Weer chemo

Het moet er dan toch een keer van komen om weer een blog te tikken de zin die ontbreekt wel is en vooral met het mooie weer wat we de laatste dagen hebben gehad, maar zo nu en dan gooi ik er een tweet op twitter uit zodat jullie dan toch een beetje op de hoogte blijven.

De laatste kuur ging het nog even mis toen we thuis waren dinsdagavond stond Ferenc onder de douche en toen zag hij dat het klemmetje dicht stond, was even twee dagen de pomp afgesloten geweest daar hadden we flink de pest over in. Wel even naar Greifswald gebeld en de pomp kon gewoon een dag langer blijven zitten, en toen werd het vrijdag voordat die eraf mocht tegen de zin van Ferenc in maar wij wilden wel dat er zoveel mogelijk gen in zou gaan. En zo zaten we in een keer op vrijdag op de poli bij onze oncoloog dat was al een tijd geleden want het laatste half jaar gingen we altijd op donderdag en dan werd hij gebeld als we er waren.

De webchair is in die week ook geplaatst dus nu kan Ferenc als hij in het ziekenhuis is contact maken met de klas en kan hij de les volgen.

De vijf kuren antibody's zitten erop 5 december gestart en zijn we weer een half jaar verder. Vorige week dinsdag en woensdag moesten we weer terug naar Greifswald voor alle onderzoeken, maandagavond had Ferenc nog een selectiewedstrijd waar hij graag bij wilde zijn en s'nachts om drie zijn we weggereden. Om negen uur waren we in het ziekenhuis en er was gelijk weer volop actie en Ferenc begon gelijk tegen te werken een leerling arts wilden perse op iedere arm een emla pleister plakken maar Ferenc vond op een arm die ader dik genoeg om te kunnen prikken als ze dat niet kon nou dan weten jullie het wel denk ik. Hij moest die ochtend bot/beenmerg punctie en de radioactieve vloeistof kreeg hij toegediend en dan de snelle versie mibg scan. In Duitsland doen ze het niet via de pac omdat ze vinden dat de stof te lang in het lichaam blijft zitten rond de pac vandaar dat het infuus in zijn arm moesten prikken.

Het zat ook weer is niet mee met prikken want leerling arts ging het doen en wat denk je ik zag het al gebeuren dat prikken ging weer is niet goed veel te langzaam naald nog een beetje heen en weer zitten bewegen nou daar helpt geen emla tegen, Ferenc was zo boos dat hij het bandje van zijn arm trok en door de behandelkamer gooide. Leerling arts begreep gelijk dat zij geen tweede poging moest gaan proberen.
Toen heeft ze de zaalarts maar geroepen en toen ging het in een keer goed. Om elf uur is hij onder narcose voor de bot/beenmerg punctie wat binnen tien minuten gebeurd is en dan heeft hij wel even nodig voordat hij wakker is. Toen kwam weer de discussie infuus laten zitten voor de volgende dag dan hoefde hij weer niet geprikt te worden maar of we wel emla op zijn pac wilden plakken want als het infuus het niet zou doen, oké voor een keer liet hij hem wel zitten dan. Om twee moesten we naar de mibg scan en toen heeft hij met ondersteuning van Frank wel zelf naar de auto gelopen de ambulance was dit keer niet nodig. Hierna de scan van 20 minuten en het zat erop voor de dinsdag.
Ricky was er s'avonds ook weer in Greifswald en hebben de boys samen de wedstrijd Bayern Munchen - Nederland zitten kijken.

Woensdag ochtend was een pittig ochtendje een naar de afdeling om het infuus door te laten spuiten en ja hoor het werkte niet dus alsnog pac aanprikken, jullie begrijpen zijn reactie zeker wel dat zal ik niet meer vertellen, hij is de laatste weken niet echt meer van de medewerking.
Om negen uur stond de MRI gepland maar door toestand van prikken waren we te laat, de MRI duurde meer als een uur daarna de naald weer laten verwijderen en toen door naar de MIBG scan en daar moest hij ook weer twee uur stilliggen. Toen dit klaar was konden we weer richting huis we hadden ook gezegd dat we niet op de uitslag zouden wachten want Ferenc had vakantie en we wilden weer terug naar huis.
We hadden afgesproken dat ze vrijdag zouden bellen.

Om drie uur vrijdag had er nog niemand gebeld dus heeft Frank zelf maar gebeld, ze waren er nog niet over uit wat ze wilden gaan doen, ze vinden hem nog in zo'n goede conditie dat ze niet zomaar alles willen geven. De beelden waren nog hetzelfde als bij de eerste scan in Duitsland dus het was niet slechter geworden maar ook niet veel beter de behandeling had het wel stil gehouden. Maar dat is niet genoeg de plekken moeten weg !!

Zaterdag is Ferenc op kamp gegaan het minikamp van de voetbalclub vvgz ieder jaar met pinksteren is hij er weer bij, hij heeft het super naar zijn zin gehad en vond het weer helemaal geweldig, bijna niet geslapen het hele weekend gevoetbald en heel mooi weer.

Eerste pinksterdag belde Prof. Dr.Lode zelf hij wil toch gaan starten met de RIST therapie (chemo) want zo gaan de plekken niet weg. Voorlopig starten met 8 weken chemo maandag 4 juni starten thuis met de pillen die worden allemaal opgestuurd en de week erop 11 juni naar Greifswald voor de chemo via het infuus en dat zo acht weken lang om en om en daarna weer onderzoeken om te kijken hoe het er voor staat. De eerste tien weken weten we weer waar we aan toe zijn het heen en weer naar Greifswald. Ze willen eventueel gaan samenwerken met het Sophia dat we de chemo via infuus hier kunnen doen dat zou het allemaal wel iets gemakkelijker maken maar of dat gaat lukken geen idee.

Marina

Aftellen

Nog twee nachtjes slapen en we mogen weer naar huis, we zijn al lekker aan het aftellen want de verveling slaat wel een beetje toe na kuur vijf.  Maandag waren we weer om elf uur terug in Greifswald en zijn we gelijk door naar het ziekenhuis en daar was het gelijk weer actie, Ferenc had er helemaal geen zin in iedereen had vakantie en hij zat weer hier. Tsja wat zeg je dan hij heeft gelijk maar het is niet anders we hebben geen keus en het is niet de eerste keer in zeven jaar en ook niet de laatste. Het voordeel van deze week was dat er geen ziekenhuis opname was, hij kreeg de mobiele pomp en mochten we deze week in het elternhaus doorbrengen. Hij heeft het er gelijk maar van genomen en lekker iedere dag tot elf uur uitgeslapen. Wel moesten we iedere dag naar het ziekenhuis voor de IL2 injectie en de bloedafnames. Het is heel goed gegaan weinig bijwerkingen gehad het enige waar hij last van heeft gehad is het hoesten, woensdag hebben ze hem laten medicijnen daarvoor laten inhaleren en toen ging het gelijk een stuk beter.

Vandaag was zijn pomp leeg en hebben ze de volgende 250 ml antibody's aan gehangen. Dr. Lode was er zelf vandaag dus maar is gelijk gevraagd wanneer hij ons weer wil zien voor de onderzoeken. Nou toen kwam hij met zijn blaadje 22 mei MRI/MIBG scan bot/beenmerg punctie en 23 mei lange versie MIBG en ja hoor dan heeft Ferenc toevallig weer één week vakantie. Vandaar dat dit niet de laatste keer is dat we hier in de vakantie zitten. Is er verbetering te zien op de scan dan gaat hij nog een paar extra kuren antibody's krijgen, is het hetzelfde beeld als na kuur drie dan zal er overgestapt gaan worden op chemo de RIST therapie. En is alles weg ja dan zijn we klaar maar het zal mij verbazen als dat zo is maar je weet het nooit, als je ziet hoe goed hij zich voelt en hoe fit hij is misschien zijn de wonderen de wereld nog niet uit.

Fietsen met Eyal

Ja en dan het nieuws van Bibi dat sloeg in als een bom, vier weken geleden zaten we nog samen hier in Greifswald, ik met Bibi paaseieren te verven en Ferenc het kaartspel UNO met haar te doen. Het is gewoon niet te bevatten in zo'n korte tijd dat de Neuroblastoom de overhand krijgt door alle behandelingen heen. Onze gedachten gaan uit naar Eric & Jessica die in twee jaar tijd hun twee kinderen Bibi en Tristen zijn verloren, twee kinderen in een gezin met Neuroblastoom zo ondragelijk en onbegrijpelijk.

Rust zacht lieve kleine BIBI


16 mei komt KPN de webchair in de klas en thuis plaatsen voor Ferenc. Zo kan hij als hij in Duitsland is of in het Sophia in Rotterdam via de laptop contact maken met de klas en kan hij de les volgen. Dit is een initiatief van KPN zij hebben hier een fonds voor opgericht KPN Mooiste Contact Fonds. De webchair valt onder Klasse Contact. Hier later meer over.

xx Marina