Weer thuis

Woensdagavond het laatste blog geschreven dus weer even tijd voor de laatste paar dagen Greifswald. De morfine was gestopt en dag vier van de antibody's kon hij nog wel eens een terugval krijgen, maar alles is goed gegaan. Donderdag stond de echo gepland maar het was zo druk die dag dat de arts s'avonds om zeven uur toch nog de echo ging maken. Door de antibody's kunnen ze weer vocht vasthouden vandaar de echo maar het zag er goed uit alleen bij de longen één milimetertje vocht maar dat stelt niets voor. Ferenc vond het ook allemaal wel interessant en die vond het wel leuk als de arts nog met dat echo apparaat op zijn hoofd, arm, ribben, en hand ging kijken en de arts vond het ook leuk want er zijn maar weinig kinderen die dat willen.

Dokter Ferenc

Vrijdag vonden ze het zo goed gaan dat Ferenc wel mee mocht naar het Elternhaus, Ricky was naar een paar dagen in Nederland te zijn geweest ook weer terug en konden ze samen de boel een beetje vermaken in het Elternhaus. Zaterdag moesten we nog wel naar het ziekenhuis want de fles met antibody's was leeg en de nieuwe moest worden aangehangen, verder een rustig weekend gehad en de boel weer ingepakt. Maandag waren we om acht uur al in het ziekenhuis en gelijk hebben ze bloed afgenomen, nadat we alle medicijnen voor de komende drie weken en de ontslag papieren hadden zijn we weggegaan. De uitslagen van het bloed waren nog niet binnen dat duurt meestal een uurtje maar we hadden er wel vertrouwen in en zijn vast gaan rijden. Toen we twee uur onderweg waren toch maar even naar het ziekenhuis gebeld hoe het ervoor stond, maar dat was even een andere uitslag als na kuur 1,

HB 6.5
Trombo's 500
Leuco's 7.5

We waren precies op tijd terug om Romain uit school te halen, en Ferenc wilde eigenlijk s'avonds gelijk gaan trainen maar dat hebben we toch nog even tegen kunnen houden.
Vandaag is hij heel de dag naar school geweest, 3 december was hij voor het laatst op school geweest dus hij moet flink aan de bak want hij wil ook niet blijven zitten, Ik vroeg vanmorgen of ik hem naar school moest brengen met de auto maar hij keek me aan of dat ik gek was geworden, dus vanochtend stond zijn vriendje voor de deur en zijn ze samen naar school gefietst. Hij was wel moe toen hij uit school kwam, maar hij is daarna nog bij zijn vriendje gaan spelen dus dat zit wel goed. Nu even drie normale weken voor hem wel nog een paar keer Sophia tussendoor, donderdag is de pomp leeg en dan kunnen ze daar de naald eruit halen, bloed afnemen en alles opsturen naar Greifswald.
De eerste week heeft hij het zwaar gehad maar de tweede week is harstikke goed gegaan !!!
De eerste onderzoeken zijn weer bij start van kuur 4.
12 Februari gaan we weer naar Greifswald voor kuur 3.

xx Marina

Het gaat goed

Vrijdagochtend waren we al vroeg in het ziekenhuis om de IL2 injectie te halen, ook moest er nog bloed afgenomen worden en met een zak medicijnen mochten we het weekend naar huis. De arts moest nog wel even vragen hoe lang het ook alweer rijden was, een vraag naar de bekende weg volgens mij. Ferenc had wel aardig wat last hij had gewoon spierpijn in zijn hele lichaam maar met paracetamol erbij ging het goed. Hij kon weer even twee nachten lekker in zijn eigen bed slapen en zaterdag was hij weer tot vier uur bij vvgz te vinden. Zondagavond zijn we weer met zijn drieën terug gereden voor deel twee van de kuur.

Maandag was het weer tijd voor de antibody's, maar s'morgens was zijn humeur al niet al te best en de antibody's die liepen nog niet eens, we hadden er wel een beetje een zwaar hoofd in als het humeur nu al niet goed is hoe moet dat dan de rest van de week.Voordat hij aangeprikt werd moesten we eerst naar beneden voor de EEG daarna aanprikken op zijn pac, bloedafname, IL2,  en gelijk gestart met de morfine en om 14.00 zijn de antibody's gestart gelijk met de mobiele pomp.

Het is nu woensdagavond en het gaat hartstikke goed de morfine is helemaal afgebouwd hij heeft praatjes hij eet goed, af en toe jagen de muizen door zijn lichaam en dan is zijn humeur is flink onder peil maar dat nemen we dan maar op de koop toe wel niet altijd even makkelijk maar vooruit.
Gisteren heeft hij een dutje gedaan met het gevolg dat vannacht pas om 02.00 de playstation uit ging,
ik was blij dat ik geen nachtdienst had. Morgenvroeg gaan ze echo maken van hart, nieren, longen om te kijken of er nergens geen vocht achter zit.

Ongelofelijk wat een post hij krijgt ik denk dat hij al zo'n 70 kaarten heeft gekregen in kuur 2, dan heb ik de kaarten van kuur 1 nog niet geteld,  het eerste wat hij vraagt als hij wakker wordt
"is er post" ook namens Ferenc BEDANKT allemaal voor de grote, kleine, leuke, mooie, grappige kaarten.
Greetz heeft het er maar druk mee.

De Post

Van een clublid van vvgz Vincent Bakker kreeg hij deze sjaal opgestuurd. Vincent is 4 jaar geleden naar Barcelona verhuisd om daar zijn eigen bedrijf te starten www.passionevents.eu hij organiseert reizen naar voetbalwedstrijden van o.a. FC Barcelona en Real Madrid.

xxMarina

Kuur 2

De drie weken thuis zijn snel gegaan, Ferenc zat een beetje te tobben met zijn lage trombo's we hoefden pas 2 januari voor een nieuw bloedbeeld maar dat hebben we niet gehaald. Zaterdag 31 december precies de dag dat je heel de dag met vuurwerk over straat wil lopen als 11 jarige had hij een bloedneus,  gelijk ziekenhuis gebeld dat we er aan zouden komen maar dan moet dan eerst allemaal via via en dan wordt je weer teruggebeld, wat een gedoe allemaal in het weekend zou ook best iets sneller mogen, maar we zijn gelijk in de auto gestapt en we waren er al bijna toen ze terug belde dat we moesten komen. Dat wisten we natuurlijk al en Ferenc had me een partij slechte zin weer naar het ziekenhuis hij wilde vuurwerk afsteken. Gelukkig had in onze ogen de wat soepelere oncoloog dienst en hoefde er niet eerst bloed afgenomen te worden en naar het lab gestuurd te worden en dan weer wachten op de uitslagen, nee hij had de waardes van dinsdag bekeken en gelijk Trombo's besteld. Er moet dan ook iemand van de afdeling naar de spoedeisende hulp komen om hem aan te prikken, dat was Astrid die kon Ferenc gelijk maar wij moesten toch eigenlijk wel weer even denken want het was zes jaar geleden dat hij op 2 midden heeft gelegen en dat ze voor hem heeft gezorgd. Iedereen werkte aardig mee en om 15.00 waren we weer thuis en kon hij eindelijk de straat op.
2 januari weer naar Sophia voor bloedafname en toen waren de trombo's eindelijk 73.

De voetbalclub VVGZ waar hij al van kleins af
aan rond loopt had nog een verrassing voor hem de spelers van het 1e hadden het nieuwe uitshirt gesigneerd en ingelijst voor een speciaal plaatsje op zijn kamer. Tijdens de nieuwjaarsreceptie van de club kreeg hij het uitgereikt van Gerard en Erik en trainer Johan heeft een mooi woordje gesproken. Ook namens Ferenc alles spelers en trainers bedankt !!

Met Erik, Johan en Gerard

Zondag was het weer zover en kuur 1 zat er helemaal op de vitamine A was voor de laatste dag en zijn we weer richting Greifswald gegaan. Dit keer zijn we met zijn tweeën gegaan en is Frank nog een weekje gaan varen. Ricky vond het wel leuk dat Ferenc weer hier was want hij is al die tijd hier nog niet weggeweest nu konden ze weer samen een potje Fifa doen op de playstation.

Maandag weer gestart met IL2 iedere dag de injectie halen en ma, wo en vrij bloedafname zijn trombo's waren weer helemaal goed hij is begonnen met 236 weer een hele geruststelling dat ze het weer vanzelf doen. Hij heeft wel de nodige bijwerkingen zo heeft hij druk op zijn borstkast gister de arts naar laten kijken en die wilde wel even een thorax foto laten maken, maar die zag er goed uit het is zijn maag waar hij last van heeft pilletjes Pantazol meegekregen 1 per dag.
Hij heeft er toch wel veel last van dus vandaag maar pilletje extra gevraagd en ook dat was geen probleem nu 2 per dag. Deze week geen onderzoeken alleen een EEG van het hoofd.

Dinsdag zijn we naar het eiland Rügen gereden daar wilde Ferenc graag kijken het plaatsje Binz zijn we geweest.

Binz
 

Uit Greifswald Marina