen we de kamer uit kwamen was Ricky er ook dus toen had ik Ferenc nog niet zomaar mee die denkt dan hoef ik niet naar school.

Ferenc en Ricky

Nu moet ik toch weer op gaan schieten want Romain moet naar de voetbal en Ferenc komt net binnen helemaal enthousiast 7 -1 gewonnen en 2x gescoord en Marco (zijn trainer) zei ze stonden te scouten langs de kant en ze kwamen voor hem Kai en Thomas nou wie weet misschien PSV zou best leuk zijn maar lekker blijven dromen.

Marina

Stofje gehaald

Het is weer zover er staat weer een MIBG scan op de agenda.

Gisteren weer begonnen met de medicijnen om de schildklier stil te leggen.
24 uurs urine verzamelen dat moet ook voor iedere scan en hij mag dan geen banaan, kiwi, ananas en walnoot eten want daar zit een stofje in dat overeen komt met Neuroblastoom en dat is niet de bedoeling dan hebben we een verkeerd beeld.
De laatste keer hebben we vorige week de uitslag van gehad en toen was het schoon.
En vandaag eerst naar het Sophia om aan te prikken en een bloedbeeld af te nemen, daarna naar het Dijkzigt voor het stofje dit product komt dus niet van de kernreactor uit Petten maar van een in Frankrijk. Wat je ver haalt is lekker zullen we maar denken. Het kan zelfs nog uit Canada moeten komen.
Het duurde even want ze zijn daar niet zo snel maar eindelijk klaar en weer terug naar Sophia voor de naald eruit te halen.

Het bloedbeeld vind ikzelf wat minder het HB vind ik vrij laag voor zijn doen hij is niet iedere dag op Flip geweest zoals hij het noemt zou het dan toch daar aan liggen ???

HB  5.8
Trombo's 171
Leuco's    3.14

Hij is net naar bed 1x raden voetbal zitten kijken maar een leuke wedstrijd gezien en hij kan morgen uitslapen we zijn pas om 10.15 aan de beurt.

Slaap lekker en tot morgen.


Marina

Weer een berichtje

Hier zijn we dan weer een keertje kuur 8 is goed verlopen we zijn inmiddels al weer 1,5 week verder de vrijdag in de kuur moesten we nog even langs de dokter die had weinig te melden alleen dat de scan was verzet van de 8e naar de 15e sept kwam ons wel niet zo heel goed uit want alles aan boord was gepland rond de 8e maar we hebben niet zo heel veel te vertellen en de dokter vind dit beter !! Dus dan doen we het maar weer.

Hij zei ook nog dat hij nog niets wist van de behandeling in Amerika ik vroeg als de therapie in NL geweest zou zijn of Ferenc er dan voor in aanmerking zou komen want dan beslist hij natuurlijk met nog meerdere artsen

maar daar deed hij geen uitspraak over daar schiet ik ook niks mee op toen heb ik nog maar ff verteld dat ik vind dat Ferenc het juiste persoon is voor die therapie ik ben wel geen dokter maar wel bijna nou daar deed hij ook al geen uitspraak over nu kwam ik natuurlijk nog niet veel verder. Gewoon een beetje geduld hebben is best moeilijk voor mij.

Verder was Pim vrijdag nog jarig die werd 4 en het was een beetje een chaos op de poli de kuur was niet binnen ook een erg vreemd verhaal dus hebben we een uur langer op de poli gezeten.

Ferenc en Pim

Vrijdag niet naar Sophia voor een bloedbeeld dat mag dinsdag 7 sept als hij aangeprikt moet worden voor de scan.

Agenda van volgende week

Di: 14.00 aanprikken Sophia en bloedbeeld
dan naar Dijkzigt voor Injectie Radioactieve stof
weer naar Sophia naald eruit te halen

Wo: 10.15 Mibg Scan

Vrij: 9.20 Naar Beishuizen voor de uitslag van de scan.

en dan weer die volgende week 20 t/m 24 sept Kuur 9