woensdag 31 augustus 2011

Wat een week

Hier de langverwachte blog voor iedereen. Het scanverhaal was al bijgewerkt maar ons bezoek aan de dokter nog niet. Vrijdag was het zover en we wisten het woensdag al het is weer niet goed. De dokter moest het alleen nog even bevestigen en ons gaan vertellen wat er nu zou gaan gebeuren, we hebben de plaatjes nog wel even bekeken waar het allemaal zat maar daar was ik al snel klaar mee dat hoeft van mij niet het is gewoon op teveel plaatsen. Hij had al contact gehad met Dr.Maris in het CHOP in Philadelphia maar omdat er een tijdverschil is van zes uur lagen hun daar nog allemaal in hun bedje toen wij bij de dokter zaten. De vraag was willen ze hem zo hebben daar of moet er eerst nog chemo gestart worden, zouden ze hem zo willen hebben dan hadden we maar heel weinig tijd om alles te regelen. Maar hij mag komen en dat is het belangrijkste. Hij is ook met 2 verzekeringen in gesprek en dat is dan ook voor Ricky en voor ons om het allemaal voor elkaar te krijgen. Met een hele lijst afspraken met vooronderzoeken voor daar gingen we weer de deur uit. Vrijdag avond laat belde de dokter hij had nog contact gehad met Dr.Maris en het was geen probleem hij mag eerst nog chemo en binnen twee weken zouden ze wat laten horen wanneer hij mag komen. Op zich wel een opluchting want wij hebben eigenlijk liever eerst dat hij chemo krijgt, dan is er alweer wat weg uit dat lichaam. Voorlopig krijgt hij eerst één week weer de Totem chemo die hij vorig jaar ook heeft gehad en zolang er geen datum bekend is van het Chop dan gaan ze met de Totem door.

De rekening voor Ferenc hebben wij overgedragen aan Frank zijn zus Evelyne die beheerd het nu wij hebben er geen inzage meer in en bij deze willen wij ook iedereen bedanken voor hun donatie.
Nu bekend is dat wij zeker naar Philadelphia gaan komen er ineens zulke bedragen binnen waar wij niet zo goed mee weten om te gaan, en dat veroorzaakt weer de nodige stress en dat kunnen we er niet bij hebben. Er is zoveel te regelen en dan gaan we ons druk maken om donaties en de mensen bedoelen het juist zo goed maar het blijft wel lastig allemaal. Ik heb Evelyne gebeld en ik heb niet eens gevraagd wil jij dat doen ik heb gewoon gezegd jij gaat dat doen. De bank gebeld en in een dag was alles geregeld. Voor al jullie vragen, logo's, actie's en nog zoveel meer kunnen jullie haar mailen ewanders@unibarge.com.

Hij heeft al een week of acht een virus onder de leden, we dachten vorige week dat het aardig over was maar het begint weer van voor af aan al dat hoesten hij blijft er bijna in.
Hij loopt nu wel een beetje te sukkelen de laatste tijd maar ondanks dat heeft hij net weer een fantastische voetbalwedstrijd gespeeld en met 8-0 gewonnen waarvan hij er drie heeft gescoord.

Jesper die is ook zijn eerste week begonnen als brugpieper maar die heeft het helemaal naar zijn zin die zit goed op zijn plek, wel heeft hij een pittig rooster voor zo'n eerste jaar.
En dan Romain het leren gaat goed maar de rest wat minder die staat nogal is op de gang en iedere dag wordt hij door ons gewaarschuwd en iedere middag vragen we weer hoeveel keer heb je op de gang gestaan ohh niet vaak 1x maar dus hij boekt al vooruitgang.
De leerkrachten van Ferenc en Romain zijn aan het kijken hoe we het het beste kunnen doen met school, wel heel fijn dat hun daar in meedenken.

Vrijdag weer een afspraak met de dokter en wat uitslagen van de vooronderzoeken. Het blijft spannend kijken waar hij nu weer mee komt en of de verzekering als is heeft toegehapt.

Marina








5 opmerkingen:

  1. Respect, één en al respect voor jullie! We voelen ons ook zo machteloos... Kunnen niets doen om jullie situatie te verbeteren.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Begrijpelijk dat er ineens heel veel op je af komt. En dat je de rek hebt overgedragen is verstandig! Heel veel succes en sterkte met het geregel, gelukkig heb je goede hulp om je heen!
    Karin

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Verstandig dat je de rekening hebt overgedragen, richten jullie je nu op dingen die belangrijk zijn voor je gezinnetje ter voorbereiding van het vertrek. Succes met alles wat de komende tijd op julllie pad gaat komen ,we denken aan jullie

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Maddy van der Klei1 september 2011 om 11:36

    Ik heb zoveel respect voor jullie, als ik iets kan doen (Ook al is het iets kleins) hoor ik dat graag. Succes met alles en hou moed!!
    Groet Maddy

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Diep respect voor jullie allemaal!!
    Geweldig dat ze Ferenc willen hebben in Amerika, en waarschijnlijk ook al snel....
    Heel veel sterkte in dit moeilijke traject.
    We blijven voor jullie duimen hoor!

    Groetjes Astrid

    BeantwoordenVerwijderen