dinsdag 28 september 2010
donderdag 23 september 2010
Kuur 9
Morgen is het alweer de laaste dag van kuur 9.
Alles is goed gegaan maar dat vinden we eigenlijk al niet meer als normaal.
Alleen is het zo dat het allemaal heel erg snel gaat en dat willen we eigenlijk helemaal niet, nr 9 zit er morgen alweer op en dan zijn het er nog maar 3 en dan ???
We zijn niet van plan om dan maar weer af te wachten iedere scan of er weer iets zit, iedere keer is het zo geweest 1 jaar geen chemo en dan was het weer bingo, ze zullen toch iets moet gaan ondernemen en dat ga ik morgen dus maar weer is een keer vertellen.
We hadden 5 kaartjes gekregen voor de wedstrijd van Feyenoord - Roda -JC van de MacDonalds Coolsingel en vooraf mochten we bij hun komen eten het was eigenlijk voor ons 5 maar Frank is aan boord en voor Romain was het toch wel een beetje te laat dus heb ik Alexander en Lisanne meegenomen.
Jammer maar helaas Feyenoord heeft verloren na een verlenging en penalty's ging Roda door.
En wij waren pas om 00.30 thuis.
Vanochtend Ferenc met geen 10 paarden uit bed te krijgen natuurlijk.
Dus pas om na tienen van huis, dan denk je geen file maar toch een ongeluk gebeurt van 3 naar 2 banen en maar aanschuiven en toen was het bij het Sophia ook raak op den duur ben ik gekeerd en buiten ergens in een wijk gaan staan gekkenhuis vandaag.
Om 13.15 waren we terug en Ferenc gauw naar school dan had hij dat middagje nog mooi meegenomen.
Morgen gaat hij trakteren in het ziekenhuis voor alle dokters en zusters op die poli een minitompoes met een grote 10 erop een mijlpaal wie had dat gedacht 5 1/2 jaar geleden.
Hij is dinsdag pas jarig maar dan zijn we niet in het ziekenhuis vandaar dat we het morgen doen.
Morgen moeten we weer bij de dokter langs kijken wat die ons gaat vertellen of hij al is wat wijzer is geworden maar ik begin het idee te krijgen dat hij mij niet alles verteld, en misschien komt hij dan wel in een keer met groot nieuws van Ferenc komt in aanmerking voor de behandeling in Philadelphia ohh dat zou wat zijn zeg zit ik al die tijd te drammen (net een klein kind wil haar zin hebben) maar geduld is een schone zaak (wel heel moeilijk voor mij)
Morgen laaste dag maar we gaan een weekendje weg vandaar deze blog vandaag en de rest horen jullie volgende week.
Slaap lekker.
xxx Marina
Alles is goed gegaan maar dat vinden we eigenlijk al niet meer als normaal.
Alleen is het zo dat het allemaal heel erg snel gaat en dat willen we eigenlijk helemaal niet, nr 9 zit er morgen alweer op en dan zijn het er nog maar 3 en dan ???
We zijn niet van plan om dan maar weer af te wachten iedere scan of er weer iets zit, iedere keer is het zo geweest 1 jaar geen chemo en dan was het weer bingo, ze zullen toch iets moet gaan ondernemen en dat ga ik morgen dus maar weer is een keer vertellen.
We hadden 5 kaartjes gekregen voor de wedstrijd van Feyenoord - Roda -JC van de MacDonalds Coolsingel en vooraf mochten we bij hun komen eten het was eigenlijk voor ons 5 maar Frank is aan boord en voor Romain was het toch wel een beetje te laat dus heb ik Alexander en Lisanne meegenomen.
Jammer maar helaas Feyenoord heeft verloren na een verlenging en penalty's ging Roda door.
En wij waren pas om 00.30 thuis.
Vanochtend Ferenc met geen 10 paarden uit bed te krijgen natuurlijk.
Dus pas om na tienen van huis, dan denk je geen file maar toch een ongeluk gebeurt van 3 naar 2 banen en maar aanschuiven en toen was het bij het Sophia ook raak op den duur ben ik gekeerd en buiten ergens in een wijk gaan staan gekkenhuis vandaag.
Om 13.15 waren we terug en Ferenc gauw naar school dan had hij dat middagje nog mooi meegenomen.
Morgen gaat hij trakteren in het ziekenhuis voor alle dokters en zusters op die poli een minitompoes met een grote 10 erop een mijlpaal wie had dat gedacht 5 1/2 jaar geleden.
Hij is dinsdag pas jarig maar dan zijn we niet in het ziekenhuis vandaar dat we het morgen doen.
Morgen moeten we weer bij de dokter langs kijken wat die ons gaat vertellen of hij al is wat wijzer is geworden maar ik begin het idee te krijgen dat hij mij niet alles verteld, en misschien komt hij dan wel in een keer met groot nieuws van Ferenc komt in aanmerking voor de behandeling in Philadelphia ohh dat zou wat zijn zeg zit ik al die tijd te drammen (net een klein kind wil haar zin hebben) maar geduld is een schone zaak (wel heel moeilijk voor mij)
Morgen laaste dag maar we gaan een weekendje weg vandaar deze blog vandaag en de rest horen jullie volgende week.
Slaap lekker.
xxx Marina
zaterdag 18 september 2010
Yes Scan is goed
Ik heb zomaar even tijd om deze blog te tikken want Jesper zijn voetbal is afgelast Ferenc is al met iemand mee uit zijn team en Romain hoeft pas om 11 uur. En zo'n blog moet je natuurlijk wel proberen bij te houden waar soms een hoop tijd in gaat zitten.
Woensdag was het dan weer zover Ferenc moest weer door de scan, het is en blijft toch altijd weer spannend en het blijft ook zolang duren gewoon anderhalf uur daar maar doodstil liggen en als je beweegt dat word je gelijk weer tot orde geroepen.
Hij mag dan wel een film kijken maar als zijn hoofd onder de scan ligt is dat vrij moeilijk. Hij heeft 5 jaar lang de film van de bouw van de Tricolore meegenomen, maar nu moest het maar is iets anders worden de bouw weet hij nu wel hoe het in elkaar zit.
Nu is het dus hoogtepunten van de Eredivisie 2009/2010 geworden.
Dan ben je eindelijk aan de beurt 20 min later als gepland dan gaan ze allemaal weer van die vragen stellen ben je al eerder geweest dat vind ik nou zo'n domme vraag maak gewoon je huiswerk van te voren dan zie je vanzelf dat hij bijna daar zijn domicilie heeft.
Ja en dan gaat het beginnen stiekem kijken op het scherm je wil het eigenlijk niet maar kan het toch niet laten. Eerst het hoofd daar kon ik al gelijk zien dat die laatste plek weg was, dan de rest nog van het lichaam poeh en dan bij de buik word het altijd spannend want al die organen zijn door de radioactieve stof automatisch zwart dus je moet goed kijken of de rest wel goed is. Mijn ogen zagen natuurlijk weer wat aan de linkerkant van zijn buik zenuwen natuurlijk ooh als het daar maar niet terug is gekomen. Eindelijk klaar komt de arts die moet het dan weer goedkeuren ik zeg tegen haar daar aan de rechterkant dat is niet goed of wel.
Neeee dat was darmactiviteit, zei bellen naar haar supervicer die zat in bespreking en we mochten gaan.
Ze had me op een of andere manier gerustgesteld maar ik was het er nog niet helemaal mee eens.
Dus 44 uur wachten voordat we wat wisten.
Dan ga je denken, het is nog nooit gebeurt in die 5 jaar dat het tijdens de chemo terug is gekomen, Urine was vorige keer schoon dus als er dan weer wat zou zitten had die urine ook niet schoongeweest.
Ik was er niet echt gerust op dan is het eindelijk vrijdagmorgen stik zenuwachtig, niet eten en dan weer richting Sophia en wat gebeurt er onze dokter loopt bijna nooit uit maar gister dus wel een afspraak om 9.20 en pas om 10.05 aan de beurt spoedgevalletje tussendoor hebben wij weer.
Maar eindelijk aan de beurt en hij zei gelijk de scan is helemaal goed ik helemaal verbaasd dat was natuurlijk wel wat ik wilde horen. Ik heb gevraagd of hij even de plaatjes tevoorschijn wilde halen dat ik even kon aanwijzen wat ik dacht dat fout was. Maar eer dat die pc een keer opgestart was waren we 15 min verder.
Plaatjes doorgenomen met de dokter en hij verzekerde dat alles echt goed was. Dus ik heb er ook nog even voor gezorgd dat de uitloop wat langer was geworden voor de anderen.
Ja en het Amerika verhaal is hij mee bezig maar hij weet nog niks dat zal ook nog wel ff duren.
Maandag weer start kuur 9
En toen we de kamer uit kwamen was Ricky er ook dus toen had ik Ferenc nog niet zomaar mee die denkt dan hoef ik niet naar school.
Nu moet ik toch weer op gaan schieten want Romain moet naar de voetbal en Ferenc komt net binnen helemaal enthousiast 7 -1 gewonnen en 2x gescoord en Marco (zijn trainer) zei ze stonden te scouten langs de kant en ze kwamen voor hem Kai en Thomas nou wie weet misschien PSV zou best leuk zijn maar lekker blijven dromen.
Woensdag was het dan weer zover Ferenc moest weer door de scan, het is en blijft toch altijd weer spannend en het blijft ook zolang duren gewoon anderhalf uur daar maar doodstil liggen en als je beweegt dat word je gelijk weer tot orde geroepen.
Hij mag dan wel een film kijken maar als zijn hoofd onder de scan ligt is dat vrij moeilijk. Hij heeft 5 jaar lang de film van de bouw van de Tricolore meegenomen, maar nu moest het maar is iets anders worden de bouw weet hij nu wel hoe het in elkaar zit.
Nu is het dus hoogtepunten van de Eredivisie 2009/2010 geworden.
Dan ben je eindelijk aan de beurt 20 min later als gepland dan gaan ze allemaal weer van die vragen stellen ben je al eerder geweest dat vind ik nou zo'n domme vraag maak gewoon je huiswerk van te voren dan zie je vanzelf dat hij bijna daar zijn domicilie heeft.
Ja en dan gaat het beginnen stiekem kijken op het scherm je wil het eigenlijk niet maar kan het toch niet laten. Eerst het hoofd daar kon ik al gelijk zien dat die laatste plek weg was, dan de rest nog van het lichaam poeh en dan bij de buik word het altijd spannend want al die organen zijn door de radioactieve stof automatisch zwart dus je moet goed kijken of de rest wel goed is. Mijn ogen zagen natuurlijk weer wat aan de linkerkant van zijn buik zenuwen natuurlijk ooh als het daar maar niet terug is gekomen. Eindelijk klaar komt de arts die moet het dan weer goedkeuren ik zeg tegen haar daar aan de rechterkant dat is niet goed of wel.
Neeee dat was darmactiviteit, zei bellen naar haar supervicer die zat in bespreking en we mochten gaan.
Ze had me op een of andere manier gerustgesteld maar ik was het er nog niet helemaal mee eens.
Dus 44 uur wachten voordat we wat wisten.
Dan ga je denken, het is nog nooit gebeurt in die 5 jaar dat het tijdens de chemo terug is gekomen, Urine was vorige keer schoon dus als er dan weer wat zou zitten had die urine ook niet schoongeweest.
Ik was er niet echt gerust op dan is het eindelijk vrijdagmorgen stik zenuwachtig, niet eten en dan weer richting Sophia en wat gebeurt er onze dokter loopt bijna nooit uit maar gister dus wel een afspraak om 9.20 en pas om 10.05 aan de beurt spoedgevalletje tussendoor hebben wij weer.
Maar eindelijk aan de beurt en hij zei gelijk de scan is helemaal goed ik helemaal verbaasd dat was natuurlijk wel wat ik wilde horen. Ik heb gevraagd of hij even de plaatjes tevoorschijn wilde halen dat ik even kon aanwijzen wat ik dacht dat fout was. Maar eer dat die pc een keer opgestart was waren we 15 min verder.
Plaatjes doorgenomen met de dokter en hij verzekerde dat alles echt goed was. Dus ik heb er ook nog even voor gezorgd dat de uitloop wat langer was geworden voor de anderen.
Ja en het Amerika verhaal is hij mee bezig maar hij weet nog niks dat zal ook nog wel ff duren.
Maandag weer start kuur 9
En toen we de kamer uit kwamen was Ricky er ook dus toen had ik Ferenc nog niet zomaar mee die denkt dan hoef ik niet naar school.
 |
| Ferenc en Ricky |
Nu moet ik toch weer op gaan schieten want Romain moet naar de voetbal en Ferenc komt net binnen helemaal enthousiast 7 -1 gewonnen en 2x gescoord en Marco (zijn trainer) zei ze stonden te scouten langs de kant en ze kwamen voor hem Kai en Thomas nou wie weet misschien PSV zou best leuk zijn maar lekker blijven dromen.
Marina
dinsdag 14 september 2010
Stofje gehaald
Het is weer zover er staat weer een MIBG scan op de agenda.
Gisteren weer begonnen met de medicijnen om de schildklier stil te leggen.
24 uurs urine verzamelen dat moet ook voor iedere scan en hij mag dan geen banaan, kiwi, ananas en walnoot eten want daar zit een stofje in dat overeen komt met Neuroblastoom en dat is niet de bedoeling dan hebben we een verkeerd beeld.
De laatste keer hebben we vorige week de uitslag van gehad en toen was het schoon.
En vandaag eerst naar het Sophia om aan te prikken en een bloedbeeld af te nemen, daarna naar het Dijkzigt voor het stofje dit product komt dus niet van de kernreactor uit Petten maar van een in Frankrijk. Wat je ver haalt is lekker zullen we maar denken. Het kan zelfs nog uit Canada moeten komen.
Het duurde even want ze zijn daar niet zo snel maar eindelijk klaar en weer terug naar Sophia voor de naald eruit te halen.
Het bloedbeeld vind ikzelf wat minder het HB vind ik vrij laag voor zijn doen hij is niet iedere dag op Flip geweest zoals hij het noemt zou het dan toch daar aan liggen ???
HB 5.8
Trombo's 171
Leuco's 3.14
Hij is net naar bed 1x raden voetbal zitten kijken maar een leuke wedstrijd gezien en hij kan morgen uitslapen we zijn pas om 10.15 aan de beurt.
Slaap lekker en tot morgen.
Marina
24 uurs urine verzamelen dat moet ook voor iedere scan en hij mag dan geen banaan, kiwi, ananas en walnoot eten want daar zit een stofje in dat overeen komt met Neuroblastoom en dat is niet de bedoeling dan hebben we een verkeerd beeld.
De laatste keer hebben we vorige week de uitslag van gehad en toen was het schoon.
En vandaag eerst naar het Sophia om aan te prikken en een bloedbeeld af te nemen, daarna naar het Dijkzigt voor het stofje dit product komt dus niet van de kernreactor uit Petten maar van een in Frankrijk. Wat je ver haalt is lekker zullen we maar denken. Het kan zelfs nog uit Canada moeten komen.
Het duurde even want ze zijn daar niet zo snel maar eindelijk klaar en weer terug naar Sophia voor de naald eruit te halen.
Het bloedbeeld vind ikzelf wat minder het HB vind ik vrij laag voor zijn doen hij is niet iedere dag op Flip geweest zoals hij het noemt zou het dan toch daar aan liggen ???
HB 5.8
Trombo's 171
Leuco's 3.14
Hij is net naar bed 1x raden voetbal zitten kijken maar een leuke wedstrijd gezien en hij kan morgen uitslapen we zijn pas om 10.15 aan de beurt.
Slaap lekker en tot morgen.
Marina
woensdag 8 september 2010
Weer een berichtje
Hier zijn we dan weer een keertje kuur 8 is goed verlopen we zijn inmiddels al weer 1,5 week verder de vrijdag in de kuur moesten we nog even langs de dokter die had weinig te melden alleen dat de scan was verzet van de 8e naar de 15e sept kwam ons wel niet zo heel goed uit want alles aan boord was gepland rond de 8e maar we hebben niet zo heel veel te vertellen en de dokter vind dit beter !! Dus dan doen we het maar weer.
Hij zei ook nog dat hij nog niets wist van de behandeling in Amerika ik vroeg als de therapie in NL geweest zou zijn of Ferenc er dan voor in aanmerking zou komen want dan beslist hij natuurlijk met nog meerdere artsen
maar daar deed hij geen uitspraak over daar schiet ik ook niks mee op toen heb ik nog maar ff verteld dat ik vind dat Ferenc het juiste persoon is voor die therapie ik ben wel geen dokter maar wel bijna nou daar deed hij ook al geen uitspraak over nu kwam ik natuurlijk nog niet veel verder. Gewoon een beetje geduld hebben is best moeilijk voor mij.
Verder was Pim vrijdag nog jarig die werd 4 en het was een beetje een chaos op de poli de kuur was niet binnen ook een erg vreemd verhaal dus hebben we een uur langer op de poli gezeten.
 |
| Ferenc en Pim |
Agenda van volgende week
Di: 14.00 aanprikken Sophia en bloedbeeld
dan naar Dijkzigt voor Injectie Radioactieve stof
weer naar Sophia naald eruit te halen
Wo: 10.15 Mibg Scan
Vrij: 9.20 Naar Beishuizen voor de uitslag van de scan.
en dan weer die volgende week 20 t/m 24 sept Kuur 9
donderdag 26 augustus 2010
Nederlanders ontdekken mede mogelijk verbeterde therapie
23 augustus 2010
Een groep Amsterdamse en Amerikaanse onderzoekers denkt een antwoord te hebben gevonden op de vraag waarom één van de bestaande behandelmethoden tegen neuroblastoom niet altijd even goed werkt. Een combinatietherapie, zo vermoeden zij, moet de oplossing brengen.
Een van de bestaande behandelmethoden voor neuroblastoompatiënten met een hoog risico is een behandeling met Vitamine A-zuur. Deze slaat echter niet altijd aan. De reden hiervoor was tot nu toe niet duidelijk. Een groep van samenwerkende onderzoekers en kinderoncologen uit Amsterdam, het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) en het Academisch Medisch Centrum (AMC), en de Verenigde Staten lijkt hier echter een verklaring voor te hebben gevonden.
Resistentie
Met behulp van RNA-interferentie, een moderne techniek om genen te identificeren door bepaalde genen uit te schakelen, slaagde de onderzoeksgroep erin om na te gaan hoe een neuroblastoomcel resistent kan worden tegen vitamine A-zuur. Zij ontdekten dat uitschakeling van het gen NF1 leidt tot resistentie tegen de behandeling met Vitamine A-zuur. De onderzoeksgroep van Rogier Versteeg op het AMC vond dat het NF1-gen inderdaad vaak defect of inactief is in neuroblastomen, wat met een slechte prognose voor de patiënten gepaard ging.
Combinatietherapie
De onderzoekers vermoeden dat het toevoegen van een zogenaamde MEK-remmer aan de bestaande behandeling met Vitamine A-zuur de behandeling kan laten naanslaan. Mogelijk zal deze combinatietherapie tot goede resultaten leiden. In celkweekmodellen van neuroblastoma werkt deze combinatie prima. Als dit bevestigd kan worden met verdere experimenten ligt het voor de hand deze combinatie in de toekomst in de kliniek te testen.
Het magazine Cell uit de Verenigde Staten publiceerde de onderzoeksresultaten van het Nederlands- Amerikaanse team. Op de site van Cell is ook het volledige artikel te lezen
maandag 23 augustus 2010
Start Kuur 8
Vanochtend was het dan weer zover kuur 8 op de planning voor deze week.
Eerst Romain naar school gebracht en toen Ferenc thuis weer opgehaald die lag natuurlijk nog te slapen zoals altijd hem wakker gemaakt maar toen moest hij eerst nog op Flip (vita-life systeem) het magneetveldtherapie matje dat hij heeft omgedoopt tot Flip.
Nadat hij alles gedaan had konden we gaan.
Het was erg druk op de weg we hebben bijna 1 uur nodig gehad om bij het Sophia te komen. Dat heb je als het regent dan is het gelijk een puinhoop op de nederlandse wegen.
We waren vrijdag niet geweest dus eerst moest er een vingerprik gedaan worden of de kuur kon door gaan. Maar de zusters hadden de dokter al gebeld want ze snapte het niet de kuur was niet geautoriseerd. Hij had gezegd dat het wel kon want hij verwachte wel dat alles goed zou zijn dat kwam mooi uit want nu lag alles al klaar.
Hij had een heel mooi bloedbeeld vandaag
HB 7.1
Trombo's 215
Leuco's 3.8
Neutro's 1.99
Van zijn leraar heb ik werk gekregen wat ze deze week maken dan kan hij dat mooi in het ziekenhuis maken daar is hij wel niet zo blij mee maar anders gaat hij toch een beetje teveel achter lopen.
Verder liep alles vlotjes vandaag en om 13.00 waren we weer terug en is hij weer naar school gegaan.
Op naar dag 2
Eerst Romain naar school gebracht en toen Ferenc thuis weer opgehaald die lag natuurlijk nog te slapen zoals altijd hem wakker gemaakt maar toen moest hij eerst nog op Flip (vita-life systeem) het magneetveldtherapie matje dat hij heeft omgedoopt tot Flip.
Nadat hij alles gedaan had konden we gaan.
Het was erg druk op de weg we hebben bijna 1 uur nodig gehad om bij het Sophia te komen. Dat heb je als het regent dan is het gelijk een puinhoop op de nederlandse wegen.
We waren vrijdag niet geweest dus eerst moest er een vingerprik gedaan worden of de kuur kon door gaan. Maar de zusters hadden de dokter al gebeld want ze snapte het niet de kuur was niet geautoriseerd. Hij had gezegd dat het wel kon want hij verwachte wel dat alles goed zou zijn dat kwam mooi uit want nu lag alles al klaar.
Hij had een heel mooi bloedbeeld vandaag
HB 7.1
Trombo's 215
Leuco's 3.8
Neutro's 1.99
Van zijn leraar heb ik werk gekregen wat ze deze week maken dan kan hij dat mooi in het ziekenhuis maken daar is hij wel niet zo blij mee maar anders gaat hij toch een beetje teveel achter lopen.
Verder liep alles vlotjes vandaag en om 13.00 waren we weer terug en is hij weer naar school gegaan.
Op naar dag 2
dinsdag 17 augustus 2010
Controle
Vrijdag moesten we weer op controle bij de dokter eerst ff praatje vakantie hoe het allemaal was gegaan en de vorige kuur hoe die was verlopen alles goed natuurlijk.
Hij blijft zich maar verbazen wat Ferenc allemaal uitspookt, waterskieen, naar de overkant van de haven zwemmen en dan van de hoge muur afspringen in Frankfurt daar is de dokter eigenlijk niet zo blij mee dat hij dat allemaal doet.
Hij is toch kwetsbaarder als ieder ander kind.
De bloedwaardes waren goed
HB 6.5
Trombo's 95
Leuco's 3.2
Neutro's 1.4
We hoeven vrijdag niet te komen maandagochtend voor de kuur eerst een vingerprik en hij gaat ervanuit dat het dan weer goed is. Dus hebben we deze week even rust.
Nog is gevraagd of hij in aanmerking gaat komen voor de Immunotherpie in Philadelpia
dat is dus de grote vraag komt hij daarvoor in aanmerking Ferenc zit natuurlijk niet meer in het normale protocol van behandeling.
Volgende week hebben we een vervolg gesprek hierover.
En toen was de vakantie ook weer voorbij en gingen de boys maandag weer naar school.
En Romain voor het eerst naar groep 3 en internaat dat is wat minder maar hij ging goed. Alleen als we bellen vraagt hij wanneer hij weer naar huis mag en dat terwijl zijn grote broers er ook zitten.
Hij blijft zich maar verbazen wat Ferenc allemaal uitspookt, waterskieen, naar de overkant van de haven zwemmen en dan van de hoge muur afspringen in Frankfurt daar is de dokter eigenlijk niet zo blij mee dat hij dat allemaal doet.
Hij is toch kwetsbaarder als ieder ander kind.
De bloedwaardes waren goed
HB 6.5
Trombo's 95
Leuco's 3.2
Neutro's 1.4
We hoeven vrijdag niet te komen maandagochtend voor de kuur eerst een vingerprik en hij gaat ervanuit dat het dan weer goed is. Dus hebben we deze week even rust.
Nog is gevraagd of hij in aanmerking gaat komen voor de Immunotherpie in Philadelpia
dat is dus de grote vraag komt hij daarvoor in aanmerking Ferenc zit natuurlijk niet meer in het normale protocol van behandeling.
Volgende week hebben we een vervolg gesprek hierover.
En toen was de vakantie ook weer voorbij en gingen de boys maandag weer naar school.
En Romain voor het eerst naar groep 3 en internaat dat is wat minder maar hij ging goed. Alleen als we bellen vraagt hij wanneer hij weer naar huis mag en dat terwijl zijn grote broers er ook zitten.
 |
| 1e Schooldag groep6 |
donderdag 5 augustus 2010
Kuur 7
We zijn alweer over de helft als ze tegen je zeggen hij moet 12 kuren dat is 1 jaar lang behandeling en dan moet het niet tegenzitten met infecties en ziekenhuisopnames want dan duurt het zo nog maar langer.
Tussen kuur 6 en 7 zijn we lekker op vakantie geweest naar Italie we vonden eigenlijk wel dat we dat verdiend hadden !!!
En Ferenc natuurlijk helemaal die loopt altijd maar in het gareel erachteraan om alles weer te ondergaan en ook nog zonder mokken.
Er wordt zoveel aangeboden in het ziekenhuis waar hij aan mee mag doen wat voor dit soort kinderen gedaan wordt maar hij wil er niks van weten.
Alleen Doe een Wens vond hij heel erg leuk. En het enige waar je hem blij mee maakt en waar hij erg van geniet zijn de vakanties.
Hij heeft het ook super naar zijn zin gehad we waren nu voor de 4e keer aan het Gardameer en de speedboot hadden we bij en heel de dag op het water, zwemmen, waterskieen, alle plaatsjes afgaan, veel ijs eten.
We hebben het weer erg naar ons zin gehad wel heel erg heet de 1e week,
Maar aan alle leuke dingen komt een eind en zaterdagavond waren we terug en maandag begon de werkelijkheid weer het begin van Kuur 7.
Ferenc was er vroeg bij voor zijn doen dus we waren om 9.45 al in het ziekenhuis, toen we binnenkwamen kwamen ze gelijk naar ons toe of we geinterviewd wilden worden voor het Nationaal Kinderoncologisch Centrum in Amsterdam wat in 2013 klaar moet zijn.
Ze willen zoveel mogelijk ouders en kinderen die veel in het ziekenhuis zitten interviewen om een zogoed mogelijk ziekenhuis te bouwen. Ik wilden wel meewerken maar Ferenc niet die ging lekker met zijn Ipod Touch spelen en later nog een spelletje Stratego doen met Conraldine.
Maar eerst moest nog ff bloed afgenomen worden of de kuur wel doorging. Maar alles was goed met een
HB van 6.1
Trombo's 225
Leuco's 3.7
kon de kuur beginnen.
Maar dan moet de kuur eerst nog geautoriseerd worden dus het was nog ff wachten voordat het zover was. Eindelijk mocht hij zijn pillen nemen maak ik het potje op zit er allemaal losse poeder in was er dus 1 pil kapot gegaan. Oeps ik moest gelijk handschoenen aan want het was natuurlijk chemo en heel de bende schoonmaken.
Ferenc zijn pillen genomen en ik met 2 dames mee voor het interview, ze wilden eerst weten wat hij had enz enz. Het werd ook nog even vast gelegd op de film dat vond ik iets minder maar het is voor intern gebruik dat ze nog alles nog kunnen terugzien.
Wat mijn ideeen waren voor het nieuwe ziekenhuis, nou een zwembad, fitness ruimte zodat de kinderen meer bewegen en niet dat ze de hele tijd alleen maar in bed blijven liggen want daar worden ze niet fitter van, en dat het in een dagprogramma wordt gezet want als ze uit zich zelf moet gaan dat gaat hem niet worden die blijven lekker zappen TMF kijken of msn'n.
Verder vind ik het ook wel fijn als er 1 aparte slaapkamer met ijskast voor de ouder die blijft slapen in de kamer komt hoeft niet groot te zijn maar een aparte ruimte is wel fijn want je doet geen oog dicht met je opklapbedje naast het ziekenhuis bed met al die piepers die gaan s'nachts dan die zak leeg dan weer de volgende en dan is het weer bloeddruk meten en zo nog 80 andere dingen.
Ze vroegen of ik het fijn zou vinden als er een keuken kwam in een ouderkamer waar je dan kan koken nou nee ik zie me al met me zakje aardappels en krop andijvie over de gang lopen ga ff prakkie koken nee niet iets voor mij.
Maar ja wie ben ik misschien vind een ander het wel wat. Het wordt gebasseerd op 450 kinderen per jaar en het is de bedoeling dat zoals wij in Dordt zaten je dan doorgestuurd wordt naar Amsterdam ipv van Sophia en het is de bedoeling dat ingewikkelde vormen van kinderkanker daar behandeld worden en andere soorten weer in een meebehandelend ziekenhuis. Dan kan het zo maar zijn dat je iedere dag naar Amsterdam moet !!!
Toen ik na 1 uur klaar was en weer op zaal kwam zag ik al gelijk dat Ferenc niet helemaal lekker was hij zat een beetje onderuit gezakt een spelletje te doen en Conraldine zei ook al hij is niet zo als anders. Nou het duurde ook niet lang want we hadden de primeur in 5 Jaar hij ging ff overgeven. Gelukkig was ik nog in het ziekenhuis dan roep je ff en de zusters en die doen de rest. Maar hij was het kwijt en het ging gelijk weer een stuk beter. Het zal wel een combinatie van zijn geweest ze hadden de Kytril wat te laat gegeven en een beetje oververmoeid de rest van de week is het niet meer voorgekomen.
Het is natuurlijk vakantie dus geen school en dan moet je weer voor oppas zorgen. Gelukkig was Evelyne thuis dus Romain iedere dag naar Evelyne en met zijn neefjes spelen en rottigheid uithalen. En Jesper is met Frank mee naar boord dus dat was ook geregeld. Het voordeel van vakantie is dat het niet druk is op de weg en dat er in de parkeergarage ook nog een soort van een plaatsje te vinden is.
Verder is de rest van de week goed gegaan vrijdag zat het er weer op en zaterdag zijn we naar boord voor 2 weken en dan zit de vakantie er weer op.
Ik ben hem wel aan het wijs maken dat hij is wat beter zijn best moet gaan doen op school want zo gaat hij er niet komen.
Ik weet alleen niet of ik indruk maak maar we zullen zien.
Verder moeten we vrijdag weer op controle bij de dokter na 5 weken.
Ja en dan gaat het toch echt gebeuren dan gaat Romain ook naar het internaat wat zal het stil worden aan boord zitten we hier met zijn tweetjes.
Tussen kuur 6 en 7 zijn we lekker op vakantie geweest naar Italie we vonden eigenlijk wel dat we dat verdiend hadden !!!
En Ferenc natuurlijk helemaal die loopt altijd maar in het gareel erachteraan om alles weer te ondergaan en ook nog zonder mokken.
Er wordt zoveel aangeboden in het ziekenhuis waar hij aan mee mag doen wat voor dit soort kinderen gedaan wordt maar hij wil er niks van weten.
Alleen Doe een Wens vond hij heel erg leuk. En het enige waar je hem blij mee maakt en waar hij erg van geniet zijn de vakanties.
Hij heeft het ook super naar zijn zin gehad we waren nu voor de 4e keer aan het Gardameer en de speedboot hadden we bij en heel de dag op het water, zwemmen, waterskieen, alle plaatsjes afgaan, veel ijs eten.
We hebben het weer erg naar ons zin gehad wel heel erg heet de 1e week,
Maar aan alle leuke dingen komt een eind en zaterdagavond waren we terug en maandag begon de werkelijkheid weer het begin van Kuur 7.
Ferenc was er vroeg bij voor zijn doen dus we waren om 9.45 al in het ziekenhuis, toen we binnenkwamen kwamen ze gelijk naar ons toe of we geinterviewd wilden worden voor het Nationaal Kinderoncologisch Centrum in Amsterdam wat in 2013 klaar moet zijn.
Ze willen zoveel mogelijk ouders en kinderen die veel in het ziekenhuis zitten interviewen om een zogoed mogelijk ziekenhuis te bouwen. Ik wilden wel meewerken maar Ferenc niet die ging lekker met zijn Ipod Touch spelen en later nog een spelletje Stratego doen met Conraldine.
Maar eerst moest nog ff bloed afgenomen worden of de kuur wel doorging. Maar alles was goed met een
HB van 6.1
Trombo's 225
Leuco's 3.7
kon de kuur beginnen.
Maar dan moet de kuur eerst nog geautoriseerd worden dus het was nog ff wachten voordat het zover was. Eindelijk mocht hij zijn pillen nemen maak ik het potje op zit er allemaal losse poeder in was er dus 1 pil kapot gegaan. Oeps ik moest gelijk handschoenen aan want het was natuurlijk chemo en heel de bende schoonmaken.
Ferenc zijn pillen genomen en ik met 2 dames mee voor het interview, ze wilden eerst weten wat hij had enz enz. Het werd ook nog even vast gelegd op de film dat vond ik iets minder maar het is voor intern gebruik dat ze nog alles nog kunnen terugzien.
Wat mijn ideeen waren voor het nieuwe ziekenhuis, nou een zwembad, fitness ruimte zodat de kinderen meer bewegen en niet dat ze de hele tijd alleen maar in bed blijven liggen want daar worden ze niet fitter van, en dat het in een dagprogramma wordt gezet want als ze uit zich zelf moet gaan dat gaat hem niet worden die blijven lekker zappen TMF kijken of msn'n.
Verder vind ik het ook wel fijn als er 1 aparte slaapkamer met ijskast voor de ouder die blijft slapen in de kamer komt hoeft niet groot te zijn maar een aparte ruimte is wel fijn want je doet geen oog dicht met je opklapbedje naast het ziekenhuis bed met al die piepers die gaan s'nachts dan die zak leeg dan weer de volgende en dan is het weer bloeddruk meten en zo nog 80 andere dingen.
Ze vroegen of ik het fijn zou vinden als er een keuken kwam in een ouderkamer waar je dan kan koken nou nee ik zie me al met me zakje aardappels en krop andijvie over de gang lopen ga ff prakkie koken nee niet iets voor mij.
Maar ja wie ben ik misschien vind een ander het wel wat. Het wordt gebasseerd op 450 kinderen per jaar en het is de bedoeling dat zoals wij in Dordt zaten je dan doorgestuurd wordt naar Amsterdam ipv van Sophia en het is de bedoeling dat ingewikkelde vormen van kinderkanker daar behandeld worden en andere soorten weer in een meebehandelend ziekenhuis. Dan kan het zo maar zijn dat je iedere dag naar Amsterdam moet !!!
Toen ik na 1 uur klaar was en weer op zaal kwam zag ik al gelijk dat Ferenc niet helemaal lekker was hij zat een beetje onderuit gezakt een spelletje te doen en Conraldine zei ook al hij is niet zo als anders. Nou het duurde ook niet lang want we hadden de primeur in 5 Jaar hij ging ff overgeven. Gelukkig was ik nog in het ziekenhuis dan roep je ff en de zusters en die doen de rest. Maar hij was het kwijt en het ging gelijk weer een stuk beter. Het zal wel een combinatie van zijn geweest ze hadden de Kytril wat te laat gegeven en een beetje oververmoeid de rest van de week is het niet meer voorgekomen.
Het is natuurlijk vakantie dus geen school en dan moet je weer voor oppas zorgen. Gelukkig was Evelyne thuis dus Romain iedere dag naar Evelyne en met zijn neefjes spelen en rottigheid uithalen. En Jesper is met Frank mee naar boord dus dat was ook geregeld. Het voordeel van vakantie is dat het niet druk is op de weg en dat er in de parkeergarage ook nog een soort van een plaatsje te vinden is.
Verder is de rest van de week goed gegaan vrijdag zat het er weer op en zaterdag zijn we naar boord voor 2 weken en dan zit de vakantie er weer op.
Ik ben hem wel aan het wijs maken dat hij is wat beter zijn best moet gaan doen op school want zo gaat hij er niet komen.
Ik weet alleen niet of ik indruk maak maar we zullen zien.
Verder moeten we vrijdag weer op controle bij de dokter na 5 weken.
Ja en dan gaat het toch echt gebeuren dan gaat Romain ook naar het internaat wat zal het stil worden aan boord zitten we hier met zijn tweetjes.
vrijdag 2 juli 2010
Kuur 6
Kuur 6 zit er ook weer op maandag zijn we begonnen maar er moest eerst een bloedbeeld afgenomen worden of de kuur door kon gaan met een
HB van 6.6
Trombos's 202
mocht hij door voor de kuur. Voordat de kuur begon stond er nog een Bot en Beenmergpunctie die gedaan moest worden. Ze moesten wel opschieten want om 16.00 wilde hij thuis zijn om voetbal te kijken. Hij was al vrij snel aan de beurt want er was er een tussenuit gevallen. Toen hij onder narcose ging moest ik foto's maken van hem hij wilde zien hoe dat eruit zag.
Die puncties duren maar een kwartiertje en dan mag hij alweer naar de uitslaapkamer om wakker te worden. Hij krijgt dan morfine toegediend voor de pijn dus meestal duurt het wel ff voor hij wakker is.
Eenmaal terug op de poli heeft hij snel zijn pillen genomen en is nog een klein dutje gaan doen daarna infuus en om 15.15 was hij klaar toen snel naar huis om voetbal te kijken en laten ze nou ook nog winnen !!!
Ik kwam de dokter nog tegen en gevraagd of hij de uitslag al had hij was er donderdag wel achteraan gegaan maar ze wisten nog niks in het Dijkzigt moest nog ff geduld hebben had er nog steeds wel een goed gevoel over maar ze moet het wel ff zeggen.
De rest van de week is er goed gegaan woensdag waren we om 12.30 thuis toen is hij gelijk door naar het zwembad en kwam om 18.00 pas terug het was natuurlijk ook wel erg warm.
Vandaag moesten we naar de dokter voor de uitslag en ik had het goed alles is weg alleen in zijn hoofd zit nog een vage plek. De dokter is super tevreden hoe de kuur aanslaat en hoe Ferenc het ook doet heel speciaal zei die.
Nou weer een afspraken lijst en we waren weer klaar.
We waren weer op zaal en toen wilde ik nog weten of die plek op dezelfde plaats zat als vorig jaar maart even gevraagd of hij nog tijd had dus weer naar de spreekkamer.
Het zit niet op dezelfde plaats als vorige keer toen zat het onder de schedel en nu erop dus dit is gunstiger, dat van vorige keer was ook heel erg zeldzaam dat dat gebeurt is. Verder nog even gezellig zitten kletsen over van alles en nog wat en de afspraken lijst klopte niet want ik moest de 16e komen maar dan zijn we er niet nou laat dan maar zitten maar als er wat was gelijk bellen, jaaa dat doen we dat weet je nou toch wel. Dus dat betekent dat we deze keer 3 weken niet hoeven te komen maar het is wel eenmalig vanwege de vakantie. Inmiddels zat de kuur bij Ferenc er weer in en mochten weer naar huis.
En Romain die had vandaag zijn laatste schooldag op het Zwanejong gister een leuk afscheid gehad dat hoofdstuk hebben we ook weer afgesloten nu gaat hij naar groep 3 dat is niet zo erg maar ook naar het internaat ohhh wat zal het stil worden aan boord.
Het kleine ventje moet er nu dan toch ook aan geloven ben benieuwd hoe het gaat.
HB van 6.6
Trombos's 202
mocht hij door voor de kuur. Voordat de kuur begon stond er nog een Bot en Beenmergpunctie die gedaan moest worden. Ze moesten wel opschieten want om 16.00 wilde hij thuis zijn om voetbal te kijken. Hij was al vrij snel aan de beurt want er was er een tussenuit gevallen. Toen hij onder narcose ging moest ik foto's maken van hem hij wilde zien hoe dat eruit zag.
Die puncties duren maar een kwartiertje en dan mag hij alweer naar de uitslaapkamer om wakker te worden. Hij krijgt dan morfine toegediend voor de pijn dus meestal duurt het wel ff voor hij wakker is.
 |
| Onder narcose |
Eenmaal terug op de poli heeft hij snel zijn pillen genomen en is nog een klein dutje gaan doen daarna infuus en om 15.15 was hij klaar toen snel naar huis om voetbal te kijken en laten ze nou ook nog winnen !!!
Ik kwam de dokter nog tegen en gevraagd of hij de uitslag al had hij was er donderdag wel achteraan gegaan maar ze wisten nog niks in het Dijkzigt moest nog ff geduld hebben had er nog steeds wel een goed gevoel over maar ze moet het wel ff zeggen.
De rest van de week is er goed gegaan woensdag waren we om 12.30 thuis toen is hij gelijk door naar het zwembad en kwam om 18.00 pas terug het was natuurlijk ook wel erg warm.
Vandaag moesten we naar de dokter voor de uitslag en ik had het goed alles is weg alleen in zijn hoofd zit nog een vage plek. De dokter is super tevreden hoe de kuur aanslaat en hoe Ferenc het ook doet heel speciaal zei die.
Nou weer een afspraken lijst en we waren weer klaar.
We waren weer op zaal en toen wilde ik nog weten of die plek op dezelfde plaats zat als vorig jaar maart even gevraagd of hij nog tijd had dus weer naar de spreekkamer.
Het zit niet op dezelfde plaats als vorige keer toen zat het onder de schedel en nu erop dus dit is gunstiger, dat van vorige keer was ook heel erg zeldzaam dat dat gebeurt is. Verder nog even gezellig zitten kletsen over van alles en nog wat en de afspraken lijst klopte niet want ik moest de 16e komen maar dan zijn we er niet nou laat dan maar zitten maar als er wat was gelijk bellen, jaaa dat doen we dat weet je nou toch wel. Dus dat betekent dat we deze keer 3 weken niet hoeven te komen maar het is wel eenmalig vanwege de vakantie. Inmiddels zat de kuur bij Ferenc er weer in en mochten weer naar huis.
En Romain die had vandaag zijn laatste schooldag op het Zwanejong gister een leuk afscheid gehad dat hoofdstuk hebben we ook weer afgesloten nu gaat hij naar groep 3 dat is niet zo erg maar ook naar het internaat ohhh wat zal het stil worden aan boord.
Het kleine ventje moet er nu dan toch ook aan geloven ben benieuwd hoe het gaat.
Abonneren op:
Posts (Atom)